Maître Alzheimer et les trous de mémoire, de Denise Morel-Ferla

Psychothérapeute, éprise d'écriture, Denise Morel-Ferla a pu déceler précocement, chez elle, les premiers signes de la maladie d'Alzheimer. Confirmé par imagerie cérébrale, le diagnostic lui a permis d'entamer une longue lutte pour en retarder les effets. Bien décidée à en découdre avec ses peurs, elle donne ici la parole à « Maître Alzheimer », ce nouvel occupant qui ne mâche pas ses mots et qui défie sa mémoire. L'ouvrage fait entendre la voix du médecin allemand qui fut le premier à décrire la maladie en 1906.

Morel-Ferla D. Maître Alzheimer et les trous de mémoire. Novembre 2017. 202 p. Paris : L’Harmattan. ISBN: 978-2-3431-2709.

www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=54904.

Aidons les aidants du monde - Alzheimer en Afrique : au secours, l'ignorance tue, d’Édith Emery

Édith Emery, aide-soignante de trente-huit ans, travaille dans le service de gériatrie de l’hôpital de Compiègne, où elle est confrontée à la maladie d’Alzheimer. Elle vient de publier un livre, intitulé « Aidons les aidants du monde », dans lequel elle partage ses expériences, prodigue quelques conseils et évoque les symptômes. Fondatrice de l’Association Comprendre la maladie d’Alzheimer, elle souhaite, avec quinze autres aides-soignantes, épauler les aidants et sensibiliser le public à cette pathologie. La mairie de Compiègne vient de mettre à leur disposition des salles où les bénévoles pourront accueillir quelques heures par mois les malades afin de libérer l’aidant. Des discussions sont aussi en cours pour intervenir auprès d’animateurs des maisons de retraite. Des soirées seront également organisées deux fois par an pour permettre aux aidants et aux aidés en début de maladie « de sortir et s’amuser ». En parallèle, Édith Emery met en place un groupe de travail en Afrique. « Des aides-soignants vont travailler avec nous de là-bas pour sensibiliser la population à la maladie d’Alzheimer, qui reste mal connue. Les gens pensent qu’il s’agit de sorcellerie. »

Emery E. Aidons les aidants du monde - Alzheimer en Afrique : au secours, l'ignorance tue. 2017. 65 p. Aubagne : CCEE. ISBN 978-2-35682-580-3.  www.leparisien.fr/oise-60/compiegne-un-livre-pour-sensibiliser-a-la-maladie-d-alzheimer-26-10-2017-7356063.php, 26 octobre 2017.

Oublier la mémoire, d’Elisabeth Launay-Dolet et François Graveline

Comment prolonger l'existence d'une mère lorsque la maladie défait la mémoire et l'emporte inéluctablement ? Comment se préparer à la séparation ? Pour Élisabeth Launay-Dolet et François Graveline, la poésie a apporté une réponse. Élisabeth Launay-Dolet a écrit tout le temps qu'a duré l'éloignement de sa mère. Elle l'a fait pour conserver une trace, pour lui rendre hommage, mais aussi pour tenter de mettre un peu de distance entre elle et la souffrance. « Se défaire » est la chronique d'une séparation tout autant que le témoignage de la tendresse qui unit une mère et sa fille, écrit La montagne. Chez François Graveline, dès les premiers signes de la maladie chez sa mère, l'écriture s'est imposée comme une évidence. « Cette lumière qui illuminait sa vie déclinait peu à peu, comme le fait dans le ciel "Une comète", titre de son recueil, écrit comme une prémonition, une conjuration et une préparation à l'inéluctable ». À Clermont-Ferrand, le cercle de lecteurs Amélie-Murat a rendu « hommage à ces textes pleins de respect, de tendresse et de pudeur, qui portent un regard poétique sur les personnes dont la mémoire se défait », avec des intermèdes musicaux au piano.

Une fugue, l’Alzheimer, de Marc Vandecappelle

« Nos visites étaient ingrates, douloureuses parfois. Elles étaient nécessaires. Nous voulions retenir Alice parmi nous. Quels effets avaient notre présence et nos attitudes ? Nous n’en voyions rien ou si peu. La conversation était incertaine, nous persévérions. Et si nous n’avions rien compris ? », écrit Marc Vandecappelle, docteur en sociologie et psychanalyste. « Sans espoir de retour ou de guérison, pas à pas, les liens s’accommodent et renouvellent la façon d’être ensemble. Et si Alice avait quitté un monde dont les données avaient cessé d’être compatibles avec son ancienne identité ? Si l’Alzheimer était, pour elle, une solution ? »

Vandecappelle M. Une fugue, l’Alzheimer. Nantes : Amalthée. 22 novembre 2017. 46 p. ISBN 978-2-310-03576-7. http://nouveautes-editeurs.bnf.fr.

Quand mon cœur bat si fort, de Rose-Adèle Joachim

L’Haïtienne Rose-Adèle Joachim, qui dirige Rajmagazine depuis dix ans, publie son premier ouvrage, intitulé Quand mon cœur bat si fort, « un essai à saveur biographique. » « Poukisa-w ekri liv sa ? » (Pourquoi avez-vous écrit ce livre) ? demande GenFb dans une interview en créole diffusée sur Facebook, « une tranche de la vie de Rose-Adèle Joachim, dans l'accompagnement affectueux de ses parents affaiblis et dans la recherche constante du meilleur d'elle-même ». Les rôles s'inversent, les enfants deviennent parents, les tâches et les rôles sont redistribués, explique l’auteur, dont le père est atteint de la maladie de Parkinson et la mère de la maladie d’Alzheimer. Ce pourrait être le scénario d'un film, écrit Le Nouvelliste. « C'est une histoire poignante où se côtoient la joie d'aimer et la vigueur de l'exprimer. Après le cycle normal: déni, colère, négociation, dépression, acceptation; c'est la conscience de la fugacité de la vie et de l'inconditionnalité de l'amour qui prend le dessus. Adèle traduit sa vie soudaine dans son roman, sa quotidienneté ayant basculé depuis qu'elle est devenue une ''aidante naturelle". Ses habitudes, ses projets, tout a basculé. Son premier deuil aura été celui de sa vie d'avant. »

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