Non, la maladie d'Alzheimer n'est pas un mythe

Birgitta Martensson, directrice de l'association Alzheimer Suisse, conteste la thèse du Mythe Alzheimer, titre du livre Peter de Whitehouse et Daniel George, traduit par des neuropsychologues de l'Université de Genève : « il est irresponsable d'invoquer les résultats encore modestes de la recherche sur cette maladie pour postuler le caractère non scientifique de la recherche et appeler à y renoncer ». Pour Alzheimer Suisse, « les personnes atteintes de démence doivent avoir le même droit au traitement, aux soins et à la prise en charge que tous les autres malades. Dans le débat autour de la nouvelle loi sur le financement des soins, on a vu que la manière de définir la maladie n'est pas seulement une question théorique. La proposition initiale du Conseil fédéral prévoyait de faire la distinction entre les besoins de soins nécessités par une maladie et par le grand âge. Ces derniers devaient être exclus de l'assurance de base, autrement dit ne pas être pris en charge par la caisse maladie. Des propos de ce type risquent de refaire surface dans le débat sur les coûts de la santé. Ainsi, non seulement pour des raisons médicales évidentes, mais aussi pour des raisons sociales, il est d'autant plus important que la maladie Alzheimer soit reconnue comme une maladie et non pas comme un phénomène de vieillesse ». Pour Birgitta Martensson, La Suisse a aussi besoin d'une stratégie Alzheimer nationale. Elle demande que « des conditions nécessaires soient créées pour permettre aux personnes atteintes de démence de vivre le plus longtemps possible à la maison. Il faut assurer un diagnostic précoce, une offre élargie de thérapies adéquates et la disponibilité de soins et de prise en charge adaptés aux besoins et à des prix acceptables. Les proches soignants doivent disposer d'aide et de soutien et il est nécessaire que l'on stimule leurs propres capacités à faire face à la maladie ».

www.amge.ch, 25 janvier 2010.

Royaume-Uni : engorgement judiciaire pour les personnes de confiance

Au Royaume-Uni, les délais pour obtenir le statut de personne de confiance pour une personne adulte vulnérable (lasting powers of attorney for sick or frail adults) sont de six mois. Depuis dix-huit mois, mille cinq cents plaintes ont été reçues par la nouvelle Cour de protection. Certaines personnes se plaignent d'être traitées « comme des criminels » lorsque la Cour les déclare inaptes à gérer les affaires de leur proche, d'autres sont incapables de faire face rapidement à l'augmentation des prix des maisons de retraite. Jennifer Margrave, notaire, a déclaré à la BBC que certains aidants arrivent dans son étude tremblants de stress et que certains en sont morts : « ils envoient les formulaires et ne voient rien revenir, comme si le document était avalé par un trou noir». Le ministre de la Justice Bridget Prentice a demandé un audit pour savoir s'il faut mobiliser davantage de juges pour absorber le retard d'instruction des dossiers et a déclaré qu'elle serait sans complaisance pour faire appliquer ces mesures « si importantes pour les personnes vulnérables ». Elle regrette que seules cent mille personnes aient reçu un agrément de personne de confiance à ce jour.

Family Caregiver Alliance, 20 janvier 2010. www.telegraph.co.uk, 8 janvier 2010.

Royaume-Uni : gratuité des soins et accompagnement à domicile

La Chambre des Communes britannique examine en seconde lecture un projet de loi visant à introduire la gratuité des soins et de l'accompagnement pour les personnes vivant à domicile et ayant les plus grands besoins. Pour garantir l'équité dans l'accès aux services, les critères de besoins pour les personnes éligibles ont été précisées dans la recommandation Fair Access to Care Services : menaces actuelles ou potentielles pour la vie ; survenue actuelle ou potentielle de problèmes de santé importants ; pas de choix actuel ou futur sur la maîtrise d'aspects vitaux de l'environnement immédiat ; situation de maltraitance grave avérée ou potentielle ; incapacité actuelle ou potentielle de s'occuper de soi ou de réaliser les activités courantes de la vie domestique ; carence actuelle ou potentielle dans l'implication vitale au travail, la formation ou l'apprentissage ; carence actuelle ou potentielle des services vitaux de soutien social et relationnels, et dans les rôles et responsabilités familiaux et sociaux. Ce projet de loi fait suite au rapport Shaping the Future of Care Together (imaginer ensemble l'avenir des soins et de l'accompagnement), visant à créer un nouveau service national pour l'accompagnement social et médico-social (social care). Le gouvernement britannique espère que le texte pourra entrer en vigueur à partir d'octobre 2010.

House of Commons. Personal Care at Home Bill. Research Paper 09/90. 9 décembre 2009.

Etats-Unis : pour des stratégies centrées sur les besoins des personnes dépendantes

Pamela Doty est analyste de politique publique auprès du secrétariat à la planification à Washington, Kevin Mahoney est directeur du centre national de ressources sur les services pilotés par la demande des usagers (participant-directed services) à Boston et Marc Sciegal directeur associé du Smart Spaces Center for Adaptive Aging in Place (centre des espaces intelligents pour le vieillissement adaptatif sur le lieu de vie) et professeur de politique et administration de la santé à l'Université d'Etat de Pennsylvanie. Pour ces chercheurs, les programmes de service centrés sur les personnes dépendantes vues comme des consommateurs (consumer-directed) donnent aux usagers la flexibilité qu'ils souhaitent, tout en réduisant les besoins non satisfaits en termes de service et soutien à domicile ou en établissement. Les efforts des Etats pour étendre ce type de programme dans le cadre des financements existants sont souvent entravés en raison du coût, de ressources humaines, de difficultés d'organisation, des exigences de nouvelles infrastructures, et de la résistance des parties prenantes. Cependant, certains Etats ont développé des stratégies pour surmonter ces obstacles, même en période de contrainte financière.

Health Affairs. Doty P et al. New State strategies to meet long-term care needs. Janvier 2010.

Etats-Unis : quelle politique pour les logements regroupés avec services ?

Entre foyer-logement et résidence services : « assisted living » est un lieu de vie qui n'a pas de traduction française simple. On peut proposer « logement regroupé avec services » : les personnes âgées vivent chez elles, dans un logement indépendant, et disposent de services de soins et d'accompagnement sur place permanent : santé, transport, aide ménagère, préparation de repas. L'aide peut s'intensifier lorsque l'autonomie diminue. Aux Etats-Unis, selon une enquête 2007 de l'assureur MetLife, vivre dans un logement avec services coûte environ trois mille dollars (2 100 euros) par mois. Le système de protection sociale Medicaid (pour les plus démunis) peut payer une partie des coûts, mais l'essentiel est pris en charge par les personnes.
Pour David Stevenson et David Grabowski, professeurs de santé publique à Harvard (Boston, Etats-Unis), le logement avec services, lieu de vie s'adaptant à la dépendance, constitue une option importante pour beaucoup d'Américains âgés. Ce secteur s'est pour l'instant largement développé sans financement public et sans régulation. Les chercheurs publient une étude à partir de données recueillies au niveau des comtés, pour mieux comprendre comment ce secteur se structure au plan national. Comme l'essentiel du financement est privé, les dispositifs de logement regroupé avec services sont situés principalement dans des zones géographiques où le niveau d'étude, le revenu et le patrimoine immobilier sont élevés. Pour les auteurs, les politiques publiques doivent prendre en compte l'équité dans l'accès aux services, le niveau de financement public, la qualité des soins et la régulation de ce secteur.

www.foreldercare.com, 20 janvier 2010 (définition des termes « assisted living » et « nursing home »). Health Affairs. Stevenson DG et Grabowski DC. Sizing up the market for assisted living. Janvier 2010.

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