OMS : l’âgisme, un stéréotype « socialement acceptable et fortement institutionnalisé »

« Aujourd’hui, pour la première fois de l’histoire, la majeure partie des gens peuvent s’attendre à vivre au-delà de soixante ans. D’ici à 2050, le nombre d’habitants de la planète âgés de soixante ans ou plus devrait doubler, pour représenter près de deux milliards de personnes, dont 80% vivront dans des pays à faible revenu ou à revenu intermédiaire. Malheureusement, la santé des personnes âgées n’évolue pas de la même façon que leur longévité », écrivent Alana Officer et ses collègues, du département Vieillissement et qualité de vie à l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). « Les stéréotypes et la discrimination à l’égard de personnes ou de groupes de population sur la base de leur âge sont appelés « âgisme ». Contrairement à d’autres formes de discrimination, dont le sexisme et le racisme, l’âgisme est socialement acceptable et fortement institutionnalisé, il passe largement inaperçu et il n’est pas dénoncé. L’âgisme limite les questions qui sont posées et la manière dont les problèmes sont conceptualisés. » « Des conceptions erronées, des attitudes négatives et des préjugés très répandus concernant les personnes âgées constituent des obstacles sérieux à l’élaboration de bonnes politiques publiques dans le domaine du vieillissement et de la santé. » Pour l’OMS, « l’expérience dans le domaine du sexisme et du racisme montre que le changement des normes sociales est possible et peut aboutir à des sociétés plus prospères, plus équitables et en meilleure santé. »

Officer A et al. Personnes âgées : il est temps d’engager une campagne mondiale pour lutter contre l’âgisme. Bull OMS 2016; 94:710-710A. http://dx.doi.org/10.2471/BLT.16.184960. Novembre 2016.  www.who.int/bulletin/volumes/94/10/16-184960/fr/ (texte intégral).

Droit des personnes atteintes de démence : quelles évolutions juridiques en Europe ?

Alzheimer Europe a présenté deux rapports à des membres du Parlement européen, de l’OCDE (Organisation pour la coopération économique et le développement), le Forum européen des patients (EPF), la Fédération européenne des associations neurologiques et GAMIAN-Europe (Alliance européenne des réseaux de défense des droits en santé mentale), et des représentants de l’industrie pharmaceutique. Le premier rapport, qui a reçu le soutien financier de l’Union européenne, est une comparaison dans trente-et-un pays européens des questions de prise de décision et de capacité juridique dans le domaine de la démence. Des personnes malades ont été associées à sa rédaction, en témoignant de leur expérience personnelle. Le rapport évoque tout d’abord la façon dont la législation régule la question de la capacité juridique en ce qui concerne les contrats, les testaments, la responsabilité criminelle, la responsabilité civile, le mariage, les droits du citoyen. La seconde partie du rapport est consacrée à la question du consentement dans les domaines du traitement et de la recherche. Le rapport aborde enfin les systèmes de protection juridique dans les différents pays. Des approches nouvelles apparaissent : la protection publique n’est plus la priorité. Il s’agit en revanche de promouvoir les droits de la personne, d’équilibrer soins et protection, en intégrant la mise en capacité et les droits de la personne (empowerment). Dans cet esprit, certaines législations se mettent en cohérence avec la Convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées (UN Convention on the rights of persons with disabilities) en ce qui concerne les approches de soutien à la prise de décision (supported decision-making) en remplacement de la prise de décision par un tiers (proxy). Pour Jean Georges, directeur exécutif d’Alzheimer Europe, « globalement, les nouveaux mécanismes en place apparaissent plus flexibles et potentiellement mieux adaptés aux besoins évolutifs des personnes malades et de leurs aidants, à mesure que la maladie progresse. Chacun devrait avoir le droit de décider comment il ou elle veut mener sa vie, et un diagnostic de démence ne devrait pas changer cela. Si le bien-être de la personne doit toujours être protégé, l’accent doit être mis sur la mise en capacité (empowering) plutôt que sur la simple protection. »

Alzheimer Europe. Dementia in Europe Yearbook 2016. Decision-making and legal capacity issues in dementia. 6 décembre 2016. www.alzheimer-europe.org/Publications/Dementia-in-Europe-Yearbooks. Nations-Unies. Convention relative aux droits des personnes handicapées et protocole facultatif. 2008.

www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf(texte intégral).

Changement de définition de la maladie d’Alzheimer : conséquences sociétales (1)

Le second rapport présenté au Parlement européen est publié par le groupe de travail Ethique d’Alzheimer Europe. Pour ces experts,les développements récents dans le champ de la recherche sur les causes et la progression de la maladie d’Alzheimer en changent notre compréhension. Les chercheurs considèrent maintenant un continuum entre un état « à risque » et l’état de démence. Alzheimer Europe salue ces travaux, qui font entrevoir « la possibilité de mesures préventives, de traitements efficaces et de soins de bonne qualité. Mais dans le même temps, l’association reconnaît le besoin de s’assurer que ces définitions ont un impact positif pour les personnes qui sont ou seront atteintes de la maladie d’Alzheimer, qu’elles seront soutenues de manière adéquate, pleinement respectées et traitées avec équité. » « Les nouvelles définitions peuvent amener à un changement de la perspective sociétale de la maladie d’Alzheimer, avec le potentiel de réduire ou au contraire d’étendre la stigmatisation [comment les personnes vont-elles réagir à la révélation d’un diagnostic fondé sur les biomarqueurs et quelles seront les conséquences ?] Alzheimer Europe appelle à réfléchir davantage et à des perspectives alternatives et des représentations plus positives de la maladie d’Alzheimer, dans le cadre d’actions individuelles et collectives, pour s’assurer que les personnes malades soient mises en capacité, valorisées et qu’elles aient les mêmes opportunités que d’autres. »

Alzheimer Europe. Discussion paper on medical issues linked to the changing definitions/use of terms related to Alzheimer’s disease. 6 décembre 2016.www.alzheimer-europe.org/Publications/Alzheimer-Europe-Reports.

Changement de définition de la maladie d’Alzheimer : conséquences sociétales (2)

« Les nouvelles définitions de la maladie peuvent conduire à des glissements d’allocation budgétaire : les décideurs politiques ont donc un rôle important à jouer pour aider à s’assurer que la priorité accordée à la recherche biomédicale aux stades précoces de la maladie d’Alzheimer ne mette pas en danger la recherche en sciences sociales visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence de type Alzheimer. Les politiques doivent promouvoir un distribution égale du financement de la recherche et de l’accès aux soins, quelle que soit la situation socio-économique des personnes, aux niveaux nationaux et européens », écrit le groupe de travail Éthique d’Alzheimer Europe. La définition antérieure de la maladie d’Alzheimer comportait un degré d’incertitude ; les nouvelles définitions également, mais elles portent en germe des malentendus (misunderstandings) à la fois dans le contexte clinique et celui de la recherche : est-on par exemple malade si l’on est porteur de biomarqueurs, mais sans aucun signe clinique ? L’importance du conseil pré-diagnostique et du soutien post-diagnostique doit être reconnue ; tous les efforts doivent être faits pour former les chercheurs et les professionnels, et pour s’assurer que l’information et le consentement éclairé des personnes malades soient des réalités. » Iva Holmerová, nouvelle présidente d’Alzheimer Europe, déclare : « il est important, dans une société attentionnée et responsable, que nous soyons tous conscients de ces implications au niveau individuel, local et sociétal. Ainsi, nous pouvons essayer de nous assurer que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer puissent continuer à jouir des mêmes droits et opportunités que toute autre personne. »

Alzheimer Europe. Discussion paper on medical issues linked to the changing definitions/use of terms related to Alzheimer’s disease. 6 décembre 2016. www.alzheimer-europe.org/Publications/Alzheimer-Europe-Reports.

Stratégies nationales : Suisse, Argentine

L’association Alzheimer Suisse salue la prolongation de la stratégie nationale en matière de démence : « les projets lancés au cours de la première phase commencent déjà à porter leurs fruits. Les principaux acteurs nationaux en matière de démence sont tous impliqués dans la mise en œuvre de la stratégie. Cela permet de lever peu à peu le tabou qui entoure les démences et de favoriser un contact franc avec les personnes atteintes de démence. La prolongation de la stratégie permet de mener à terme les projets en cours et de lancer les travaux en attente. En effet, le soutien prodigué aux personnes concernées reste encore insuffisant. L'accompagnement des personnes atteintes de démence implique un gros investissement en temps et une charge émotionnelle considérable pour les proches aidants. La stratégie nationale en matière de démence prévoit certes de développer davantage de lieux d'accueil de jour et de nuit pour offrir du répit aux proches. Or, les projets qui s'y rapportent n'ont pas encore démarré. »

En Argentine, le gouvernement a lancé un plan stratégique national pour un cerveau en bonne santé, conçu par le département des services sociaux et le ministère de la Santé, avec le soutien d’Alzheimer’s Disease International. On estime qu’un demi-million d’Argentins sont atteints de démence, et que leur nombre pourrait doubler d’ici à 2050. Le plan comprend cinq axes : accroître la sensibilisation, former les professionnels, les aidants et les membres de la famille, accéder à un diagnostic et à un traitement, réduire le risque et encourager la recherche.

www.presseportal.ch/fr/pm/100060750/100796092, 24 novembre 2016. Alzheimer’s Disease International. Monthly Update, novembre 2016.

Retour haut de page