Pays-de-Galles : pour un référent Alzheimer de liaison

Le gouvernement gallois a lancé une consultation pour son plan d’action stratégique sur la démence. Beti George, journaliste à Radio Cymru [le nom gallois du Pays-de-Galles, prononcé kum-ree], aide à domicile son partenaire David Parry-Jones, journaliste sportif vedette atteint de la maladie d’Alzheimer depuis huit ans. Le couple s’était rencontré à la BBC Wales voici quarante ans. Durant le récent tournage d’un documentaire de la BBC intitulé Beti and David : Lost for Words (Beti et David : les mots se perdent), Beti George a rencontré des étudiants de l’Université de Cardiff et leur a déclaré : « je crois qu’il doit se produire une révolution dans l’aide et les soins pour la démence, et j’aimerais vous voir participer à cette révolution ou même la commencer » : « le Pays-de-Galles souffre d’une division entre ses services de santé et ses services sociaux, les professionnels de l’aide ne sont pas assez payés et l’Ecosse est loin devant nous ». Beti s’est rendue à l’Université d’Ecosse occidentale pour rencontrer des experts et mieux comprendre l’approche de ses voisins. L’Ecosse dispose d’une charte des droits des personnes atteintes de démence, et après le diagnostic, un référent Alzheimer de liaison (dementia link worker) est désigné pour leur apporter du soutien, ainsi qu’à leurs familles. Barbara Sharp, d’Alzheimer Ecosse, a indiqué que les personnes malades et leurs familles ont été au cœur de la rédaction de cette charte avant que les partis politiques ne les rejoignent. « C’est une première mondiale : la charte donne aux personnes l’engagement absolu qu’elles ont le droit à un soutien apporté par un référent Alzheimer de liaison. »

www.bbc.com/news/uk-wales-38933786, 17 février 2017.Beti and David: Lost for Words - BBC Documentary 2017. www.youtube.com/watch?v=xov9lyvXImU(vidéo intégrale).

Etats-Unis: “cher Président Trump, lisez ma lettre”

« Cher Président Trump, je m’appelle Michaël Ellenbogen et j’ai la maladie d’Alzheimer. En ma qualité de défenseur international des droits des personnes atteintes de démence et de référent Alzheimer (Advocate and Connecter), j’ai changé de nombreuses politiques et procédures concernant cette maladie. Grâce à ma connaissance et mon expérience, de nombreux médecins et autres professionnels de santé ont appris de nouvelles manières d’aborder les personnes atteintes de démence. J’ai l’honneur de vous demander audience » (…) Pendant que je suis encore capable de parler, je voudrais vous rencontrer pour non seulement vous aider à mieux comprendre cette maladie, mais aussi de vous parler de la stigmatisation, de l’ignorance du grand public et du manque de recherche et de financement. Avec votre aide, je crois que nous pouvons changer le regard de la société et la compréhension de cette maladie (…) Mon temps est court et je voudrais que ma voix soit entendue avant qu’elle ne me quitte. »

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