Rapport Clanet : quel parcours pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ?

Le Pr Michel Clanet, chef du pôle de neurosciences au CHU de Toulouse, président du comité de suivi du plan Maladies neurodégénératives, a remis à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, un rapport intitulé « quel parcours pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? » « Avant toute décision définitive de déremboursement des médicaments spécifiques », la ministre avait donné mission au Pr Clanet de lui « proposer un protocole opérationnel qui permette de faciliter le parcours des personnes atteintes de ce groupe d’affections, aux différents stades de la maladie, en prenant en compte la place des médicaments, les alternatives aux thérapeutiques médicamenteuses, l’accompagnement médico-social et la place des aidants. » Le rapport estime prioritaires huit mesures du plan Maladies neurodégénératives : 1/un repérage et une démarche diagnostique graduée ; 2/ la création d’un parcours personnalisé de soins et d’aide ; 3/l’appropriation par le premier recours des dispositifs de coordination MAIA (méthodes d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie) ; 4/ la consolidation du rôle des unités cognitivo-comportementales (UCC) dans les situations de rupture dues à des troubles psycho-comportementaux ; 5/ la prévention du passage aux urgences et la promotion des bonnes pratiques de prise en charge en urgence ; 6/le renforcement de la formation des personnels en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ; 7/ la mobilisation des espaces éthiques régionaux : 8/ l’accès à l’information et la participation à la recherche, « qui est un droit de la personne » atteinte de la maladie d’Alzheimer. En outre, le rapport Clanet identifie trois nouvelles « thématiques de progrès : l’évaluation des interventions psychosociales ; l’accroissement des interventions de la gérontopsychiatrie dans le parcours de soins ; l’effort de réponse à adopter aux besoins spécifiques des malades jeunes.

Ministère des Affaires sociales et de la santé. Quel parcours pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Clanet M (rapp.).  11 avril 2017. www.marisoltouraine.fr/wp-content/uploads/2017/04/11-04-2017-Rapport-Pr-Michel-CLANET-Alzheimer.pdf(texte intégral).

Rapport Clanet : les circonstances du diagnostic

La complexité du diagnostic de la maladie d’Alzheimer ne se résume pas au repérage, à l’identification d’un trouble cognitif avéré et aux éventuelles investigations complémentaires (utilisant les biomarqueurs et l’imagerie fonctionnelle), indique le rapport Clanet. « Le déficit cognitif est une cause fréquente de perte d’autonomie chez la personne âgée qu’elle soit à domicile ou déjà institutionnalisée dans un EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Dans ce contexte gérontologique, le déficit cognitif est souvent associé à une situation de vulnérabilité favorisée par l’association à des comorbidités multiples. Le recours à des examens diagnostiques doit être limité aux examens nécessaires pour lever un doute si le problème d’une affection neurologique alternative curable est suggéré par le contexte clinique. La démarche est en fait celle d’un parcours gérontologique conventionnel dans un contexte de vulnérabilité dans laquelle le déficit cognitif ajoute un élément supplémentaire de difficulté dans l’accompagnement de la perte d’autonomie. Cette démarche souligne la nécessité d’une complémentarité, pas toujours optimale actuellement entre les spécialités impliquées, médecine générale, neurologie, gérontologie dans un contexte de flexibilité des dispositifs. L’amélioration des conditions d’interface entre les spécialités est un enjeu majeur dans ces situations. La situation de refus de soins, associée à la présence de troubles psycho-comportementaux avec violence de la part de la personne malade vis à vis de son entourage, surtout si elle survient dans des environnements de grande vulnérabilité sociale, ou d’opposition par conviction culturelle ou religieuse, implique les interventions coordonnées des services de santé mentale, des services sociaux, du milieu associatif avec les intervenants du premier recours. »

Ministère des Affaires sociales et de la santé. Quel parcours pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Clanet M (rapp.).  11 avril 2017. www.marisoltouraine.fr/wp-content/uploads/2017/04/11-04-2017-Rapport-Pr-Michel-CLANET-Alzheimer.pdf(texte intégral).

Rapport Clanet : les alternatives thérapeutiques non médicamenteuses

Le rapport Clanet énumère divers types d’interventions (« remédiation cognitive et jeux d’entrainement cérébral ; stimulation cognitive, ergothérapie, exercice physique et interventions multi-domaines ; massages et thérapie de contact ; musicothérapie ; thérapies comportementales, thérapie par réminiscence ; additifs alimentaires, régimes et autre produits "naturels" : vitamines E, B, D, oméga 3 etc. ») identifiés dans des revues de la littérature (Pimouguet C et al, 2017 ; Charras K et al, 2016). « Si certaines d’entre elles apportent quelques éléments de preuve, il faut constater que les conclusions des méta analyses se terminent toujours de la même façon : pas ou faible niveau de preuve, nécessité d’études complémentaires de méthodologie plus rigoureuse. Les études les plus récentes et les mieux menées méthodologiquement (PLASA, ICTUS, ETNA 3) échouent également à démontrer l’efficacité des interventions proposées. Toutefois, une étude récente en vie réelle apporte une preuve de l’intérêt de l’ergothérapie effectuée dans le cadre de l’intervention des équipes spécialisées Alzheimer chez les personnes au stade de démence légère et confirme le bien-fondé de la mise en place de ce dispositif (Pimouguet C et al, 2017). La pratique clinique montre également dans de nombreuses situations que des interventions adaptées aux besoins de la personne et individualisées peuvent apporter un gain en terme d’amélioration de la qualité de vie. » Le Pr Clanet poursuit : « dans la méthodologie des études, l’essai clinique contrôlé randomisé reste la référence pour l’obtention d’un niveau élevé de preuve. Cependant il est loin d’être adapté à tous les types d’intervention pouvant être évaluées, en raison notamment des critères de sélection de la population, de la difficulté et de l’acceptabilité de la randomisation, de la standardisation et de l’intensité de l’intervention, de la définition du groupe contrôle, du choix des critères de jugements, évaluation en insu [aveugle] etc… Les interventions psychosociales, comme l’évaluation des médicaments ne doivent pas échapper à l’exigence scientifique. La réalisation de telles études impose l’appui sur des préconisations méthodologiques encore insuffisantes, qui devraient faire l’objet de recommandations d’experts en ce domaine. Il est également nécessaire de constater que de telles études, dont les coûts sont aussi élevés que les essais de médicaments, trouvent difficilement les financements nécessaires, par manque d’intérêt de l’industrie et l’absence de compétitivité dans les appels d’offres académiques. »

Ministère des Affaires sociales et de la santé. Quel parcours pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Clanet M (rapp.).  11 avril 2017. www.marisoltouraine.fr/wp-content/uploads/2017/04/11-04-2017-Rapport-Pr-Michel-CLANET-Alzheimer.pdf(texte intégral). Charras K et al. Évaluation des interventions psychosociales pour la maladie d’Alzheimer : quelles leçons tirer des méta-analyses de la Cochrane Library ? Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2016 ; 14 (1) : 104- 114. Mars 2016. Pimouguet C et al. Benefits of Occupational Therapy in Dementia Patients: Findings from a Real-World Observational Study. J Alzheimers Dis 2017; 56(2) : 509-517. 24 janvier 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27983551.

Rapport Clanet : qu’en retient Marisol Touraine ?

Suite à la recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) de dérembourser les médicaments indiqués dans le traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, s’était engagée à ne pas procéder au déremboursement « tant qu’il n’existerait pas de parcours de soins garantissant une prise en charge adaptée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. » Elle avait missionné le Pr Michel Clanet pour proposer un « protocole opérationnel qui permette d’améliorer le repérage, le diagnostic et la prise en charge des malades d’Alzheimer en évitant les situations d’errance ». A l’occasion de la remise de ce rapport, la ministre a annoncé que plusieurs mesures devraient être prochainement mises en œuvre afin de favoriser une implication plus forte de la médecine générale dans le repérage de la maladie d’Alzheimer : à partir du 1er novembre 2017, les consultations de médecine générale visant à informer les patients et à définir un traitement face à une maladie neurodégénérative seront revalorisées à 60 €. Par ailleurs, les médecins pourront réaliser jusqu’à trois visites longues annuelles au domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, à un tarif de 70 €. La durée de la consultation pourra donc être adaptée aux besoins de la personne. « Ces mesures, explique Marisol Touraine, ont vocation à mieux reconnaître la place des médecins généralistes dans la prévention de la maladie, l’accompagnement et le parcours de soins des patients. » La ministre propose également aux professionnels de santé un programme de formation dédié aux maladies neurodégénératives dans le cadre du développement professionnel continu. Enfin, elle programme d’ouvrir vingt unités cognitivo-comportementales supplémentaires sur le territoire national, dont la moitié en 2017.

Actualités sociales hebdomadaires, 14 avril 2017.

Remboursement des médicaments spécifiques : qui est contre et pourquoi ?

« Les acteurs sont divisés sur les conséquences d’un déremboursement de ces médicaments dans le parcours des personnes malades », résume le rapport Clanet. « Certains spécialistes, les syndicats de médecins généralistes et le collège de médecine générale ont pris position en faveur d’un déremboursement, suivant en cela l’analyse de la Commission de transparence et considérant que, sans remettre en cause l’efficacité démontrée dans les essais thérapeutiques, l’amplitude d’effet démontrée n’a pas de pertinence clinique en vie réelle. Ils revendiquent le transfert du budget économisé par le non remboursement vers l’apport de moyens supplémentaires dans l’accompagnement du parcours. » problème cardiovasculaire. Et personne ne pourra dire que le risque n’était pas connu. » Pour Claude Leicher, président du syndicat de médecins généralistes MG-France, l’association France Alzheimer se trompe de combat dans cette affaire. C’est aussi ce que disent les médecins des centres mémoire qui, depuis des années, ont toujours la même politique : faire un dépistage le plus précoce possible des patients pour pouvoir leur proposer des médicaments. Mais est-ce bien d’utile d’annoncer très tôt un diagnostic comme celui d’une maladie d’Alzheimer quand, derrière, on propose des molécules qui ne sont pas efficaces ? Et puis il est quand même étrange de considérer que le seul signifiant d’une consultation médicale est le médicament. Ce qui est bénéfique pour les patients, c’est d’abord de répondre à leur souhait de rester à domicile où ils ont tous leurs repères, avec un maintien de relations sociales et amicales. Certes, cela ne permet pas de guérir la maladie mais cela ralentit l’évolution des troubles cognitifs. » Pour la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF), « il s'agit d'un « joli tour de magie" puisque les revalorisations, à partir du 1er novembre 2017, de la consultation d'information du patient et des visites longues à domicile, ne correspondent qu'à "la mise en œuvre de la convention médicale d'août 2016". Ce n'est "que du réchauffé" et il s'agit d'un "effet d'annonce qui évite à la ministre de trancher la question du déremboursement des médicaments anti-Alzheimer, jugés inefficaces", déplore-t-elle.

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