Méconnaissance innocente : les familles prises au dépourvu

« Dans notre naïveté, nous avons été conduits à croire que les déficits cognitifs que nous voyons dans la maladie d’Alzheimer font seulement partie du vieillissement », écrit Mike Good, de Next Avenue [un site Internet d’une association américaine dédiée à l’information des personnes "au milieu de la vie", partenaire de la radio Public Broadcasting System] sur le blog « finances personnelles » du magazine des grandes fortunes Forbes. Il évoque d’abord une conception courante, erronée, de la démence dans la société : « Nous imaginons une grand’mère sénile assise dans une chaise à bascule, innocente et gentille. Nous imaginons sa famille qui vient la voir alors qu’elle disparaît joyeusement en se balançant. Rien ne peut être plus éloigné de la vérité pour les familles qui vivent avec la maladie d’Alzheimer. Cette méconnaissance innocente les a prises complètement au dépourvu. Elles ne se rendent pas compte du tribut (toll) émotionnel, physique et financier qui les attend si elles ne restent pas positives et ne mettent pas en œuvre des stratégies pour optimiser leur qualité de vie. Par bien des aspects, la maladie d’Alzheimer commence innocemment : un nom oublié, un anniversaire manqué ou un détour pour rentrer chez soi en revenant du supermarché. En fait, des millions de personnes actives dans la société vivent avec la maladie d’Alzheimer. Certaines ont été diagnostiquées, d’autres non. Pour celles-ci, la maladie érode très lentement leur confiance en elles-mêmes, puis leur autonomie. Il peut se passer des mois ou des années avant que leurs collègues de bureau ou même leur conjoint se rendent compte que quelque chose "manque" (something is amiss). » Pour Mike Good, « les conceptions erronées de la société ont injustement créé une stigmatisation de la démence. Par peur d’être jugé et ostracisé, les personnes sont réticentes à faire part de leurs combats, et souvent s’éclipsent sans bruit de devant leur famille, leurs amis et de la société. Les modèles cliniques, qui suivent le déclin cognitif, et sont centrés sur la perte, sont devenus des guides pour aider les familles à anticiper ce qui va arriver. Mais cela crée souvent une prophétie auto-réalisatrice : les familles s’attendent au pire en imaginant le prochain stade de la maladie. Ces attentes néfastes cachent à la famille l’opportunité de célébrer la vie ensemble et de défier les stéréotypes. »

Méconnaissance innocente : recadrer le discours d’une façon positive

« En tant que membres de la société, nous devons redéfinir le cadre du regard porté sur la maladie d’Alzheimer », poursuit Mike Good. « Les personnes qui surmontent la vague initiale des émotions sont capables de vivre positivement avec la maladie d’Alzheimer tout en restant activement engagées dans la société pendant de nombreuses années. Si nous continuons à utiliser des termes négatifs et communiquons une image négative de la maladie d’Alzheimer, la génération suivante va aussi tomber injustement victime de cette méconnaissance. » Alzheimer’s Insights, la revue de presse hebdomadaire de l’Université de Stirling (Ecosse), s’intéresse à un lien cité dans cet article qui offre une réflexion « fascinante » sur la façon de recadrer le discours sur la maladie d’une façon positive. Sur le blog My Alzheimer’s story, une personne malade, Amazing Susan (l’étonnante Susan), s’est approprié une grille de lecture tirée de l’ouvrage Dementia Beyond Drugs: Changing the Culture of Care du gériatre Allen Power (La démence au-delà des médicaments : changer la culture des soins et de l’accompagnement]. Un tableau présente, sur deux colonnes, l’interprétation de douze critères selon « le modèle biomédical » (le verre à moitié vide) et « le modèle de l’expérience vécue » (le verre à moitié plein). Susan écrit : « mon verre de démence est à moitié plein. Je suis sûre à 100%, d’après ma propre expérience, que les personnes atteintes de démence ont toujours un potentiel élevé pour profiter de la vie, elles peuvent toujours apprendre, et leurs comportements sont des tentatives de faire face à la situation, à résoudre des problèmes et à communiquer leurs besoins. »

www.forbes.com/sites/nextavenue/2016/03/02/why-we-must-reframe-how-we-see-alzheimers/#2de1f17621ba, 2 mars 2016. Alzheimer’s Insights, 8 mars 2016. http://myalzheimersstory.com/2015/10/10/is-your-dementia-glass-half-empty-or-half-full/, 10 octobre 2015. Power GA. Dementia beyond drugs – Changing the culture of care. Towson : Health Professions Press. 2010. 288 p. ISBN-13: 978-1932529562.

Baluchonnage

Le journal télévisé du week-end de TF1 du 12 mars 2016, présenté par Anne-Claire Coudray, a présenté un reportage d’une initiative française inspirée par Le Baluchon Alzheimer canadien : « Accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est souvent un travail à plein temps et épuisant pour les proches, que ce soit le conjoint ou les enfants. Né au Québec et connaissant un succès grandissant ces derniers mois, le baluchonnage offre aux aidants un répit tout en maintenant les habitudes de la personne malade. À Marseille, Bernard, âgé de soixante-huit ans, a ainsi fait appel à Karina et ses collègues pour prendre soin de sa mère, Raymonde, âgée de quatre-vingt-seize ans, pendant trois jours. Proposée par le département, cette aide coûte 105 euros pour vingt-quatre heures.

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