Bloqué

L’agence publicitaire St John’s a conçu pro bono une nouvelle campagne nationale de sensibilisation sur l’aide aux aidants pour France Alzheimer et maladies apparentées, diffusée à la télévision, sur Internet et à la radio. L’objectif : mettre en lumière le rôle difficile des aidants et les situations de blocage auxquelles ils doivent faire face au quotidien. Un « spot radio », intitulé La musique à l’envers, a été diffusé sur plus de cent radios (nationales et locales) du 14 décembre 2015 au 15 janvier 2016. Un « spot télé », intitulé Bloqué, est diffusé sur les chaînes télévisées, sur le Web et sur les réseaux sociaux (#AidonsLesAidants) du 18 janvier au 19 février 2016.  Le spot télévisé repose sur une technique de réalisation singulière : une image fixe au sein de laquelle un seul élément est dynamique. Thomas Birch, directeur de création de l’agence St John’s, explique : « nous avions besoin d'un traitement audiovisuel qui exprime notre message : quand une personne est atteinte de la maladie d'Alzheimer, c'est son entourage qui est touché. Et c'est un peu comme si cet entourage était bloqué. La famille, les proches avancent toujours, mais différemment, avec un poids lourd, celui de la maladie. Ce principe que l'on appelle le cinemagraph nous a paru être le plus efficace et être la meilleure symbolique pour illustrer cette conséquence. Pourquoi avoir privilégié une atmosphère austère ? « Nous avons voulu une atmosphère sonore lourde. Comme l'est la maladie. Puisque c'est un peu comme si le temps s'arrêtait, nous avons illustré cette pause par ce que l'on appelle un drone. Cette note maintenue permet d'appuyer et de dramatiser le propos. Cette ambiance devrait avoir un certain impact dans une plage publicitaire à la télévision. Les publicités sont en général assez bruyantes... Et ce film devrait créer une certaine rupture. » Quelle était la principale difficulté au moment de traduire la campagne de communication en un spot de 30 secondes ? « Il a fallu choisir les bonnes situations. Chaque image correspond à un moment dans l'année. La personne malade dans son rocking-chair en hiver, elle et sa fille dans son jardin d'hiver, la famille chez elle près du feu et enfin l'anniversaire du petit-fils. Nous avons voulu que ces situations illustrent le fait que la maladie est présente toute l'année, sans arrêt. Un ou deux plans de plus auraient rendu le spot trop long. Trente secondes c'est court, mais quand le film est figé, c'est différent. »

Encore là

« La vie ne se termine pas avec l’apparition de la maladie d’Alzheimer. Les personnes atteintes d'une maladie cognitive peuvent continuer de participer à la vie sociale et de contribuer à leur collectivité, à leur propre façon, même lorsque la maladie progresse », écrit Alexandre d’Astous dans le journal québécois L’Avantage. Est-il possible de bien vivre avec la maladie d’Alzheimer ? Les avis des Canadiens sont partagés : selon une enquête menée par l’institut Nanos, 47% des personnes interrogées âgés de dix-huit ans et plus sont en désaccord avec cette proposition et 47% sont en accord. La Société Alzheimer veut changer cette attitude négative à l'endroit des personnes atteintes dans le cadre de sa campagne, #EncoreLà, lancée pour le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. « Le simple fait de reconnaître qu'un diagnostic de maladie cognitive ne dérobe à la personne ni son individualité ni ses sentiments encourage l’interaction sociale, le respect et la préservation de l’identité de la personne », ajoute le journaliste. Alain Robillard, neurologue de la cognition et professeur adjoint de médecine clinique à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont et à l’Université de Montréal, remet en question les perceptions courantes sur les maladies cognitives : « le diagnostic de maladie d’Alzheimer, une fois posé, ne signifie pas automatiquement que le patient affecté cesse subitement toutes ses activités. Bien au contraire, la plupart de mes patients retournent à leurs activités régulières, mais avec une meilleure compréhension des symptômes qui les affectent. Je répète souvent qu’en sortant du bureau du médecin, le patient n’est pas plus malade qu’en y entrant. Je leur conseille de poursuivre leurs activités, c’est le meilleur moyen de faire face à cette maladie ». Le Journal de Montréal, quant à lui, propose un dossier Alzheimer échelonné sur sept jours, pour « découvrir les défis que pose la maladie d’Alzheimer aux malades, à leurs proches, au système de santé et à la science. » L’un des articles est consacré à la cinéaste Carole Laganière, qui a filmé sa mère atteinte de la maladie. Dans son documentaire Absences, elle partage son angoisse que sa mère ne l’oublie. Sept ans plus tard, sa mère âgée de quatre-vingt-trois ans reconnaît encore ses trois enfants. La cinéaste a éprouvé durement la réalité de la maladie. « Ma mère était une femme vive, je lui racontais tout ce que je faisais, on était très proches. Et tout à coup, j’ai perdu quelqu’un qui pouvait me conseiller, qui avait une grande intelligence sociale, émotionnelle. C’est une série de petits deuils que tu fais. Le deuil ultime, c’est quand elle ne me reconnaîtra plus.» La cinéaste a appris les «codes» à utiliser avec sa mère, dont celui de ne jamais s’obstiner avec elle. « Ça ne sert à rien, dit Carole. Ma mère va oublier ce qu’elle vient de dire cinq minutes plus tard. Il faut la suivre dans sa cohérence à elle. »

Après les fêtes : ne pas laisser seules les personnes malades

« Passer du temps avec ses proches atteints de démence est important même si ceux-ci ne reconnaissent plus les visages de leur famille et de leurs amis », alerte la Société Alzheimer britannique sur la chaîne BBC. Un sondage auprès du grand public montre que 42% des personnes interrogées pensent qu’il est inutile de garder le contact à ce stade de la maladie. Mais la Société Alzheimer rappelle que les visites de la famille stimulent les sentiments de bonheur, confort et sécurité. « Même lorsque la maladie évolue, les personnes atteintes de démence peuvent toujours conserver une "mémoire émotionnelle" : cela signifie qu’elles continueront à se sentir heureuses longtemps après une visite ou une expérience qu’elles peuvent avoir oublié. Une autre enquête, menée auprès de trois cents personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, montre que plus de la moitié disent ne plus participer à une quelconque activité sociale, et 64% disent s’être senties isolées après leur diagnostic.

Ne pas être relégué à la marge

La chaîne de télévision américaine CNN suit depuis trois ans Sandy Galperin, un dentiste de soixante ans, ancien professeur assistant à l’Université de Harvard, qui commente l’actualité scientifique sur la maladie dans une émission du Dr Sanjay Gupta. « Avez-vous mal ? », lui demande le journaliste, qui a lu de récents articles faisant état de l’inflammation des neurones comme possible élément déclencheur de la maladie. « Je n’ai pas mal », répond Sandy, en s’arrêtant, en faisant une pause pour chercher avec difficulté les mots adéquats. « Ce n’est pas de la douleur, mais comme s’il y avait du coton qui rembourrait profondément les lobes frontaux ». Le journaliste décrit l’évolution de la situation : depuis trois ans, nous avons fréquemment rendu visite à Sandy alors qu’il s’enfonce lentement dans la démence. Il y a peu de dénouements heureux dans ce type d’histoires, mais celle de Sandy est différente. Il veut nous ouvrir sa vie et son cerveau, pour nous et pour la science. Il veut participer à ces avancées qui transformeront la prise en charge de la maladie, même s’il ne sera plus là pour en bénéficier. Refusant d’être relégué à la marge, de jouer un rôle secondaire, Sandy s’est lancé de front dans deux batailles : augmenter les financements et réduire la stigmatisation. Aucune des deux n’est facile, mais son évolution est une source d’inspiration. » 

Faire confiance aux personnes malades

Pour le Professeur June Andrews, directrice du Centre de développement de services pour la démence (DSDC) de l’Université de Stirling (Ecosse), « une société "amie de la démence" (dementia-friendly) est non seulement une société dans laquelle les gens sont sensibilisés et aident leurs voisins, mais aussi dans laquelle les professionnels de l’accompagnement des personnes atteintes de démence savent ce qu’ils font et font confiance aux personnes qui bénéficient de leurs services. »

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