20% des Français ont peur de la maladie d’Alzheimer

Dans les peurs des Français, elle arrive après le cancer. 20 % des personnes interrogées par Ipsos pour La Croix, Notre Temps et la Fondation pour la recherche sur Alzheimer redoutent la maladie d’Alzheimer, contre 38% le cancer et à égalité avec l’accident vasculaire cérébral. Une peur teintée de fatalité : deux sondés sur trois s’attendent à être frappés un jour par cette maladie. « Manque de crédits et défaut d’information », souligne Pierre Bienvault, de La Croix : c’est l’opinion d’un Français sur deux (55%). Ces derniers ignorent les symptômes de la maladie (61%) et les moyens de la diagnostiquer (70%). Et il y autant de personnes qui estiment que des traitements existent pour ralentir l’évolution de la maladie (30%) que de sceptiques (29%). Trois Français sur quatre restent confiants pour l’avenir et dans la capacité des chercheurs à trouver des molécules efficaces dans les dix ans.

Pourquoi avons-nous si peur de la démence ?

Pour Peter Kevern, professeur associé à l’Université du Staffordshire (Royaume-Uni), où il enseigne les valeurs du soin, la démence, n’est plus silencieuse du tout. « Elle est devenue l’objet de discussions apparemment sans fin, comme en témoignent douze articles sur la démence en l’espace d’une seule semaine dans un journal britannique », relève-t-il. « L’emprise de la perspective de la démence sur notre imagination collective peut être enracinée dans quelque chose d’encore plus fondamental que notre peur de la maladie, qui défie nos postulats culturels les plus profonds. Nous vivons dans une société "hypercognitive", selon Stephen Post, spécialiste d’éthique médicale, où la pensée rationnelle et la mémoire cohérente sont des valeurs centrales. Si la mesure de notre humanité est "je pense, donc je suis", quel est le statut humain d’une personne qui n’a plus toute sa capacité de penser ? », s’interroge Peter Kevern. « Il y a encore d’autres domaines dans lesquels une personne atteinte de démence ne rentre pas dans notre compréhension de ce que devrait être une personne. Par exemple, la rhétorique sur les droits politiques et civiques, au cœur de notre système juridique, s’appuie sur la notion d’individus autonomes agissant avec une intention et un sens cohérent de leurs préférences et de leurs libertés propres. L’activité des citoyens comme producteurs et consommateurs avisés de biens physiques ou culturels de haute valeur est le socle sur lequel sont construites l’économie et l’industrie. Enfin, la valeur sociale perçue des personnes est étroitement liée à leur volonté et à leur capacité à rester en phase avec une société hautement complexe et en changement rapide.

Têtes couronnées

Le mari de la reine Margrethe II du Danemark, le prince consort Henrik, d'origine française, est atteint de démence, a annoncé le Palais : « ce diagnostic implique une dégradation des fonctions cognitives du prince » et « peut être accompagné par un changement dans le comportement, les réactions, les capacités de jugement, la vie émotionnelle et peut ainsi affecter tous contacts avec le monde extérieur ». Par conséquent, le prince consort diminuera ses activités, a précisé la maison royale. À quatre-vingt-trois ans, le prince Henrik, qui a pris sa retraite en janvier 2016, est bien connu des Danois à qui il n'a jamais caché son désarroi de n'avoir jamais obtenu le titre de roi et son mécontentement s'est accru ces dernières années. Début août, il avait publiquement refusé d'être inhumé avec sa femme dans la nécropole royale de la cathédrale de Roskilde, comme le veut la tradition. La décision du prince tient au fait que, n'ayant pas obtenu le titre et la fonction qu'il voulait, il n'était pas l'égal de sa femme dans la vie et ne veut pas l'être dans la mort. Le prince n'a pas l'intention de changer d'avis après l'annonce de sa maladie. Le Palais n'a pas précisé si la décision du prince Henrik concernant sa volonté d'inhumation était affectée par la démence.

Essayez d’être un peu plus gentil

Stephen Post, directeur du centre de bioéthique de l’Université Stony Brook (New York, Etats-Unis), a introduit en 1995 la notion de « valeurs hypercognitives » dans la société, et travaille à la troisième édition de son ouvrage The moral challenge of Alzheimer disease : ethical issues from diagnosis to dying (le défi moral de la maladie d’Alzheimer : questions éthiques du diagnostic à la mort) dans une perspective de psychologie positive. Le livre a été désigné comme « un classique de la littérature médicale du siècle » par le British Medical Journal en 2009. Dans sa lettre d’information de septembre 2017, il écrit « de la part des personnes qui oublient beaucoup et sont dépersonnalisées (sinon démonisées) au nom de ces étroites valeurs hypercognitives ». Il cite un passage que le romancier de science-fiction Aldous Huxley a écrit à la fin de sa vie : « il est plutôt honteux d’avoir consacré toute sa vie à réfléchir sur le désarroi humain pour trouver qu’à la fin, on ne peut rien dire de plus que cela : "essayez d’être un peu plus gentil". Compte tenu du peu que le modèle biomédical puisse nous apporter en termes de médicament, c’est la meilleure chose que nous puissions faire. »

www.stephengpost.com/newsletter/Why%20are%20we%20so%20afraid%20of%20dementia.pdf, 15 septembre 2017.Post SG. The Moral Challenge of Alzheimer's Disease: Ethical Issues from Diagnosis to Dying. 2nd edition. 2002. Baltimore: Johns Hopkins University Press. 176 p. ISBN: 978-0-8018-6410-0. Novembre 2002.

https://jhupbooks.press.jhu.edu/content/moral-challenge-alzheimer-disease.

Aider les autres

Robert Martinez est président de l’association Du répit pour les familles. Il publie un guide de l’aidant. Michelin, sponsor de l’opération, veut le diffuser dans chaque département où une de ses usines est implantée. Comment a-t-il réagi au moment du diagnostic de la maladie d’Alzheimer de son épouse ? « Je pensais être le plus beau, le plus intelligent… Je me disais qu’avec tous les gens importants que je connaissais… De plus, les trois premières années ont été très faciles. On ne voyait pas la maladie ou presque pas. Le plus difficile, c’est quand elle a perdu la parole. Pendant douze ans, on a communiqué avec les yeux. Après quarante ans de vie commune, on se comprend d’un regard. » Les trois dernières années ont été les plus dures : « Quand elle était en fauteuil roulant. Je n’ai jamais voulu renoncer à notre vie sociale. Partout où on allait, je devais la porter. Sentir son poids, tellement léger, dans mes bras… » Comment a-t-il réorganisé sa vie après le décès ? « Le deuil n’a pas été trop dur parce que j’ai tout essayé, tout vécu, pendant la maladie de ma femme. La nuit, ma femme parlait pendant ses rêves. Ce sont les seuls moments où j’entendais sa voix. Je l’ai amené voir un spécialiste de l’hypnose parce que je me disais qu’elle avait un blocage psychologique. Mais ça n’a pas marché. Pourtant, la nuit, elle parlait de choses dont je lui avais parlé quelques jours avant. Après sa mort, je me suis soigné avec l’association. Je ne sais pas bricoler, mais j’ai un cerveau qui fonctionne, alors je me suis lancé à corps perdu dans cette aventure. J’ai eu, en tant qu’aidant, un parcours du combattant, alors si je peux soulager un peu les autres… »

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