La minute des aidants, sur France 5

Le groupe Malakoff Médéric s’est associé, pour la deuxième année consécutive, à la Minute des Aidants, un programme court d’information diffusé quotidiennement sur France 5, depuis le 21 septembre 2015. Ce programme propose aux aidants des solutions pratiques afin de soulager leur quotidien et celui de la personne qu’ils accompagnent : un proche âgé en perte d’autonomie ou une personne en situation de handicap. Il s’appuie sur le témoignage d’un binôme aidant/aidé. Et présente dans chaque épisode un service ou une astuce encore mal connue du grand public : trouver les bons relais pour faciliter les déplacements d’une personne en perte d’autonomie, faire appel aux services d’un opticien à domicile, conserver sur soi une carte d’aidant, aménager simplement une salle de bains. Ergonomie de l′habitat, relais des aidants professionnels, organisation de moments de répit… : Dominique Clément, initiatrice et productrice de ce programme, défend le rôle des aidants familiaux, en montrant les initiatives mises en œuvre partout en France pour « les épauler et les soulager » : « cette année, nous souhaitons montrer, avec le réalisateur Christophe Rivoiron, qu′être aidant familial regroupe un public très large qui va bien au-delà des seniors ou des conjoints. Des personnes plus jeunes, encore actives, celles que l′on appelle la "génération pivot", sont en soutien de leurs aînés et de leurs enfants, entrés ou non dans la vie professionnelle. Ils doivent jongler entre travail, aidé à soutenir et enfants en devenir. » « Ces aidants doivent garder du temps pour eux, faire attention à leur santé, se ménager des temps de pause, en faisant entrer quelques jours leur proche dans des structures d'accueils temporaires, ou en utilisant des structures de répit à domicile. Je veux leur faire connaître les relais humains existants (professionnels de l’aide, associations), financiers (le soutien de l’État, des collectivités locales), technologiques (l′assistance médicale connectée). Aujourd′hui, les choses bougent, ils ne sont pas seuls. Nos témoignages le montrent. »

L’histoire de Sandy, sur CNN

« Si vous ne faites pas attention, vous ne saurez jamais que Sandy Halperin est atteint d’une maladie d’Alzheimer. Les médecins ont diagnostiqué une forme précoce de la maladie en 2010, mais les premiers symptômes remontent à 2008 », racontent Sandee LaMotte et Stephanie Smith, dans un reportage sur la chaîne télévisée américaine CNN.  Pendant des années, Sandy Halperin, ancien dentiste et professeur assistant à l’Université Harvard de Boston, aujourd’hui âgé de soixante-six ans, s’est appuyé sur son esprit et sur son intellect, ce que les neurologues appellent sa considérable « réserve cognitive ». Mais depuis peu, cette inventivité s’est étiolée, et il ponctue la plupart de ses phrases en s’excusant : « j’ai oublié ce que je voulais dire. » Sa fille Karen témoigne : « je vois beaucoup plus de frénésie et de désespoir dans la manière dont il communique avec les autres aujourd’hui. » Parfois, la perte de mémoire est douloureuse, dit Sandy : « Tout ce que nous sommes se ramène à nos pensées et à notre cerveau. La douleur est différente : elle n’est pas physique, mais émotionnelle. » Il est devenu un fervent activiste, en donnant des conférences sur la stigmatisation, en faisant du lobbying auprès du Congrès américain, et a dix mille contacts sur son réseau social professionnel Linkedin. Il y tient un blog [journal sur Internet]. « Je m’intéresse à casser la pensée courante que le "patient Alzheimer" reste assis dans une maison de retraite », déclare-t-il avec une passion grandissante dans la voix. « Je suis vivant, je peux toujours être proactif. » Le présent lui est « précieux ». « Ce moment. Juste maintenant. Bientôt, ce sera tout ce qui restera à Sandy Halperin. Et c’est bien comme cela », dit-il.

Droit au répit

« Je suis bloquée chez moi pour aider mon conjoint, mais cela ne m’empêche pas de pouvoir suivre en direct sur mon ordinateur les débats que l’Assemblée Nationale retransmet sur son site », témoigne une aidante sur le site d’Agevillage. « Je ne puis imaginer un seul instant que le gouvernement n’ait pas mesuré – lui ou l’Assemblée des départements de France – l’impact réel du dispositif du répit et de l'hospitalisation de l'aidant pour les départements. Ce dispositif sera mis en œuvre dès le 1er janvier 2016 : sitôt les décrets publiés, le droit au répit des aidants et la prise en charge par le département de l'aidé en cas d'hospitalisation de l'aidant s’appliqueront. Vous avez la DREES (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) qui a contribué à votre analyse de l’impact, vous avez évalué le temps nécessaire aux départements pour réviser les situations des bénéficiaires actuels de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Vous avez dû forcément évaluer le nombre de familles qui reviendront demander à pouvoir bénéficier de l’APA avec les nouvelles règles qui vont diminuer le reste à charge. Vous avez organisé de manière anticipée la conférence des financeurs, madame la secrétaire d’État, et les départements ont dû vous faire remonter des données comme le nombre d’équipes médico-sociales qu’ils pourront mettre sur le pont, le temps nécessaire pour former ces équipes à la nouvelle approche multi-dimensionnelle des besoins de la personne aidée et de son aidant, l’organisation qu’ils pensent mettre en place pour la révision prioritaire des personnes fortement dépendantes bénéficiaires de l’APA, et si le délai du 31 décembre 2016 leur semble possible pour réaliser ces révisions de toutes les personnes bénéficiaires de l’APA. Pourriez-vous nous les communiquer ? Ces réponses, il me semble, intéressent les Français et les millions d’aidants en particulier qui sont au bord de l’épuisement physique ou mental. Ce droit à répit est une avancée considérable, tout le monde en convient, mais à condition que des centaines de milliers d’aidants puissent en bénéficier dès 2016 et se passent le mot, pas seulement quelques milliers. Voilà ce que je lui aurais dit. Mais je suis aidante, je ne suis pas députée, et sans doute nous n’aurons jamais ces réponses de la part de la ministre. »

www.agevillagepro.com, 21 septembre 2015

Inside Alzheimer, sur National Public Radio

Le programme phare All Things Considered, de la station américaine National Public Radio [« Tout bien pesé », première audience radio du pays, programme diffusé à 17 heures tous les jours, lorsque les Américains sont dans leur voiture]a lancé une nouvelle série intitulée Inside Alzheimer’s (« À l’intérieur de la maladie d’Alzheimer »). Dans l’émission inaugurale, Greg O’Brien, ancien journaliste et malade jeune, explique comment il a appris son diagnostic de la maladie d’Alzheimer en 2009, comment il a raconté aux auditeurs l’évolution de sa maladie depuis six ans, son combat pour sauvegarder ce qui lui restait de mémoire, son autonomie et comment il a aidé sa famille proche à faire face à la maladie. Mais ce qu’il n’avait pas révélé jusque-là, c’est le diagnostic de cancer de la prostate qu’il a appris deux semaines avant celui de la maladie d’Alzheimer, et qu’il a décidé de ne pas traiter. « Je ne sais pas jusqu’à quand je vais devoir me battre », dit-il. Il espère que le cancer le tuera avant que la maladie d’Alzheimer ne le « prive complètement de son identité. » À l’encontre du serment d’Hippocrate, son médecin généraliste, lui aussi atteint de cancer, a décidé de participer à une discussion radiophonique avec Greg O’Brien et son épouse, pendant que Greg a encore sa capacité de raisonner.

Célébrités (1)

L’ancien footballeur Gerd Müller, du Bayern Munich et de l’équipe d’Allemagne dans les années 1970, âgé de soixante-neuf ans, est atteint de la maladie d’Alzheimer, a annoncé le club bavarois. « Les médias et le grand public ont protégé Gerd Müller dans cette situation difficile et respecté sa sphère privée ». Icône dans son pays, l’ancien attaquant reste le troisième meilleur buteur en Coupe du monde, avec quatorze buts.

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