Nations-Unies : la reconnaissance de la démence

Michael Bloomberg, entrepreneur, philanthrope et ancien maire de la ville de New York (Etats-Unis) a été nommé premier ambassadeur mondial de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour les maladies non infectieuses. Il dispose d’une fortune personnelle de cinquante milliards de dollars (huitième fortune mondiale). Alzheimer’s Disease International (ADI), rappelle que la démence, qui touche quarante-sept millions de personnes dans le monde, a été inscrite sur la liste des maladies non infectieuses dans les objectifs de développement durable de l’OMS en 2015. ADI, qui a des relations officielles avec l’OMS et un statut consultatif à l’Organisation des Nations-Unies, espère que le nouvel ambassadeur soutiendra les actions sur la démence. Le Dr Yves Joanette, président du Conseil mondial de la démence et directeur scientifique à l’Institut canadien du vieillissement, indique que pour compléter les actions de l’OMS, le Conseil mondial de la démence identifiera de nouveaux modèles de financement pour un développement intégré des médicaments. Raj Long, vice-président du Conseil mondial de la démence et conseiller senior à la Fondation Bill et Melinda Gates [fonds de dotation privé doté de 44.3 milliards de dollars à fin 2014], déclare : « nous devons sortir des sentiers battus et ne pas avoir d’œillères. Si nous n’avons pas la passion de briser le carcan, rien ne se passera. » Hillary Doxford, personne malade et administratrice du Conseil mondial de la démence, appelle à maintenir l’élan de ces dernières années pour que « la lutte contre la démence devienne l’affaire de tout gouvernement. »

Nations-Unies : la reconnaissance des aidants

« Les aidants peuvent désormais faire entendre leur voix à l’ONU (Organisation des Nations-Unies), a annoncé l’Association française des aidants (AFA) : l’International Alliance of Carers Organisation (IACO), dont l’AFA est l’un des treize adhérents, vient d’obtenir le statut consultatif auprès du Conseil économique et social des Nations-Unies (Ecosoc). La nomination de l’IACO « a été le fruit d’un long travail de mobilisation depuis 1998 », qui « laisse entrevoir un nouveau levier de lobbying pour permettre une meilleure reconnaissance et prise en compte des aidants du monde entier. » Les organisations dotées du statut consultatif « peuvent, si elles en font la demande, prendre part aux conférences internationales entrant dans leurs domaines d’action et organisées par les Nations-Unies, ainsi qu’aux réunions des organes de préparations des dites conférences, à condition d’y être dûment accréditées », précise l’Ecosoc.

Actualités sociales hebdomadaires, http://csonet.org/index.php?menu=132, 7 septembre 2016.

Alliance Alzheimer méditerranéenne

À l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer 2016, l’Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA) publie le premier rapport Alzheimer et  Méditerranée et lance la Mediterranean Alzheimer Alliance, seul réseau méditerranéen d’experts sur la maladie d’Alzheimer, composé de scientifiques, d’associations de familles et de professionnels de terrain de dix-sept pays (Algérie, Chypre, Croatie, Égypte, Espagne, France, Grèce, Italie, Liban, lybie, Malte, Maroc, Monaco, Portugal,  Slovénie, Tunisie et Turquie). Pour Federico Palermiti, directeur exécutif de l’AMPA et coordonnateur de l’Alliance, « les pays du pourtour méditerranéen sont unis par des liens historiques, géographiques, culturels, mais plus encore par des valeurs communes de solidarité. Les problématiques liées à la maladie d’Alzheimer demeurent, dans de beaucoup de pays de la Méditerranée, encore sous-évaluées, peu connues et insuffisamment documentées. Ce constat induira dans les prochaines années des conséquences humaines, sanitaires et sociales dramatiques. L’objectif de ce rapport est de dresser un état des lieux des besoins, de mieux comprendre les dispositifs existants et d’identifier les initiatives innovantes en Méditerranée. Il a également vocation à souligner les enjeux et défis tant médicaux que sociétaux et proposer des pistes de réflexion et d’action. Enfin, à travers ce rapport, la Mediterranean Alzheimer Alliance formule des recommandations et appelle les acteurs concernés à se mobiliser pour anticiper l’impact à venir de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées en Méditerranée. »

Nicaise S et Palermiti F. Rapport Alzheimer et Méditerranée 2016. Etat des lieux, enjeux, perspectives. Mediterranean Alzheimer Alliance. Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer, septembre 2016.

Royaume-Uni : changement de profil des résidents dépendants depuis vingt ans

Une étude collaborative britannique coordonnée par Carol Brayne, de l’Institut de santé publique de l’Université de Cambridge (Cognitive Function and Ageing Studies-CFAS) compare deux études en population générale menées à vingt ans d’intervalle dans les mêmes zones géographiques. Dans les établissements d’hébergement, la proportion de personnes ayant au moins trois maladies chroniques a augmenté de 48% à 63%. La part des personnes atteintes de démence est passée de 56% à 69%. Dans les résidences avec services (assisted living), l’incapacité fonctionnelle pour les activités de base de la vie quotidienne a augmenté de 48% à 67%. « La proportion et le profil de la population âgée vivant dans ces lieux de vie varie en fonction des caractéristiques sociales, culturelles et économiques, ainsi que des politiques gouvernementales », écrivent les auteurs. « Il est important que les décideurs politiques et les opérateurs prennent en compte cette évolution dans le temps. »

Matthews FE. Who Lives Where and Does It Matter? Changes in the Health Profiles of Older People Living in Long Term Care and the Community over Two Decades in a High Income Country. PLOS One 2 septembre 2016.

http://journals.plos.org/plosone/article/asset?id=10.1371/journal.pone.0161705.PDF

(texte intégral).

Europe : stratégies d’influence

L’Association Alzheimer Europe a été classée parmi les dix organisations non gouvernementales (ONG) les plus influentes auprès des députés européens sur le média social Twitter, selon le cabinet Hill & Knowlton Strategies.

http://alzheimer-europe.org, 13 juillet 2016.

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