« La personne qui me manque le plus, c’est moi »

« Mari, père, homme d’affaires, cycliste, atteint de la maladie d’Alzheimer. » Chris Roberts, âgé de cinquante-cinq ans, vit avec une démence depuis cinq ans. Depuis dix-huit mois, lui et sa famille ont enregistré leur vie dans des journaux vidéo pour montrer comment ils ont été confrontés à ce diagnostic. « Notre histoire n’est pas encore terminée. Nous ne savons pas comment elle va finir, et ce ne sera pas une fin heureuse. Nous savons combien le temps est précieux et que le compte à rebours est lancé. » Chris écrit : « cette part de moi régresse, de plus en plus. Je deviens un nouveau moi-même, que je n’aime pas particulièrement. La personne qui me manque le plus, c’est moi. »

Hommage aux grands-parents

Alfred et Sylvia Paley, âgés respectivement de quatre-vingt-neuf et quatre-vingt-six ans, sont mariés depuis près de soixante-dix ans, et se battent aujourd’hui contre la maladie d’Alzheimer, relate Yagana Shah, du Huffington Post. Leur petit-fils, étudiant en journalisme à l’université de Syracuse (New York, Etats-Unis), a décidé de leur rendre hommage dans une vidéo, intitulée A Life in Love (Une vie d’amour), pour « faire vivre leurs souvenirs le plus longtemps possible. » « Avant qu’il ne soit trop tard », il les a donc filmés tous les deux, pour qu’ils racontent leurs plus belles années et montrent de vieilles photos de famille. Depuis leur rencontre, quand Sylvia avait quatorze ans et Alfred dix-sept, à aujourd’hui, avec la découverte de la maladie, les deux amoureux ont tout dit à leur petit-fils. « Vous voulez savoir ce qu’est le vrai amour ? C’est celui de vouloir être avec les personnes que vous aimez autant que vous le pouvez » explique Alfred. Et Sylvia ajoute : « malgré la maladie, je ne cesserai d’aimer mon mari. » Cette histoire d’amour a été reprise par de nombreux quotidiens français.

Une sélection de blogs américains sur la maladie d’Alzheimer (1)

Le site Internet américain d’information HealthLine a publié sa liste des « vingt meilleurs blogs consacrés à la maladie d’Alzheimer en 2016 », sélectionnés pour la fréquence de leur mise à jour et la qualité de l’information délivrée, qui doit « éduquer et inspirer les lecteurs et leur donner la capacité d’agir ». Pour Alzheimer Insights (la revue de presse de l’Université écossaise de Stirling), « bien que l’univers des blogs semble souvent un mélange à parts égales de verbosité cotonneuse et de fulmination désemparée, on peut en général leur faire confiance pour apporter ce qui manque si souvent dans les médias traditionnels : l’authenticité de la voix des personnes. » Les chercheurs du groupe Alzheimer’s Disease Cooperative Study proposent un blog scientifique sur l’avancement des travaux de recherche (www.adcs.org/Blog/ADCSBlog.aspx). Le blog du Centre Fisher de proximité de l’Université Rockefeller de New York, dirigé par le neurologue Paul Greengard (prix Nobel de médecine 2000 pour leurs découvertes sur la transduction des signaux dans le système nerveux), propose un espace où les aidants et les personnes malades peuvent s’exprimer (www.alzinfo.org/treatment-care/blogs).  De nombreux blogs présentent des actualités, des commentaires, des conseils pratiques : celui de l’Association Alzheimer américaine (http://blog.alz.org/); Alzheimer’s and dementia Weekly, qui propose une boutique en ligne (www.alzheimersweekly.com); Verywell, davantage orienté vers les conseils aux aidants (www.verywell.com/alzheimers-4014762); Frontrow, le site Internet associé au site Alzheimer’s Reading Room, de Bob de Marco (www.alzheimersfrontrow.com, www.alzheimersreadingroom.com). Parmi les blogs animés par des aidants, sont distingués Alzheimer’s Speaks, de Lori La Bey (https://alzheimersspeaks.wordpress.com); Dealing with Dementia, de Kay Branford (« le parcours d’un aidant familial pour offrir un accompagnement aimant, avec grâce et humour », https://dealingwithdementia.wordpress.com).

Une sélection de blogs américains sur la maladie d’Alzheimer (2)

Dementia diaries est animé parCassandra Jones, fondatrice de la Fondation DEANA, dont la mère est atteinte de démence sémantique ; Early Onset, par Linda Fisher, aidante d’un malade jeune (http://earlyonset.blogspot.fr). ElderCare at Home s’adresse aux aidants souhaitant garder leur proche à domicile (https://eldercareathome.org); Help ! Aging Parents, qui vise à « aider les aidants à développer des modes de pensée pour leur permettre de prendre les meilleures décisions, même en temps de crise (http://helpparentsagewell.blogspot.fr). Living in the Shadows of Alzheimer’s estanimé par Sheri, qui vit avec Bob, malade jeune atteint de démence fronto-temporale et le personnage « Al » qu’elle a créé, l’hôte non-invité qui envahit leur vie quotidienne (http://sherizeee.blogspot.fr); The Long and Winding Road… An Alzheimer’s Journey and Beyond (la route longue et tortueuse… le voyage d’Alzheimer et au-delà), Memories from my Life, de Pat White, propose conseils et sujets de réflexion à partir de son expérience personnelle d’aidante (https://memoriesfrommylife.wordpress.com). Ann Napoletan milite pour la cause Alzheimer en mémoire de sa mère, décédée en 2012 (https://alzjourney.com). Elle est aussi modératrice d’un groupe de soutien sur le réseau social Facebook www.facebook.com/groups/usagainstalz). Les blogs de personnes malades restent rares (deux sur vingt blogs sélectionnés). Living with Alzheimer’s est un blog animé par Joe, personne malade, qui a financé un documentaire sur sa situation, qu’il a présenté au Festival du film d’Hollywood en septembre 2015 (http://living-with-alzhiemers.blogspot.fr).

Retour haut de page