Nations-Unies : la démence comme handicap

Dementia Alliance International (association dirigée par des personnes malades) et Alzheimer’s Disease International (ADI, fédération mondiale des associations Alzheimer nationales) collaborent étroitement pour faire reconnaître les personnes atteintes de démence dans le cadre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations-Unies. La démence sera à l’agenda de la réunion du bureau exécutif de l’ONU en mai 2016. La Suisse souhaite entraîner les pays membres à discuter un projet de résolution décrivant une stratégie et un plan d’action pour la démence, qui pourrait être prête pour 2017. Pour Marc Wortmann, directeur exécutif d’ADI, « l’avantage est que chaque ministre de la santé, dans le monde entier, devra porter son attention sur la démence et décider de sa position sur le sujet. Je pense que nombre d’entre eux contacteront les associations Alzheimer pour construire leur argumentaire. » Par ailleurs, la conférence ministérielle de mars 2015 et les réunions du G7 avaient identifié le besoin de créer un Observatoire mondial de la démence pour recueillir des données et échanger les connaissances. De nombreux pays ont apporté un soutien financier à ce projet et l’Observatoire va bientôt être mis en place. »

www.dementiaallianceinternational.org/1954-2/, 14 janvier 2016. www.alz.co.uk/news/dementia-on-who-agenda, 28 janvier 2016.

World Health Organization.  First WHO Ministerial Conference on Global Action Against Dementia. Meeting Report. 16-17 mars 2015. 76 p. W ISBN: 978-9-2415-0911-4. http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/179537/1/9789241509114_eng.pdf?ua=1&ua=1(texte intégral).

Vision, mission, valeurs : Alzheimer’s Association

La vision de l’Association Alzheimer américaine est « un monde sans maladie d’Alzheimer ». Sa mission ? « Éliminer la maladie d’Alzheimer à travers l’avancement de la recherche ; apporter et améliorer l’aide, les soins et le soutien à tous ceux qui en sont atteints ; et réduire le risque de démence grâce à la promotion de la santé cérébrale. » Les valeurs de l’association ne sont pas explicitement affichées. Sa devise ? « Les cerveaux qui sauvent le vôtre » (the brains behind saving yours). La marque de l’association est représentée par un logo symbolisant visuellement la double mission au service des personnes (une tête) et de la science (un ballon en verre représentant la recherche en chimie).

Vision, mission, valeurs : Dementia Alliance International

Dementia Alliance International, l’association de soutien et de défense « de la voix et des besoins des personnes atteintes de démence », dirigée par des personnes malades, a désormais deux ans. Sa vision ? « Un monde où la personne atteinte de démence continue à être entièrement valorisée et intégrée (fully valued and included). » Sa devise : « rien sur nous, sans nous » (nothing about us, without us). Ses valeurs ? « l’honnêteté, l’humanité, la confiance, la communauté, l’égalité, le respect, l’inclusion, la détermination, la persévérance, l’amitié, l’empathie, l’écoute. » Sa mission ? « Bâtir une communauté mondiale de personnes atteintes de démence, collaborant solidairement (inclusively) pour : 1/ apporter soutien et encouragement aux personnes atteintes de démence, pour continuer à vivre après le diagnostic ; 2/ proposer un modèle de vie au-delà du diagnostic aux autres personnes atteintes de démence et à un public plus large, et montrer ce que vivre avec un objectif de vie avec la maladie signifie ; 3/ défendre les droits des personnes atteintes de démence, et renforcer leur capacité à se défendre elles-mêmes et à défendre d’autres personnes vivant avec la maladie ; 4/ réduire la stigmatisation, l’isolement et la discrimination liés à la démence, et faire respecter les droits humains des personnes atteintes de démence dans le monde entier. Pour remplir sa mission, Dementia Alliance International s’engage à : « 1/ promouvoir le lien et le dialogue entre les personnes atteintes de démence ; 2/ combattre l’isolement et l’exclusion des personnes atteintes de démence ; 3/ offrir des opportunités de soutien et de formation aux personnes atteintes de démence ; 4/ promouvoir un sens partagé de la vie après le diagnostic de démence ; 5/ œuvrer à assurer que les voix de ceux qui sont atteints de démence soient écoutées et honorées ; 6/ travailler avec d’autres organisations et avec les gouvernements pour créer le changement dans la façon d’aborder les problèmes et les politiques concernant les personnes atteintes de démence, maintenant et à l’avenir. « Nous pouvons bien vivre avec la maladie », déclare la Charte mondiale de la démence.

Italie : plan national

Teresa di Fiandra, de la direction générale de la prévention au ministère de la Santé italien, et ses collègues du groupe de travail national, rappellent les grandes orientations du plan national italien pour la démence, formulé en octobre 2014 par le ministère de la Santé, en collaboration étroite avec les régions, l’Institut national de la Santé et les trois principales associations Alzheimer. Le plan a quatre objectifs : 1/ promouvoir les interventions et les politiques sanitaires et médico-sociales ; 2/ créer ou renforcer le réseau intégré de services pour la démence ; 3/mettre en œuvre les stratégies pour promouvoir la qualité des soins et de l’accompagnement ; 4/ améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs familles en soutenant leur capacité à agir (empowerment) et la réduction de la stigmatisation.

Di Fiandra F. et al. The Italian Dementia National Plan. Ann Ist Sup Sanità 2015 ; 51(4) : 261-264. www.scielosp.org/pdf/aiss/v51n4/v51n4a02.pdf (texte intégral).

Ecosse : consultation pour la nouvelle stratégie nationale

Le gouvernement écossais (Riaghaltas na h-Alba) a lancé une consultation en vue de la préparation de la nouvelle stratégie pour la démence, qui sera annoncée au printemps 2016. Le nouveau modèle de pratique pour la démence au stade avancé conçu par l’association Alzheimer Ecosse est en cours de test auprès de cent familles dans cinq territoires. Ce modèle propose d’accroître l’intensité de l’aide et des soins dans les services de proximité pour permettre aux personnes malades de rester chez elles le plus longtemps possible. Le modèle de soins intégrés s’appuie sur un coordonnateur de pratiques pour assurer la continuité de la prise en charge dans les différents dispositifs.

The Scottish Government. National Dementia Dialogue 2015: Have Your Say Consultation Paper. www.gov.scot/Resource/0049/00491614.pdf(texte intégral). Alzheimer Scotland / RS MacDonald Charitable Trust. Advanced dementia practice model: understanding and transforming advanced dementia and end of life care. Novembre 2015. www.alzscot.org/assets/0001/9474/AlzScot_ACReport_FINAL.pdf (texte intégral). Dementia in Scotland, hiver 2015-1016.

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