Dépendance : site Internet

Le débat national sur la dépendance dispose de son site Internet dédié : www.dependance.gouv.fr. Les internautes sont invités à contribuer au débat par l’intermédiaire d’un formulaire en ligne. Une rubrique en construction sera alimentée par des témoignages.

Actualités sociales hebdomadaires, 16 février 2011.

« La recherche est la seule réponse »

Alzheimer’s Research UK est le nouveau nom d’Alzheimer’s Research Trust. Il s’agit d’une fondation dont le slogan est « battre la démence » (defeat dementia), et dont la mission est de recueillir des fonds pour accélérer la recherche, « seule réponse », et dénonce la faiblesse de l’investissement britannique en la matière : pour un chercheur travaillant sur la démence, six travaillent sur le cancer, alors que la démence coûte deux fois plus que le cancer à l’économie du pays. Un sondage d’Alzheimer’s Research UK auprès de deux mille personnes montre que les Britanniques redoutent en premier lieu la démence (31%) devant le cancer (27%) et la mort (18%). Le romancier de science fiction Terry Pratchett a donné un million de livres sterling (1.2 million d’euros) à la cause. Pour le romancier, « la démence est sans aucun doute cruelle et débilitante. Cependant, un tel diagnostic ne prive pas les personnes de leur identité. Les gens ont toujours une voix, et ils méritent d’être entendus. La démence nécessite non seulement des soins, mais aussi de la compréhension. Nous devons apprendre à être bons dans ce domaine ».

www.actualitte.com, 14 février 2011. www.alzheimersresearchuk.org, 9 février 2011.

Informer et communiquer : l’autre défi de la maladie d’Alzheimer

Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer, est confrontée au registre du discours à utiliser dans les campagnes de sensibilisation sur la maladie d’Alzheimer : discours vérité, discours choc ou discours rassurant ? « Pour la maladie d’Alzheimer le discours choc peut être atteint très vite car nous parlons majoritairement de vieillesse, sujet tabou dans notre société. Mais également de maladie, sujet par définition anxiogène et rebutant : le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est un séisme pour une famille. De même, de la souffrance de la personne malade et de la famille, de l’altération progressive des facultés cognitives ». Elle ajoute : « France Alzheimer a un souci éthique fort au niveau de son discours, car ses administrateurs et ses bénévoles ont en très grande majorité fait l’expérience de la maladie, et c’est originellement et statutairement une association de familles qui s’adresse à des personnes en grande détresse qu’elle respecte plus que tout. C’est pourquoi le discours vérité est naturellement privilégié à l’image choc. La réalité de cette maladie est complexe et lourde. C’est une réalité qui dérange, met mal à l’aise, touche à des dimensions très intimes de l’individu : son rapport aux autres, son rapport à soi… »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, février 2011. www.espace-ethique-alzheimer.org/index_suite.php.

Alzheimer : l’effet réducteur

Pour Pierre Sultan, psychologue clinicien et psychanalyste, « l’omniprésence de la maladie d’Alzheimer dans le discours social fait largement écran à l’ensemble des démences, dont elle fait partie, mais qu’elle ne résume pas. C’est comme si le terme Alzheimer était un signifiant plus supportable à entendre et plus acceptable que celui de démence ». Il appelle à une« vigilance sur les mots, le langage, la façon de nommer cette maladie et ceux qui en sont atteints ; car si ailleurs les mots peuvent guérir, ici certains d’entre eux sont mortifères. »

Pierresultan.blogs.nouvelobs.com, 9 février 2011.

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