Réorienter les politiques publiques vers la prévention du handicap associé à la démence : un rêve impossible ? (1)

Ara Khachaturian, directeur de la revue scientifique Alzheimer & Dementia (organe de l’Association Alzheimer américaine), le bureau de la coordination de proximité et de la maladie d’Alzheimer de l’État de New York, l’Institut de recherche sur les résultats de santé centrés sur le patient de Washington, le centre Alzheimer de la clinique Mayo de Rochester et le Boston Consulting Group (Etats-Unis), publient des recommandations pour réorienter les politiques publiques vers la prévention du handicap associé à la démence. « Peut-être l’élément nécessaire le plus critique sera de faire accepter cet objectif sociétal clé par des acteurs aux intérêts divergents : le gouvernement, les organisations de défense des droits des patients, les chercheurs universitaires, le système de santé, l’industrie des biens de consommation, les télécommunications, les services collectifs, les institutions financières, les développeurs et les fabricants de technologies. Ces différents acteurs devront aussi accepter quelques incertitudes sur l’état actuel de la connaissance scientifique et de l’expertise technique, mais paver le chemin pour atteindre l’objectif stratégique. » Réorienter la délivrance des soins vers ce but motivera les décideurs politiques : 1/ à réévaluer immédiatement et de façon réaliste les options de politique publique compte tenu de l’urgence du problème ;  2/ à évaluer les stratégies existantes et coordonner la mise en œuvre des innovations prometteuses et ayant fait leurs preuves, en mettant en contact les disciplines nécessaires, notamment les sciences infirmières, l’ingénierie technologique, la nutrition, la médecine et le soutien de proximité.  Pour les chercheurs, la démence n’est pas simplement une maladie chronique : elle a un effet multiplicateur sur la comorbidité.

Khachaturian A et al. Zeroing out preventable disability: Daring to dream the impossible dream for dementia care. Recommendations for a national plan to advance dementia care and maximize functioning. Alz Dement 2017; 13: 1077-1080. 18 septembre 2017. www.alzheimersanddementia.com/article/S1552-5260(17)33716-0/pdf.

Réorienter les politiques publiques vers la prévention du handicap associé à la démence : un rêve impossible ? (2)

Les chercheurs proposent un plan stratégique national s’appuyant sur un lien actif entre la recherche, le soin et l’accompagnement, à travers des pratiques d’amélioration de la qualité et un système de financement commun. « Les soins doivent être organisés pour atteindre l’amélioration des symptômes, en prenant en compte le point de vue de la personne malade et de sa famille. Cette perspective permettra probablement de changer le type de soins et services délivrés, au niveau individuel plutôt qu’au niveau d’une population entière. La formation continue des aidants professionnels et informels doit être financée ; des systèmes d’accréditation et de standardisation de ces formations doivent être développés ; la disponibilité d’une main-d’œuvre qualifiée doit être planifiée. Les aidants professionnels doivent être formés à la prévention de l’incapacité, en reconnaissant les besoins de santé physique et mentale de l’aidant familial, et en mettant en contact la personne malade et l’aidant avec les services de soutien de proximité adéquats. » En ce qui concerne le système de financement commun entre la recherche et les soins, les chercheurs préconisent que le temps d’élaboration du plan d’aide soit remboursé par les assurances santé publiques et privées : « passer du temps à évaluer les besoins d’aide et trouver les services pouvant y répondre ajoute à l’efficience et peut in fine générer des économies. » Il faut allouer davantage de ressources à l’évaluation, « pour assurer un apprentissage rapide et efficient », mesurer la qualité et l’efficacité des soins, et financer la dissémination des programmes efficaces. Pour les acteurs, mettre en œuvre un tel programme dans les dix ans pour maximiser l’autonomie de la personne atteinte de handicap cognitif est « un objectif de santé public atteignable », et ce programme « n’est pas plus difficile, ambitieux ou prématuré que le programme spatial Apollo, la construction du système autoroutier américain, ou le creusement du canal de Panama. »

Khachaturian A et al. Zeroing out preventable disability: Daring to dream the impossible dream for dementia care. Recommendations for a national plan to advance dementia care and maximize functioning. Alz Dement 2017; 13: 1077-1080. 18 septembre 2017. www.alzheimersanddementia.com/article/S1552-5260(17)33716-0/pdf.

Organisation mondiale de la santé : plan d’action mondial de santé publique

Les États-membres ont demandé à l’OMS (Organisation mondiale de la santé) de développer un plan mondial d’action sur la réponse en santé publique à la démence. 60% des 47 millions de personnes malades dans le monde vivent dans des pays à revenu bas ou moyen. Seuls 29 gouvernements sur 194 disposent d’une politique nationale sur le sujet. Le Pr Shekar Saxena, psychiatre indien et directeur du département de santé mentale de l’OMS, explique la vision du plan : « un monde dans lequel la démence est prévenue, où les personnes malades et leurs aidants vivent bien et reçoivent les soins et le soutien dont ils ont besoin pour utiliser leurs capacités avec dignité, respect, autonomie et égalité. » Sept domaines d’action ont été identifiés, donnant lieu pour chacun à des activités de soutien aux États-membres : 1/ la démence comme priorité de santé publique (recommandation de politique publique) ; 2/ sensibilisation et bienveillance (awareness and friendliness ; mallette pour mettre en place des villes amies de la démence) ; 3/ la réduction du risque de démence (recommandations) ; 4/ le traitement, l’accompagnement et le soutien (mallette pour les professionnels de santé et les intervenants de proximité) ; 5/ le soutien aux aidants (site Internet) ; 6/ systèmes d’information pour la démence (plateforme de recueil d’information par Internet) ; 7/ recherche et innovation (priorités de recherche). 

Dementia in Europe, octobre 2017.

Europe : comparaison des plans nationaux

Alzheimer Europe publie un rapport comparant les différentes stratégies et politiques nationales concernant la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées en Europe élargie. Trente-cinq pays ont participé à l’enquête. Dix-huit services ont été identifiés par les associations nationales comme étant les plus importants pour les personnes malades et leurs aidants : la coordination des soins/gestion de cas, l’aide à domicile, les repas à domicile, l’aide à l’incontinence, les technologies d’assistance, la télé-alarme, les adaptations du domicile, les soins à la personne à domicile, le conseil, les groupes de soutien pour les personnes malades, les groupes de soutien pour les aidants, le répit à domicile, les vacances pour les aidants, la formation des aidants, les Cafés Alzheimer, l’accueil de jour, l’hébergement, les soins palliatifs. Les cinq pays où le soutien public est le plus important pour l’accès à ces services sont la Finlande, le Danemark, le Monténégro, la Norvège et la France. Les pays les plus avancés en termes d’inclusion sociale (initiatives « dementia-friendly ») sont la Finlande, les Pays-Bas et l’Angleterre. 

Alzheimer Europe. European Dementia Monitor Report 2017. Septembre 2017.

Etats-Unis : six programmes qui ont fait leurs preuves pour améliorer la qualité de vie des aidants

L’Institut de politique publique de l’Association américaine des retraités publie un rapport sur six programmes fondés sur des preuves scientifiques pour améliorer la qualité de vie des aidants de personnes atteintes de démence. Sept critères de résultats sont mesurés : l’amélioration du bien-être de l’aidant, l’amélioration de ses connaissances et de ses compétences, la réduction de son fardeau, de la dépression, l’augmentation de l’accès à un soutien social, la réduction de l’entrée en établissement d’hébergement de la personne malade ou de son hospitalisation.

Caregiving Policy Digest 2017; 17(9). 11 octobre 2017. Feinberg LF. From Research to Standard Practice: Advancing Proven Programs to Support Family Caregivers of Persons Living with Dementia. AARP Public Policy Institute. Septembre 2017.

www.aarp.org/content/dam/aarp/ppi/2017/08/from-research-to-standard-practice.pdf(texte intégral). Family Caregiver Alliance.

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