Japon : les personnes âgées doivent-elles « se dépêcher de mourir » ?

Le ministre japonais des Finances et vice-Premier ministre Taro Aso, connu pour ses dérapages verbaux, a soulevé un tollé en déclarant que la société devrait donner aux personnes âgées la liberté de « se dépêcher de mourir » (sassa-to shineru yo ni shite morau) afin de ne pas encombrer les services de gériatrie et libérer le pays du fardeau financier de leur prise en charge. « Il a encore mis son pied dans sa bouche », critique le Japan Daily Press, en évoquant publiquement « une question sensible comme celle du vieillissement dans un pays où près du quart de la population (cent vingt-huit millions d’habitants est âgé de plus de soixante ans. Yotaro Hamada, éditorialiste de l’Asahi Shimbun, estime que si la question mérite débat, elle reste tabou, quelle que soit la façon dont on l’aborde. « La notion que les patients puissent choisir de "mourir vite" est répugnante pour beaucoup de personnes et masque la problématique de la qualité de la fin de vie dans la maladie ou la vieillesse. Le problème n’est pas tant le vocabulaire limité, mais la structure du système national de santé, qui est bâti sur la croyance que la mission d’un médecin est de prolonger la vie à tout prix. Il est illégal pour un professionnel de santé de ne pas essayer de réanimer un patient », dans un pays où les médecins sont autorisés à facturer 2 000 yens (1 656 euros) pour signer des documents permettant aux personnes en fin de vie de refuser « des soins prolongeant la vie. On estime que quatre cent mille Japonais en fin de vie sont sous nutrition artificielle, la majorité dans un état végétatif. Si la majorité de la population souhaiterait mourir à domicile, plus de 80% des décès non accidentels ont lieu à l’hôpital : tant que le cœur bat, le protocole médical estime qu’il y a toujours une possibilité que la personne se rétablisse, même si tout le monde sait que c’est impossible.  Les transferts entre maison de retraite et hôpital sont au cœur du débat, les maisons de retraite publiques n’étant pas équipées pour la fin de vie, alors qu’elles accueillent des résidents qui en sont proches. Des députés que le Tokyo Shimbun désigne comme membres d’un "parti transcendant" ont déposé un projet de loi pour une "mort dignifiée"» (songenshi) qui permettrait à un patient de refuser plus facilement les mesures de prolongation de la vie en entrant dans un stade terminal de son traitement.  Hara-kiri générationnel ? » s’interroge en France le sociologue Serge Guérin, professeur à l’ESG-Management School, pour qui l’appel de Taro Aso « ressemble à la première étape pour préparer les esprits à une sorte d’euthanasie d’État. 

Etats-Unis : le projet de recherche sur le cerveau

Cent millions de dollars du budget fédéral ont été alloués à des recherches visant à « révolutionner la compréhension du cerveau humain » : « l’initiative sur le cerveau donnera aux scientifiques les outils dont ils ont besoin pour obtenir une image du cerveau en action et permettra de mieux comprendre comment nous pensons, apprenons et mémorisons », a déclaré le président Barack Obama, pour qui le cerveau est « encore un énorme mystère qui reste à percer ». L’Association Alzheimer américaine applaudit.

www.alz.org, www.bfmtv.com, 2 avril 2013.

Etats-Unis : aide familiale structurée

Un nouveau modèle de soins et d’accompagnement à domicile, l’ « aide familiale structurée » (structured family caregiving) est présenté par Stephanie Bouchard, rédactrice en chef de Healthcare Finance News, comme une innovation de rupture. Testé dans quatre États (Massachusetts, Rhode Island, Ohio et Indiana), ce modèle permet de réduire de moitié les coûts de prise en charge par rapport à l’hébergement en établissement. Dans le Massachusetts, par exemple, le système de protection sociale Medicaid (pour les plus démunis) a économisé entre 130 et 140 millions de dollars (entre 101 et 109 millions d’euros) : au lieu de payer la prise en charge en maison de retraite au tarif de 172 dollars (134 euros) par jour, l’État paye à l’opérateur de services à domicile SeniorLink 83 dollars (65 euros) par jour et par client. Environ 60% des dollars Medicaid payés par l’État à SeniorLink sont donnés aux aidants sous forme d’allocation non imposable, d’un montant moyen de 17 000 dollars (13 260 euros) par an. Le reste des ressources est utilisé pour payer l’équipe de soins et couvrir les frais généraux. Tom Riley, président de SeniorLink, explique :« cette allocation est l’une des grandes innovations de ce programme : elle permet à un aidant (généralement un enfant ou un ami proche du bénéficiaire, le conjoint ne pouvant pas être rémunéré) de travailler à plein temps comme aidant à domicile. Ce n’est pas beaucoup d’argent, mais comme la grande majorité des participants au programme sont des familles à faible revenu, qui auraient gagné la même somme en travaillant. Ces aidants quittent le monde du travail. Ils ont droit à une compensation pour assurer la cohésion familiale et rendre à leur mère l’attention qu’elle avait pour eux au début de leur vie ». 

Healthcare Finance News, 11 mars 2013. Family Caregiver Alliance, 28 mars 2013.

www.healthcarefinancenews.com/news/disruptive-innovators-structured-family-caregiving

Belgique : la reconnaissance juridique des aidants

Le Conseil des ministres belge (niveau fédéral ) a approuvé fin mars 2013 un avant-projet de loi qui concerne la reconnaissance juridique des aidants proches. Le Conseil des ministres fait ainsi suite à l’accord de gouvernement du premier Ministre Di Rupo qui préconise des actions en faveur de la grande dépendance. seil des ministres ( niveau Fédéral ) a approuvé fin mars 2013 un avant-projet de loi qui concerne la reconnaissance juridique des aidants proches. Le Conseil des ministres fait suite à l’accord de gouvernement du Premier ministre Di Rupo, qui préconise des actions en faveur de la grande dépendance.D’après le texte adopté, « l’aidant proche est la personne qui apporte une aide et un soutien continu et régulier à la personne aidée. Elle doit être majeure ou mineure émancipée, être un proche parent (tout parent jusqu’au 4ème degré, y compris par alliance) et/ou avoir développé une relation de confiance et de proximité avec la personne aidée. L’aidant proche doit exercer le soutien et l’aide à titre non professionnel, d’une manière gratuite et avec le concours d’au moins un intervenant professionnel. L’investissement en temps doit être d’au moins 20 heures par semaine, calculé sur une période de 6 mois et doit avoir des répercussions sur la situation professionnelle et/ou familiale de l’aidant proche. Par personne aidée, un aidant proche peut introduire une demande de reconnaissance auprès de sa mutuelle, avec l’accord de la personne aidée ou de son représentant légal ».« Cette reconnaissance répond à une demande répétée de longue date et entièrement justifiée du secteur du handicap », commente Philippe Courard, secrétaire d’État aux personnes handicapées. Reconnaître un véritable statut à ces personnes, ce sera une avancée majeure, parce qu’il concerne de nombreuses personnes à considérer comme de véritables héros. Jusqu’ici, ces personnes n’avaient aucun statut. C’est injuste. Cette définition est une première étape, un premier pas décisif dans la bonne direction. »

ONU : programmes d’action envers les personnes âgées

La Commission du développement social des Nations-Unies fait le point sur ses différents programmes concernant la situation des personnes âgées dans le monde. La troisième conférence ministérielle de la Commission des Nations-Unies pour l’Europe sur le vieillissement, qui s’est déroulée à Vienne en septembre 2012, avait pour thème : « assurer l’avènement d’une société pour tous les âges : la promotion de la qualité de vie et d’un vieillissement actif. Les mesures à prendre concernent la promotion d’une vie active plus longue ; la participation, la non-discrimination et l’inclusion sociale des personnes âgées ; la création d’un environnement propice à la santé, à l’indépendance et à un vieillissement digne ; la promotion du dialogue intergénérationnel et de la solidarité entre générations.

Nations Unies. Conseil économique et social. Commission économique pour l’Europe. Groupe de travail sur le vieillissement. Conférence ministérielle sur le vieillissement. Une société pour tous les âges : favoriser la qualité de vie et le vieillissement actif. ECE/AC.30/2012/3.Vienne, 25 septembre 2012.

http://www.unece.org/fileadmin/DAM/pau/age/Ministerial_Conference_Vienna/Documents/ECE.AC.30-2012-3.F.pdf. www.senioractu.com, 11 février 2013.

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