In memoriam : Oliver Sachs (1933-1915)

Le neurologue et écrivain britannique Oliver Sacks est mort à l’âge de quatre-vingt-deux ans. C’est en 1985 qu’il était devenu mondialement célèbre, en publiant L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau, « une collection d’essais qui raconte, en un style limpide et attirant, les expériences cliniques de l’auteur avec ses patients atteints de diverses lésions cérébrales provoquant la modification de la perception, les troubles de la réminiscence, la prosopagnosie (incapacité à reconnaître les visages) et des comportements étranges ou incompréhensibles », rappelle Robert Maggiori, de Libération. « La difficulté des personnes à reconnaître les visages ou les lieux inspirera de nombreux autres travaux du neurologue. Musicophilia – La musique, le cerveau et nous (2008), où est illustré le rôle thérapeutique de la musique (amnésies, maladie d’Alzheimer ou de Parkinson…) accroîtra encore sa notoriété d’écrivain capable de divulguer des questions psychiatriques et de "mettre en scène" les vies blessées par les pathologies. » Jean-Claude Ameisen, immunologiste, président du Comité consultatif national d'éthique et animateur de l’émission Sur les épaules de Darwin, sur France Inter, lui a consacré une série d’émissions.

Le match de la mémoire

L’association Dijon Alzheimer, soutenue par la ville de Dijon, le Grand Dijon, le Conseil régional de Bourgogne, le Conseil départemental de Côte-d’Or et d’autres partenaires, ont organisé le 5 septembre 2015 au stade Gaston-Gérard de Dijon un match de football dit de « la Décennie des Champions », qui a opposé les anciens champions nationaux et internationaux des années 1998 à 2008 de l’équipe de France et de l’Olympique Lyonnais. La recette (dix mille places à 10 ou 15 €) sera intégralement versée à la recherche contre la maladie d’Alzheimer.

Assumer le sens du terme « dégénératif »

Pour Pascal Antoine, professeur de psychologie au laboratoire Ureca (EA1059), laboratoire d’excellence Distalz à l’Université de Lille-3, « le terme "dégénératif" correspond au processus qui touche la cellule et nous ne sommes pas obligés de faire l’amalgame entre la cellule et l’individu — même si cette confusion existe dans des représentations profanes largement alimentées par les angoisses vis-à-vis de la maladie. L’abandon du terme "dégénératif", ce qui pourrait être une exception française en décalage avec le vocabulaire international, devra être justifié. Soit parce qu’il faut lutter contre des représentations aux conséquences socialement délétères, soit parce que le terme n’est pas approprié, c’est-à-dire qu’une dégénérescence des neurones ne participerait pas à l’une ou l’autre des pathologies concernées. Par ailleurs, "évolutif" ne dit pas tout et prête à confusion. La plupart, sinon toutes les affections, sont évolutives ; le diabète est évolutif par exemple. Il faudrait au minimum parler de "neuro-évolutif" » pour éviter une première confusion. La plupart, sinon toutes les affections neuro-évolutives dont nous parlons ici sont basées sur une dégénérescence des neurones et une involution des capacités cognitives et/ou instrumentales et/ou sensori-motrices, etc. Suggérer l’usage d’un terme plus neutre comme « évolutif » ne revient-il pas à maquiller les faits, dissimuler ce qui dérange et introduire une confusion, peut-être même un mensonge par omission ? Ceci questionne même si l’objectif a priori est louable : apaiser l’angoisse de la personne touchée (et sans doute la nôtre) quand il s’agit d’échanger avec elle. Peut-être est-ce aussi une volonté farouche de contrer le désespoir, de consolider une humanité qu’on pressent vulnérable ou d’adopter une attitude insufflant l’espoir. Un mouvement proche est perceptible quand, face aux déficits croissants et inéluctables constituant le tableau clinique, on rappelle qu’il faut mettre l’accent sur les ressources préservées, comme détournant son regard du verre à moitié vide pour regarder celui à moitié plein, en négligeant de regarder le verre tel qu’il est simplement. »

Antoine P. Assumer le sens du terme « dégénératif ». Éthique, sociétés et maladies neuro-dégénératives. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série, septembre 2015.

Le cadrage médiatique de la démence est destructeur pour les personnes

Pour le Professeur June Andrews, infirmière et directrice du centre de développement des services pour la démence (Dementia Services Development Centre) à l’Université de Stirling (Ecosse), « les médias mettent en avant un petit nombre d’enjeux qui forgent notre regard sur la maladie. Ce qui n’est pas discuté, c’est ce qui compte réellement pour la personne malade et pour ses proches, et comment la maladie est destructrice. Nous avons tous besoin d’exprimer quelque chose de positif, une ligne sur la démence. Le mélange superficiel de récits d’espoir, de courage individuel, de traitements miracle et de conseils diététiques, d’impact sur les célébrités et de soutien par ces célébrités occupe l’espace médiatique disponible pour la démence. Il prévient toute discussion subtile. Il crée une forme de consensus politique sur ce qui semble important. Que pouvons alors nous faire contre ces récits paresseux et dangereux sur la démence ? » s’interroge-t-elle.

Fondation Médéric Alzheimer. Première journée du réseau Social Sciences for Dementia,17 septembre 2015 (vidéo mise en ligne ultérieurement).

Les grands nombres

Pour le Professeur June Andrews, « les associations et l’État font une promotion apocalyptique de la démence et des projections d’escalade de la prévalence. Pour les organisations de défense des droits, il s’agit d’une tactique pour générer des profits et lever des fonds, mais les gouvernements et les chercheurs auraient dû tester ces suppositions. Les « grands nombres » offrent au récit de la démence un problème à résoudre. Les grands nombres rendent incapable, plutôt qu’ils ne promeuvent la capacité. Ils peuvent être utilisés pour distraire de ce qui peut et doit être fait maintenant. Ils déplacent le débat sur les personnes âgées au lendemain. Il s’agit d’augmenter le nombre de services pour faire face à la situation dans le futur, ce qui limite le débat politique au besoin de trouver des ressources. Pour le grand public, les grands nombres contribuent à la connotation générale de peur et d’impuissance par rapport à la démence… Il ne s’agit pas en fait de nous en ce moment présent, mais de nous demain. Si on les regarde positivement, les grands nombres sont présentés pour signifier : "nous devons agir" par une action d’envergure. Est-il trop tard pour créer un récit plus positif fondé sur l’action, pour améliorer la vie des personnes malades aujourd’hui ? »

Fondation Médéric Alzheimer. Première journée du réseau Social Sciences for Dementia,17 septembre 2015 (vidéo mise en ligne ultérieurement).

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