Le deuil blanc, de Jean Biès

La Société Alzheimer du Centre du Québec rappelle que « le deuil blanc diffère du deuil qui suit le décès, car sa résolution complète est impossible tandis que la personne est encore en vie. Mais cette ambiguïté et les sentiments de toutes sortes associés constituent une expérience commune et prévisible pour tous les aidants qui accompagnent une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. » Dans un ouvrage-témoignage intitulé justement Le deuil blanc etdédié « à la mémoire de celle qui n’avait plus de mémoire », l’écrivain et poète Jean Biès écrit : « des quatre années durant lesquelles ta maladie, retroussant tout scrupule, se mettait au travail, tandis que j'apprendrai, à force d'erreurs et de maladresses, le métier pour lequel l'étais le moins fait, je ne me sens pas le courage de parler. On m’initia à un langage qui me parut venir du fond de la préhistoire, sonnant dans un cliquetis de syllabes métalliques comme : dégénérescence neurofibrillaire, dépôts amyloïdes… (…) Tout se disloquera patiemment, et les belles constructions de l'intelligence, dressées dans la rotondité du crâne comme palais de cristal sous la voûte céleste, s'effriteront en décombres. (…) Pour le restant de nos jours, nous aurions l'assurance qu'une ombre s'interposerait, qui ne se ferait jamais porter absente de la fête ; que toute vraie joie plénière serait derrière nous, qu'un réel immédiat, étriqué, sans concession, serait notre ligne de crête et d'horizon. » « Je t'ai sentie loin. Un monde indéfinissable nous séparait. Je te regardais en me disant : celle à laquelle j'aurai le plus spontanément confié ma détresse, celle qui aurait pu le mieux me comprendre et m’aider, était devenue la dernière à laquelle je pouvais tenter de faire la moindre confidence. Il n'y en avait pas d'autres, et il n'y en aurait plus jamais d'autres. (…) Avec une légère confusion qui t’as fait te passer du rouge à ongles sur les lèvres, tu m'as dit : "c’est bien de mourir de son vivant". »

Biès J. Le deuil blanc. Journal d’un accompagnement. Hozhoni. 10 septembre 2015. 165 p. ISBN 978-2372410168. www.infirmiers.com/profession-infirmiere/la-librairie-de-la-profession-infirmiere/memoire-celle-qui-avait-plus-memoire.html, 25 septembre 2015. www.lemondedetheo.fr, 10 septembre 2015.

Alzheimer, ma mère et moi, de Chantal Bauwens

« Pas un mois ne passe sans un nouvel article ou reportage sur la maladie d'Alzheimer, pathologie galopante qui s'invite dans les familles sans distinction de sexe ni de milieu et ce nouvel ami au joli prénom d'Aloïs n'en est pas un », écrit sur son blog l’essayiste belge Chantal Bauwens. « Il a plutôt le rôle du vilain amant pervers qui s'incruste dans un étrange ménage à trois peu agréable et à l'issue certaine : comme dans un thriller à la fin cousue de fil gris, l'un des protagonistes y laissera la vie, l'autre sa santé mentale et physique et le troisième aura insidieusement gagné la guerre des nerfs. De nombreux ouvrages parlent de la maladie d'Alzheimer en abordant le point de vue clinique. Dans "Alzheimer, ma mère et moi", j'ai raconté, mois après mois, la maladie du côté du valide, de l'aidant proche. De l'ascendant qui devient malgré lui le parent de son géniteur et que rien n'a préparé à devoir assumer sa mère ou son père comme un enfant à l'âge où ses propres gosses quittent le nid. La place du milieu est rarement la meilleure. Fille ou fils de, mère ou père de, qui sommes-nous à ce moment-là ? Celle ou celui qui assume en s'effaçant. Soigner, habiller, gronder, rassurer, rattraper, secouer la mémoire, répéter jusqu'à l'écholalie et pour rien, car le cerveau n'imprime plus comme si la cartouche d'encre était arrivée en bout de course, c'est le rôle de l'aidant malgré lui. La machine crachote, saute une ligne sur deux et mélange les couleurs : le noir du désespoir, le rouge de la colère, le vert de l'abandon, le rose de l'amour filial, le bleu du rêve d'un avenir meilleur sans Lui, le malade, ancien papa, ancienne maman habité par un E.T. [l'extra-terrestre] peu sympathique qui va aussi grignoter notre vie pour quelques mois, quelques années. " Chantal Bauwens ajoute : « "celui qui aide" (qui adjuvat en latin quand on ne l'a pas perdu en route parce que nos propres neurones grillent de fatigue) aimerait juste que les autres comprennent qu'il n'a pas quatre bras pour assumer des journées de quarante-huit heures en s'épuisant chaque jour un peu plus. Et quand le jour noir arrivera, emportant l'aimé pour toujours, qui ramassera l'aidant épuisé, au bord de la dépression, souffrant de maux dans sa chair ou son psychique, lessivé comme un vieux linge usé ? Pour mieux aider nos proches, il faut rester nous-même en bonne santé et faire appel à des professionnels de la santé. D'accord, mais ce n'est pas toujours possible ni facile de céder sa place à des inconnus, de conduire maman-enfant à l'école de la vieillesse. »

www.huffingtonpost.fr/chantal-bauwens/aidant-parents-alzheimer_b_8195032.html, 28 septembre 2015. Bauwens C. Alzheimer, ma mère et moi. Août 2008. Waterloo : Les Éditions de l’Arbre. ISBN : 978-2-930757-35-3.

L’interlocutrice, d’Odette et Geneviève Peigné

Odette, aujourd’hui décédée, dont les dernières années ont été marquées par la maladie d’Alzheimer, lisait encore, ou du moins tournait-elle les pages des romans policiers de la collection Le Masque. Après sa disparition, sa fille a constaté que vingt-trois d’entre eux comportaient d’abondantes annotations manuscrites, marginales ou insérées entre les lignes imprimées. Dans L’interlocutrice, Geneviève Peigné fait le récit de sa découverte et relève minutieusement ces notations en essayant de comprendre à quelle nécessité obéissait cette frénésie d’ « écriture interstitielle ». « Un livre inclassable : il contient du biographique, du documentaire, de l’autobiographique, de la réflexion sur la maladie, la souffrance, la filiation, mais tout cela à l’intérieur d’une langue attentive à elle-même, libre dans sa forme, qui touche à la poésie », écrit Ludovic Degroote, sur le blog Poezibao. « L’interlocutrice offre un accès rare à l’intériorité de celle qui est fermée. Celle qui ne répond pas aux questions, sans doute par peur d’être jugée ou brutalisée. Celle dont le langage est devenue stéréotype, dont l’expression a fondu, réduite à un vocabulaire en flaque, fiasco des mots pauvres, des phrases rabâchées. À celle qui ne s’exprime pas, les livres prêtent leur voix », écrit Lou, sur www.undernierlivre.net.  « Un document brutal. Le corps s’y impose, cru, impuissant, réduit à des fonctions premières. Souffrance des membres, perte de contrôle, dépendance. Des heures passées dans l’attente de son mari, de l’infirmière, de l’autorisation d’aller aux toilettes. Du sommeil qui ne vient pas. Le temps est long quand il se répète sans cesse », résume Geneviève Peigné. Éric Chevillard, du Monde, écrit : « surtout, elle s’efforce de démontrer que ce corpus est bel et bien devenu "l’œuvre" de sa mère, laquelle s’est approprié ces romans policiers pour y inscrire sa douleur, son angoisse, ses hantises. Des fac-similés de ces pages annotées ponctuent le récit afin de donner corps à cet écrivain du sauve-qui-peut. » Odette intervient aussi dans le texte même. Elle souligne ou retouche des phrases qui, dès lors, s’immiscent dans les dialogues. Si un personnage propose un thé à un autre, elle lui répond qu’elle préfèrerait pour sa part un décaféiné.  Elle n’écrit jamais rien sur des feuilles vierges. « C’est d’écrire adossée à un livre qu’elle cherche », souligne sa fille : ses propres mots profitent de l’autorité du texte imprimé, de la suite logique des pages, pour donner « un cadre et un ordre à une existence qui se défait dans l’incohérence et la confusion mentale » : ainsi demeure, inaltéré, quelque chose de sa personnalité qui serait sans cela complètement aboli par la maladie, conclut Éric Chevillard. « Un récit bouleversant et exceptionnel, par l’éclairage direct qu’il offre sur la maladie et par le travail stylistique accompli par l’auteur sur le matériau brut pour ressusciter la disparue. Enfin, par l’hommage vibrant rendu par l’ensemble à la littérature, ce refuge où converser avec des compagnons de papier et trouver les mots qui sublimeront la maladie », écrit Jeanne de Ménibus dans Le Figaro Magazine. « On peut (on doit ?) avoir confiance en ce lien inaliénable entre frères humains, dans cette connivence, dans ces émotions qui passent jusqu’au bout », écrit Annie de Vivie, dans un éditorial d’Agevillagepro intitulé Tout n’est peut-être pas si noir.

Peigné O et G. L’interlocutrice. Paris : Le nouvel Attila. 16 septembre 2015. 120 p. ISBN 978-2-3710-0012-4. www.lenouvelattila.fr/linterlocutrice/, 9 octobre 2015. Le Figaro Magazine, 9 octobre 2015. http://poezibao.typepad.com/poezibao/2015/09/note-de-lecture-genevi%C3%A8ve-peign%C3%A9-linterlocutrice-par-ludovic-degroote.html, 28 septembre 2015.www.lemonde.fr/livres/article/2015/09/24/le-feuilleton-entre-les-lignes_4769507_3260.html#6QCUvhMiZ1mIOg4J.99, 25 septembre 2015. www.agevillagepro.com, 22 septembre 2015. www.undernierlivre.net/linterlocutrice-genevieve-peigne/, 2 octobre 2015.

Papi René, de Nathalie Vallée, illustré par Elsa Huet

« Quand Papi René s’embarque sur « l’Alzheimer » un navire pirate, il fait grand vent. Comment ne pas perdre sa trace entre les bourrasques du passé, un présent absent et un futur inconnu. Des temps de conjugaisons à percevoir, à inventer… Avec Mamie, le chemin du retour au présent se tisse avec des voiles lumineuses en patchwork de mémoire. » L’auteur Nathalie Vallée anime des ateliers d’écriture pour tous les âges. Elsa Huet, a illustré une vingtaine d’albums chez divers éditeurs de livres pour enfants. Paris : Points de Suspension. 32 p. ISBN 9789-10-9133-8228. Octobre 2015.

Prix Chronos de littérature : la sélection 2016

« Depuis dix ans environ, les romans consacrés à l’évolution démentielle et à la mort se multiplient et placent l’enfant comme un sujet qui a le droit de savoir, de questionner, d’agir et d’accompagner les personnes concernées », écrivent les organisateurs du Prix Chronos de littérature. « La lecture des livres qui abordent la maladie d’Alzheimer permet de faire quelques constats. La maladie n’est pas nommée au sens médical du terme. Mais progressivement, et en fonction de l’âge du lecteur ciblé, des expressions imagées lui permettent de comprendre et de décrypter les signes et les conséquences de la pathologie de leur proche. L’objectif de ces ouvrages se situe à trois niveaux : donner des éléments de compréhension de la maladie à la portée des enfants (didactique), parler et questionner autour de ces sujets dans un contexte autre que familial, pouvoir exprimer ses émotions et accompagner à sa manière la personne concernée. La place laissée à l’expression des émotions est très importante et permet au livre de jouer son rôle de médiateur, notamment dans le cadre familial où trop souvent silence et non-dits se multiplient, sous couvert de protection et faute de savoir ou de pouvoir dire. » Le comité de sélection du Prix Chronos de littérature est constitué d'une part de professionnels du livre et de la littérature jeunesse, par le biais de l'association Choisir un livre, et d'autre part de membres de l'UNIOPSS (Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux), qui se portent garants des thématiques du Prix. Si les membres du comité viennent d'univers et de milieux professionnels différents, tous partagent le même goût pour le livre et la lecture. Les jurys sont composés de lecteurs de classes de maternelle, de primaire, de collège, de lycée, ainsi que d'enfants et de jeunes fréquentant les bibliothèques ou les centres de loisirs. Des adultes de tous âges participent aussi par l'intermédiaire de bibliothèques, de clubs de lecture ou de maisons de retraite. Chaque année, des lecteurs de différents pays étrangers participent également au Prix Chronos de littérature.

Le jury a distingué vingt-quatre ouvrages dans sa sélection 2016. Dans la catégorie maternelle/cours préparatoire, ont été distingués Germaine aux oiseaux, d’Anaïs Lambert, aux Éditions Lirabelle (2014, ISBN 978-2-3587-8134-3) ; Le voyage des éléphants, deDipacho, aux Editions Points de Suspension (2014, ISBN 979-1-0913-3813-4) ; Raconte encore grand-mère !, de Marido Viale et Xavière Broncard, aux Éditions Samir (2014, ISBN 978-9-9533-1621-5) ; La Zaïmer, de Virginie Esia, aux Éditions Thot (2015, 978-2-8492-1322-3). Dans la catégorie cours élémentaire 1 et 2, ont été sélectionnés Le casque d’Opapi, de Géraldine Elschner et Fred Sochard, aux Editions L’élan vert (2014, ISBN 978-2-8445-5305-8) ; Mais quelle idée !, de Pascal Brissy, Didier Jean et Zad, aux Éditions Utopique (2014, ISBN 979-1-0910-8114-6) ; Mireille, d’Anne-Fleur Drillon et Eric Puybaret, aux Editions Margot (2014, ISBN 978-2-9541-1576-4) ; Mon grand-père, de Christine Schneider et Gilles Rapaport, aux Éditions Le Seuil Jeunesse (2014, ISBN 979-1-0235-0355-5). Dans la catégorie cours moyen 1 et 2, ont été sélectionnés Daisybelle, de Max Obione, aux Éditions du Jasmin (2014, ISBN 978-2-3528-4137-1) ; Où est partie Nina ?, de Jens-Christian Grøndahl et Claire de Gastold, aux Éditions Gallimard Jeunesse/Folio Cadet (2014, ISBN 978-2-0706-5618-9) ; Papi Jeannot, d’Anne Poiré et Laurence Schluth aux Éditions Le Verger des Hespérides (2014, ISBN 978-2-3658-7175-4) ; Teddy-n‘a-qu’un-oeil, de Yann Rambaud, aux Éditions Hachette Jeunesse (2015, ISBN 978-2-0139-7347-2). Dans la catégorie 6è/5è, ont été sélectionnés Comme un arbre sous le vent, de Françoise Peyret, aux Éditions Les découvertes de la luciole (2014, ISBN 979-1-0902-5502-9) ; Force Noire, de Guillaume Prévost, aux Éditions Gallimard Jeunesse (2014, 978-2-0706-6125-1) ; Le rêve du papillon noir, d’Anne Thiollier, aux Éditions Talents Hauts (2014, 978-2-3626-6108-2) ; Ne plus se taire, de Véronique Olivier-Barberon, aux Éditions Oskar (2015, 979-1-0214-0336-9). Dans la catégorie 4e /3e, ont été distingués iM@mie, de Susie Morgenstein, aux Éditions L’Ecole des Loisirs (2015, ISBN 978-2-2112-2316-4) ; La fille qui avait deux ombres, de Sigrid Baffert, aux Éditions l’Ecole des Loisirs (2015, ISBN 978-2-2112-1738-5) ; Les demoiselles des Hauts vents, de Yaël Hassan, aux Éditions Magnard Jeunesse (2014, ISBN 978-2-2109-6030-5) ; Si tu m’avais raconté, de Marie Sauzon, Editions Oskar (2015, 979-1-0214-0311-6). Enfin, dans la catégorie Lycéens/ vingt ans et plus, ont été sélectionnés : Cent ans, c’est passé si vite, de Geneviève Casadesus, chez Le Passeur Éditeur (2014, ISBN 978-2-3689-0120-5) ; La chambre des merveilles, de Francine Bibian, aux Éditions du Signe (2015, 9-7827-46832817) ; Le vieux qui voulait changer sa vie, de J.B. Morrison, aux Éditions City (2014, 9-782-8246-0477-0) ; Les oubliés du dimanche, de Valérie Perrin, aux Éditions Albin Michel (2015, 9782226317155).

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