Le malade est le coeur de l’action

Pour la commission Ménard, « combattre l’isolement de la personne malade s’impose sans retenue. Tout autant s’attaquer à sa honte comme à celle de ses proches, en revisitant la représentation sociale de la maladie, qui ne saurait être honteuse, sauf à désespérer de toute humanité ». « Le questionnement éthique conduit pour autant à tenir vraie la nécessité absolue de considérer à titre premier la place de sujet de la personne malade, de reconnaître ses droits, sa citoyenneté, sa « majorité » dans la conduite de toute thérapeutique. Aucune personne ne peut être considérée comme un objet passif de soins. Si le malade a son mot à dire, cela signifie que ses mots pèsent mais que compte plus encore l’écoute de son dire. Parce que la maladie d’Alzheimer est une rupture qui dérange absolument tout ordre établi, [...] il faut un penser autrement, un penser découvrant la richesse de toute vie humaine, quand bien même et encore plus lorsque deviennent ténus les canons usuels de la beauté et de la dignité. Cela revient à refuser de réduire la vérité humaine d’un malade à la vérité scientifique de la maladie d’Alzheimer, cela laisse entrevoir que la personne malade est le coeur de ce plan, non pas au coeur comme l’on dit classiquement, mais réellement sujet-acteur premier ».
Commission nationale chargée de l’élaboration de propositions pour un plan national concernant la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, rapport au Président de la République. Pour le malade et ses proches. Chercher, soigner et prendre soin. 8 novembre 2007. www.lefigaro.fr , 8 novembre 2007.

Approches non médicamenteuses

Pour la commission Ménard, la triste réalité d’aujourd’hui est qu’il n’existe pas de traitement spécifique de la maladie d’Alzheimer. Mais une prévention est possible, reposant sur l’amélioration de la prévention globale et des maladies cardio-vasculaires, à débuter à l’âge moyen de la vie pour des effets quelques décades plus tard : avoir une pression artérielle basse et un taux de cholestérol bas, éviter la consommation de tabac et l’abus d’alcool, faire de l’exercice physique et intellectuel, éviter l’excès de poids. Une recherche rigoureuse sur d’autres interventions de prévention médicamenteuses ou non-médicamenteuses est souhaitable et discutée par les experts du monde entier. Les résultats de nouvelles études permettraient peut-être de repousser d’une dizaine d’années la date de survenue de la maladie. Pour Le Figaro, le rapport Ménard pose très clairement le difficile problème du bien-fondé de l’annonce précoce de la maladie, en l’état actuel des traitements « au mieux hésitants, au pire insuffisants ». Une pierre dans le jardin des tenants du diagnostic précoce et de son corollaire, celui de la mise sous médicaments, qui n’ont guère fait les preuves de leur efficacité jusqu’ici.
Commission nationale chargée de l’élaboration de propositions pour un plan national concernant la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, rapport au Président de la République. Pour le malade et ses proches. Chercher, soigner et prendre soin. 8 novembre 2007. www.lefigaro.fr , 8 novembre 2007.

Commission Ménard : des pistes pour améliorer la prise en charge

Présentant les conclusions de la commission qu’il préside, Joël Ménard met l’accent sur le besoin de recherche, sur lequel les précédents plans n’avaient pas particulièrement insisté, avec la création d’un réseau national d’excellence coordonnant plusieurs disciplines par le biais d’une fondation de coopération scientifique susceptible de mettre en place des partenariats public-privé. Il propose d’humaniser l’annonce de la maladie, en n’hésitant pas à recourir à d’autres professionnels, comme des psychologues, et prendre son temps pour expliquer les choses, notamment quand le malade peut encore dialoguer. Il souhaite le rapprochement du médical et du social, proposant que le médecin traitant puisse travailler avec une tierce personne, comme un travailleur social, qui serait chargé de l’organisation de la prise en charge de la maladie, et coordonner la quinzaine de professions qui gravitent autour d’une personne malade, avec une rémunération au forfait. Les membres de la commission Ménard estiment qu’il faut favoriser au maximum le maintien à domicile, par un suivi régulier permettant de prévenir les crises et par la formation des personnels aux troubles du comportement. Pour les 20% des personnes malades ayant un comportement très difficile, il suggère la création de petites unités de douze personnes. Pour aider les professionnels à répondre aux questions éthiques, il propose la création d’un centre d’éthique spécialiste de la maladie d’Alzheimer. La formation des professionnels doit s’accompagner de la reconnaissance de leurs compétences par les directeurs.
Le Monde , 10 novembre 2007. Libération , 9 novembre 2007. Actualités sociales hebdomadaires , 16 novembre 2007. Le Figaro , 8 novembre 2007.

Commission Ménard : optimiser le diagnostic, le suivi et l’éducation

Le rapport Ménard propose d’optimiser le diagnostic en créant des consultations mémoire supplémentaire avec des neurologues et des neuropsychologues ; de mettre en place un dispositif d’annonce de la maladie avec un accompagnement de la personne malades et de sa famille, dans un souci d’écoute et d’information sur les différents types de prise en charge. Mais le suivi des malades doit être assuré par le médecin généraliste, qui « seul connaît la personne dans son environnement » (avec des rémunérations adaptées car les consultations sont longues), en relation avec d’autres professionnels de l’aide médico-sociale, et avec des évaluations ultérieures auprès du neurologue. La commission souhaite aussi vivement la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique du malade et de son entourage.
www.lefigaro.fr , 8 novembre 2007. 

Commission Ménard : valoriser les métiers paramédicaux

La commission Ménard souligne qu’il n’y a pas de reconnaissance financière des formations complémentaires en gériatrie acquises par les infirmières, notamment pour celles travaillant auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Elle propose la création de nouveaux diplômes universitaires de gériatrie, facultatifs, agréés conjointement par les ministères chargés des personnes âgées, de la santé et des universités, ajoutant que l’on ne peut « espérer attirer et fidéliser des personnels au service de la personne âgée si une revalorisation salariale n’est pas engagée ». La commission propose, afin d’améliorer l’offre à domicile, de créer des places « renforcées », c’est-à-dire valorisées pour recruter du personnel formé spécifiquement aux soins quotidiens et à l’accompagnement (assistants de soins en gérontologie), à la prise en charge globale (infirmières cordinatrices) et à la réhabilitation cognitive (ergothérapeutes et psychomotriciens). Ces créations seraient réalisées dans les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD) et de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou dans le cadre d’un groupement de coopération sociale et médico-sociale. Ainsi, sur prescription médicale, les ergothérapeutes et les psychomotriciens pourraient intervenir à domicile et assurer, dès le diagnostic, l’éducation thérapeutique, un bilan d’adaptation du logement, la réhabilitation et la stimulation cognitive et en cas de crise, la prise en charge des troubles du comportement.
www.soignants.com , www.infirmiers.com , 9 novembre 2007. Actualités sociales hebdomadaires , 16 novembre 2007.

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