Bonne humeur

« Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer préfère toujours la bonne humeur à la mauvaise humeur, exactement comme nous, » souligne Colette Roumanoff, qui continue à animer son blog Bien vivre avec Alzheimer après le décès de son mari. « Car la mauvaise humeur la stresse terriblement. Comme le monde se délite sans cesse autour d’elle, elle a besoin de se sentir en confiance, d’être rassurée, réconfortée et non pas agressée par un regard plein de reproches silencieux. »

« C’est comme une enfant »

La comédienne Marthe Mercadier est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Sa fille Véronique, invitée dans l’émission L’histoire continue, sur France 2 [La suite de l’émission Toute une histoire, animée par Sophie Davant], témoigne : « elle a perdu la mémoire immédiate. Elle fait quelque chose et, cinq minutes après, elle ne s’en souvient plus. » « Elle a toujours son énergie, elle est en bonne forme physiquement mais c'est vrai qu'elle perd de plus en plus ses repères, qu'elle a des problèmes d'élocution, de suivi de conversation. Ça commence à être un peu difficile. » Véronique Mercadier assiste sa mère : « Je veux toujours qu’elle soit belle, alors je lui choisis ses habits. Elle n’a plus du tout la notion de s’habiller. Il faut lui préparer ses affaires et être là pour qu’elle s’habille. Ce qui est dur, c’est ça : répéter sans arrêt les mêmes choses… C’est comme une enfant, en fait. Et c’est dur. »

www.voici.fr/, 12 février 2016.

« Vous voulez que je vous parle de ma santé ? Je ne sais pas. »

« Quand il s’agit de s’exprimer sur sa santé, les mots arrivent avec difficulté car cela ne va pas de soi. Les aidants interviewés manifestent une plus grande facilité à parler de leur proche », explique l’Association française des aidants, qui a mené des entretiens téléphoniques auprès de deux cents aidants. Comment vont réellement ces femmes et ces hommes au bout du fil ? C’est au fur et à mesure des échanges que les mots « fatigue », « stress », « lourdeur » arrivent, mais une gêne rend difficile la liberté de ton des aidants car ce sont « des maux communs, que tout le monde a, ce ne sont pas de graves problèmes de santé ». Si les difficultés sont évidentes, elles ne sont pas exprimées librement : elles sont réduites, minimisées, masquées car il faut « supporter, tenir le coup ». Le regard porté par ces aidants sur leur santé est très dur : ils n’ont pas le droit d’aller mal ou moins bien que leur proche. Souvent leurs ressources sont considérablement diminuées, l’entourage se raréfie et « l’univers autour se rétrécit ». Le rythme de vie est soutenu entre vie familiale, professionnelle et relation d’aide. Il n’y a plus de projet, « c’est au jour le jour ». Et la phrase clé est : « je n’ai pas le temps ! »

Association française des aidants. Rapport d’observation et d’analyse. Les proches aidants : une question sociétale. Accompagner pour préserver la santé. 8 mars 2016. http://aidants.fr/images/La_sant%C3%A9_des_aidants_-_Rapport_final_2016_-_Ass._Fr._Aidants.web.pdf (texte intégral).

« Comprendre des choses pour lesquelles il n’existe même pas de mots »

LuAnne Anderson était chargée d’affaires au département des langues modernes à l’Université du Nebraska à Lincoln (Etats-Unis). En 2010, elle s’est arrêtée de travailler alors qu’elle avait des difficultés à lire son courrier électronique. Les mots avaient toujours du sens, mais pas les phrases. Elle avait cinquante-cinq ans quand on lui a annoncé son diagnostic de démence sémantique. Il y a un an, après une série d’épisodes maniaco-dépressifs, elle est entrée en établissement. Son mari Brad écrit des poèmes. « C’était une façon de comprendre des choses pour lesquelles il n’existe même pas de mots. » Ces textes, écrits d’abord pour lui-même, ont plu à d’autres aidants. Il en a fait un recueil pour lever des fonds. Il va voir LuAnne trois ou quatre fois par semaine, et dîne avec elle. Les seuls mots qu’elle sait encore dire sont « Oh gosh! » (« Oh mon Dieu ! »). Brad écrit : « Je suis avec elle/Je lui rends visite pour passer du temps en sa présence/Pour être avec la part de moi que je laisse en elle/Quand elle me regarde et me demande : "qui êtes-vous ?" »

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