« L’angoisse de regarder, droit dans les yeux, des personnes se débattre avec un mal intérieur »

« Une pointe d’angoisse, un soupçon de crainte : c’est escortés de ces deux compagnons d’infortune que nous nous dirigeons vers le pavillon du pôle d’activités et de soins adaptés (PASA), planté à bonne distance de la maison de retraite de Mars-la-Tour (Meurthe-et-Moselle) », écrit le journaliste Jean-Michel Cavalli, du Républicain lorrain. « L’angoisse de regarder, droit dans les yeux, des personnes se débattre avec un mal intérieur, Alzheimer. La crainte de troubler, par notre simple présence, la quiétude d’un espace que l’on s’imagine silencieux, voire même amorphe. Sitôt la porte de la demeure franchie, ces deux (mauvais) ressentis s’évanouissent comme par miracle… » Autour de la table, les journalistes découvrent des résidents à la « mine apaisée », participant à une activité musicale. Caroline, assistante de soins en gérontologie, est en tenue civile. Jean-Michel Cavalli s’en étonne. « Ici, on ne porte pas de blouse blanche. C’est mieux pour familiariser les résidents aux lieux. Ainsi, on essaye de faire tomber la frontière "résident et personnel soignant" », explique Caroline. « Et ça marche. La "petite maison", revigore des âmes égarées. Gymnastique douce, jeux avec ballons, ateliers créatifs, ateliers culinaires, espace multi-sensoriel… les sources de distraction ne manquent pas. L’idée, c’est de permettre à des résidents anxieux de retrouver du calme, de la sérénité. » Le concept séduit, assure la professionnelle de santé : « une dame ne cessait de déambuler dans les couloirs de la maison de retraite à la recherche de sa chambre. C’était une obsession. Depuis qu’elle fréquente le PASA, elle a stoppé cette quête. Une autre retraitée qui "s’emprisonnait" dans sa petite chambre aurait, elle aussi, renoué avec la vie de groupe au sein du pavillon. De quoi donner le sourire à notre interlocutrice, visiblement épanouie dans ce nouveau cadre de travail : « c’est très enrichissant, on apprend à connaître plus en profondeur le résident. D’une certaine manière, on forme une petite famille. » Les journalistes repartent avec un autre regard sur les personnes malades : « une pointe de tendresse, un soupçon de plénitude. »

Les Français et la prévention de la maladie d’Alzheimer

L’Observatoire B2V des Mémoires a réalisé, en partenariat avec l’IFOP, une étude portant sur « Les Français et la prévention de la maladie d’Alzheimer ». Il existe une large méconnaissance des Français sur les possibilités de prévention de la maladie d’Alzheimer : pour 32% des personnes interrogées, la maladie d’Alzheimer est une fatalité et pour ceux qui pensent qu’il existe des moyens de prévention, 58% ne savent pas exactement lesquels. Seuls 10% affirment connaître des moyens de prévention. 78% des Français placent en premier lieu la pratique d’une activité physique. « À juste titre puisque des essais cliniques ont démontré que la pratique régulière d’une activité physique améliore la cognition chez les personnes âgées », écrit Anne-Marie Thomazeau, de Viva Presse. 58% des Français pensent qu’une vie sociale riche prévient la maladie d’Alzheimer. « En effet, plusieurs facteurs psychosociaux peuvent être protecteurs de la maladie, comme une activité professionnelle complexe, un haut niveau d’éducation, une activité intellectuelle stimulante et un engagement social. De nombreuses études ont par ailleurs démontré que la qualité des relations sociales, plus que la quantité, est associée à la diminution du risque ». Enfin, 20 % des Français citent une alimentation saine comme facteur préventif. Cette méconnaissance est encore plus importante chez les jeunes : pour 90% d’entre eux, l’alimentation n’apparaît pas comme un facteur protecteur. « Pourtant, plusieurs études ont bien montré que les personnes qui ont un régime alimentaire de type méditerranéen, c’est à dire un régime alimentaire riche en fruits et légumes, en poissons et pauvre en viandes, ont tendance à développer moins la maladie d’Alzheimer. Notons que les jeunes en particulier, en très grande majorité, négligent les effets positifs d’une alimentation équilibrée sur le bon fonctionnement de notre cerveau, un constat qui fait écho à certains comportements alimentaires chez les jeunes qui sont loin d’être satisfaisants », souligne le Pr Hélène Amieva, membre du conseil scientifique de l’Observatoire B2V des Mémoires. « « Prévenir la maladie d’Alzheimer, ce n’est pas seulement agir sur des facteurs protecteurs, c’est aussi "contrôler" certains facteurs de risque qui pourraient être évités (hypertension, hypercholestérolémie, diabète, obésité, maladies cardiovasculaires, tabac, alcool, troubles du sommeil...) », indique quant à elle le Dr Panchal, directrice scientifique de l’association LECMA-Vaincre Alzheimer.

IFOP / Agence RevolutionR. Les Français et la prévention de la maladie d’Alzheimer. Septembre 2016.www.ifop.com/media/poll/3482-1-study_file.pdf (texte intégral).

www.viva.presse.fr/alzheimer-les-francais-mal-informes-172048, www.ladepeche.fr/article/2016/09/12/2417096-alzheimer-32-francais-pensent-maladie-est-fatalite.html, 12 septembre 2016.

La démence devient « l’affaire de tous »

« La maladie d'Alzheimer fait toujours peur et est toujours considérée par certains comme un "fléau". Toutefois, une remise en cause progressive du traitement médiatique est observable : certains mots ou certaines images ne seraient en 2016 plus possibles », écrit Laëtitia Ngatcha-Ribert, docteur en sociologie et chargée d’études senior à la Fondation Médéric Alzheimer.  Globalement, l’image et le regard social portés sur la maladie d'Alzheimer et les personnes malades lui semblent plus nuancés et surtout plus sophistiqués et plus complexes que dans le passé. « La diffusion de la maladie dans les œuvres de fiction et les médias se traduit notamment par un concept nouveau, celui d’une société « amie de la démence » (dementia-friendly society), qui se voudrait accueillante pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou des maladies apparentées », « Cela témoigne d’une mobilisation accrue de l’ensemble des acteurs de la société, dans laquelle la démence devient "l’affaire de tous", à tous les échelons des territoires : police, pompiers, hôpitaux, banques, magasins, commerçants, hôtels, etc. » Les Français en ont encore peu connaissance. Des expériences et des initiatives innovantes se développent ainsi pour offrir des services plus adaptés aux personnes malades. Il s’agit d’être suffisamment bien informé sur le sujet et suffisamment compréhensif et bienveillant pour accepter les différences et apporter de l’aide aux personnes malades, à leurs aidants et à leurs familles. Pour la sociologue, ce concept de société accueillante pour les personnes malades « semble augurer de changements sans doute majeurs dans les années à venir, même s’il faut faire attention à ne pas le galvauder. » Par ailleurs, sur le plan médiatique, « les incertitudes médicales et scientifiques qui entourent la maladie d’Alzheimer ne sont plus occultées », observe Laëtitia Ngatcha-Ribert. Même si les avancées en matière de recherche ou de prévention de la maladie par tel ou tel aliment sont présentées quasi-quotidiennement, elles le sont de manière beaucoup plus prudente que par le passé. "Une maladie complexe" est une expression que l’on rencontre à présent fréquemment, signifiant que ce n’est pas simple et que l’on sait peu de choses… Médias, chercheurs, associations font montre de moins de triomphalisme et réalisent que beaucoup reste à faire, que ce soit en matière de traitements, de diagnostic ou de prise en charge. "Vedettes médicales", artistes, personnes malades, célèbres ou non, constituent aujourd'hui l’essentiel des porte-paroles de la "cause Alzheimer". »

Huffington Post, 21 septembre 2016.

À quoi est supposée ressembler une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ?

Dans les médias, la personne malade est souvent présentée soit comme une « combattante héroïque », soit comme une « personne dérangeante voire indésirable », observe Laëtitia Ngatcha-Ribert. Aujourd'hui, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont de plus en plus en mesure de s’organiser, de se mobiliser et de s’exprimer publiquement. « Pourtant, quand elles le font, elles témoignent qu’elles doivent parfois justifier de leur diagnostic et se justifier de ne pas ressembler à l’image fantasmée du malade d’Alzheimer » : « on ne veut pas croire qu’elles en sont atteintes. Kate Swaffer, personne malade australienne, affirme que la remarque qu’on lui adresse le plus souvent est : "vous ne ressemblez pas ou vous ne vous exprimez pas comme si vous aviez une démence". Richard Taylor, un ancien psychologue américain malade décédé l’été dernier, portait en permanence la lettre de son médecin certifiant son diagnostic et dénonçait régulièrement les accusations portées par les personnes non malades à l’encontre des personnes malades. Ces suspicions renvoient directement à la nature changeante de la maladie au fil des jours, à ce type de handicap caché, et au regard que chacun porte sur les personnes malades : à quoi est donc supposée ressembler une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ? »

Huffington Post, 21 septembre 2016.

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