Célébrités : Didier Barbelivien, Mireille Darc

Dans son dernier album, Amours de moi, le chanteur Didier Barbelivien évoque la maladie d’Alzheimer de sa mère dans un morceau intitulé Les violons du passé : « Un jour, on ne reconnaît plus rien/Même les choses les plus familières/On fait partie comme son prochain/de la grande fête d’Alzheimer/On laisse les lumières allumées/On oublie le gaz en partant/Comme disent les voisins affolés/Ca devient franchement inquiétant. » Certains journaux jouent sur l’équivoque dans leurs titres pour attirer la curiosité du lecteur, avec force points d’exclamation : est-ce la célébrité qui est atteinte de la maladie d’Alzheimer ou l’un de ses proches ? Ainsi, France Dimanche titre : « Didier Barbelivien : Son combat contre Alzheimer ! » ou « Mireille Darc : Et maintenant, elle lutte contre Alzheimer ! » Dans le cas de Mireille Darc, l’actrice, qui se remet de deux hémorragies cérébrales, est actuellement en convalescence. Marraine du gala de l’Association pour la recherche sur Alzheimer, elle n’avait pas pu participer à la soirée du 30 janvier 2017, et avait fait lire une lettre par Anthony Delon : « chers amis, lorsque Véronique de Villèle m’a proposé il y a six mois d’être la marraine du 12è gala pour la recherche sur Alzheimer, j’ai accepté sans hésitation, car je connaissais bien la fondation et je me sentais solidaire de son combat. J’ai appris depuis que notre cerveau, cet organe fragile et merveilleux, était la dernière frontière du corps humain : la plus mystérieuse, la plus complexe. Aujourd’hui, faute de traitements réellement efficaces, nous nous contentons le plus souvent d’observer, impuissants, ses défaillances. Nous ne pouvons nous résoudre à ce constat. Faisons progresser la connaissance en soutenant la recherche. Pour sortir de l’ignorance, faites un don ! Il en va de votre santé et de notre avenir à tous. »

Célébrités : Elvis Costello (1)

Le chanteur Elvis Costello soutient Music & Memory, une association qui aide les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démence en leur faisant écouter une liste de chansons personnalisées. Dans un entretien à Kory Grow, du magazine Rolling Stone, il se rappelle que sa grand-mère pouvait se souvenir de chansons qu’il avait écrites plusieurs années auparavant, alors que parfois, elle ne pouvait pas se souvenir de l’identité des membres de sa famille autour d’elle à cette période. C’est cette expérience qui a inspiré Veronica, une chanson qu’il a co-écrite avec Paul McCartney pour son album Spike sorti en 1989. “Veronica sits in her favorite chair and she sits very quiet and still”, chante-t-il. “And they call her a name that they never get right » (Veronica est assise dans son fauteuil préféré; elle est très calme et tranquille. Et ils l’appellent par un nom qui n’est jamais le bon). « Lorsque j’ai écrit Veronica, j’espérais en quelque sorte que les souvenirs dans lesquels ma grand-mère était souvent piégée la réconfortaient, déclare-t-il. C’était une chanson très optimiste sur un sujet triste ».Dans un clip vidéo réalisé pour soutenir Music & Memory, Elvis Costello déclare : « l’expérience de la démence et de la maladie d’Alzheimer dans ma famille m’a donné l’occasion d’apprécier à quel point les mécanismes fragiles et compliqués de la mémoire peuvent être stimulés et même aidés par la musique ». Ce concept a été le sujet d’une vidéo YouTube devenue virale (https://youtu.be/fyZQf0p73QM). Le propre père d’Elvis Costello est atteint d’une démence associée à la maladie de Parkinson depuis six ans. « Au début de la maladie, on écoutait de la musique ensemble, y compris des sélections que mon grand-père, Pat, avait ramené de New York dans les années 1920, en particulier la chanson My Blue Heaven, car elle parlait d’un enfant qui aurait eu le même âge que mon père à l’époque, a-t-il déclaré. « À mesure que la maladie progressait, j’ai insisté pour qu’une tablette iPad jouant sa musique préférée et diffusant des photos de famille soit visible et audible lorsqu’il ne dormait pas. Lorsqu’il était en pleine tourmente et en détresse, c’était la musique, et non les mots, qui l’atteignait. Parfois, il émergeait d’un brouillard pour prononcer le nom d’un chanteur ou chanter une mélodie d’une voix étonnamment juste et mélodieuse alors que sa voix n’était à l’époque qu’un murmure rauque. Sa mort a été accompagnée par l’enregistrement de sa chanson préférée jouée par son trompettiste préféré, Clifford Brown, un morceau incroyable sur la chance et la compassion. »

Célébrités : Elvis Costello (2)

Dan Cohen, travailleur social, fondateur de Music & Memory, apprécie l’histoire d’Elvis Costello qu’il trouve à la fois émouvante et réconfortante : elle parle de la présence permanente de la musique dans la mémoire des gens. Il explique : « nous avons remarqué qu’en général, les personnes étaient moins agitées, plus coopératives, plus attentives, plus participatives, qu’elles ressentaient moins de douleur et qu’elles s’exprimaient plus clairement. Il existe des recherches qui prouvent que la musique peut diminuer la perception de la douleur ». « Quand j’ai commencé, les gens me disaient "Dan, tu n’as pas à donner aux personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer plus de cinq chansons parce qu’elles entendront cinq chansons, elles oublieront qu’elles les ont entendues, elles les entendront à nouveau et ce sera tout nouveau pour elles. Mais ce n’est pas comme ça que ça marche. Quand on trouve la musique qu’on aime, ce n’est pas une décision cognitive. Non. C’est quelque chose que l’on ressent. C’est inexplicable. Ça fait partie de nous. La musique que l’on aime est liée à notre système émotionnel et même pour les personnes qui ont des problèmes cognitifs graves, le système émotionnel est toujours intact. Ils sont donc là. Que l’on soit atteint de démence ou non, on aimera toujours les chansons que l’on aimait quand on était jeune et celles que l’on aime aujourd’hui, peu importe à quel point notre cerveau se détériore, à quel point sa capacité à se souvenir des informations à court terme diminue. » Dan Cohen aimerait entendre plus de musique dans les maisons de retraite, qu’elle soit enregistrée ou jouée sur place. « La musique live est meilleure pour l’interactivité, pour la spontanéité et pour faire réagir le public, tandis que la musique enregistrée est géniale au milieu de la nuit ou pour le week-end, quand les résidents sont seuls, déclare-t-il. Aujourd’hui, chaque chambre à une télévision. Ça n’a jamais été un problème. Alors pourquoi les résidents ne peuvent-ils pas écouter leur propre musique ? »

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