Dire la vérité : annoncer de mauvaises nouvelles

Pour l’aider, Lisa habite chez sa grand’mère, Nora Jo, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Lisa annonce à Nora Jo des mauvaises nouvelles, et a filmé la conversation dans un clip vidéo diffusé sur Internet. « Pour que le monde sache ce que veut dire aimer quelqu’un atteint de cette maladie. »

Les derniers feux de l’amour

« A-t-on droit à une vie sentimentale, voire sexuelle, lorsque l’on a passé les soixante-dix printemps ? » s’interroge Laëtitia Heuveline, de France Inter, dans son émission Interception du dimanche 30 août 2015. « Le réflexe est de répondre : oui, bien sûr ! Pourtant ils sont encore très peu nombreux, les établissements d’accueil pour personnes âgées où l’on prend en compte ce type de désir. Jusqu’à présent, les personnels étaient mal préparés à gérer les demandes et les comportements. Mais les choses s’améliorent. » La journaliste a recueilli « la parole très libre de ces anciens chez qui sentiment et désir ne font pas encore partie du passé. » L’EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) Jacques Brel à Guipavas (Finistère) a été primé par la Fondation de France pour sa réflexion et ses débats et groupes de paroles sur la sexualité des personnes accueillies. La première chose que les résidents attendent est que le personnel « frappe avant d’entrer ». Pour Annie de Vivie, d’Agevillage, « les professionnels sont confrontés à leurs propres représentations, leurs peurs, leurs tabous. Ils doivent aussi affronter les regards voire les interdictions des proches, des familles. Le syndicat intercommunal de Brest a formé le management et les salariés pour savoir être neutre, et refuser cette infantilisation des personnes âgées. "Notre métier est d'accompagner le résident, pas de juger", souligne le directeur. »

www.agevillagepro.com, 3 septembre 2015.

Infantilisation

Annie de Vivie reconnaît qu’il est « difficile d'infantiliser des personnes solides, revêches, autoritaires. Mais que n’entendent-elles pas dans la rue, dans le bus, chez le médecin : "Après vous ma petite dame, mon bon monsieur !", "On a apporté sa petite ordonnance, sa petite radio ?", "Elle a bien pris ses petits médicaments" ... Les vieux, ça devient vite petits, fragiles, incapables... et asexués. Quand ils entrent en maison de retraite, ils perdent toute intimité car les autres (professionnels, familles) toquent certes à leur porte, mais sans attendre leur réponse, ils entrent quand même. Impossible de se sentir chez soi. Et difficile d'accueillir ces intrus avec le sourire. Et puis, si l’on veut prendre son petit-déjeuner à 11h30 parce que l’on a discuté jusqu'à "pas d’heure" avec la veilleuse de nuit ? Pourquoi pas ? Les résidents dorment dans un lit de quatre-vingt-dix centimètres de large, autant dire que les câlins ne seront pas renversants ! Et quand une relation extra-conjugale apparaît, chacun y met son grain de sel, voire son interdiction (notamment les enfants). On comprend le désarroi des proches quand il s'agit d'accompagner un parent qui s'affaiblit, se fragilise, tombe malade et, le plus difficile, change de personnalité, perd la tête, la mémoire. » Pour Annie de Vivie, « le désir est présent jusqu’au bout de la vie » : « l'amour, toujours l'amour. Peut-être pas les ébats sportifs des jeunes années (et encore), mais la tendresse, les câlins, la validation de notre existence dans les yeux d'un autre. »

www.agevillage.com, 2 septembre 2015.

Auréole et ingratitude

La comédienne et metteur en scène Colette Roumanoff, qui aide au quotidien son mari Daniel, atteint de la maladie d’Alzheimer, écrit sur son blog : « l’ingratitude est ce qui blesse le plus durement les aidants : "Il ne se souvient même pas de tout ce que j’ai fait pour lui, combien de fois je me suis levée la nuit pour changer ses draps, combien de fois il m’a réveillée… quel ingrat ! Aujourd’hui, il me menace !" » Ainsi le désir d’aider se transforme illico en ressentiment. Ce qu’on reproche à l’ingrat, c’est justement le ressentiment qu’il exprime sans retenue et quelquefois avec virulence. C’est ressentiment contre ressentiment. Dans une relation minée par le ressentiment réciproque une étincelle suffit à mettre le feu aux poudres. Quelquefois surgit des profondeurs une image de sainteté et l’aidant sent autour de sa tête pousser une auréole : « face à tant d’ingratitude, je me sacrifie, je suis humiliée, je ne reçois que des reproches. L’auréole tient à distance le ressentiment de l’aidant. Un certain temps. »

Refus de soin : l’agressivité est une réaction de défense

« Le refus de soin ne se rencontre pas au début de la pathologie, tant que le patient n’a pas besoin d‘aide pour faire sa toilette, tant qu’il suffit de lui indiquer le lieu, de lui préparer les serviettes, de régler la température de l’eau », écrit Colette Roumanoff. « Ce refus de soin est choquant si on n’en comprend pas les raisons : "on veut l’aider à faire sa toilette et lui se fâche : la maladie l’a rendu méchant et stupide, il ne se rend pas compte que c’est pour son bien !" Quand la pathologie est avancée, le corps et les vêtements deviennent un territoire sacré dont il faut approcher avec précaution, la toilette devient un rituel. Il y a un ordre à respecter, c’est un opéra avec son ouverture ses trois actes et son final, certainement pas un processus mécanique et expéditif. Si on s’introduit sans permission dans ce territoire sacré et de plus sans respecter le moment précis où un vague désir de se laver surgit, on risque un châtiment radical, une démonstration d’agressivité effrayante, qui a pour but faire disparaître ce qui est vécu comme une menace d’anéantissement. Cette réaction de défense prend tout le corps, fait dresser les cheveux, sortir les yeux de leurs orbites, lever les poings fermés. Le malade ressemble au lion qui rugit, à un rhinocéros prêt à charger. Le corps médical a baptisé cette réaction "agressivité" et décrété que cela était un symptôme de la maladie d’Alzheimer. C’est pourquoi les médecins généralistes, les gériatres et même les neurologues pensent "Alzheimer = agressivité = troubles du comportement = neuroleptiques" pour contrôler ou prévenir cette agressivité par définition "incontrôlable". L’ambiguïté, soi-disant involontaire, du terme de "démence", si utilisé dans la littérature médicale, prend toute sa signification, les soignants comme le public pensent que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont déments au sens ordinaire du mot. » Pour Colette Roumanoff, comprendre l’origine de ces réactions de défense permet de considérer le refus de soins comme « une expérience banale ».

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