Chine : un hébergement à plusieurs vitesses

En réponse aux besoins croissants d’hébergement des personnes âgées, des maisons de retraites associatives (non-governemental elder homes) se développent rapidement, et leur mode d’organisation reste largement ignoré par les recherches actuelles sur le secteur économique de la dépendance en Chine, écrit Haijing Dai, professeur assistant de travail social à l’Université chinoise de Hong-Kong. Dans un article intitulé : « des soins et un accompagnement pour qui ? », elle propose une analyse ethnographique de données recueillies à Taizhou, une ville du Sud de la Chine (5.4 millions d’habitants). Quatre catégories d’institutions ont émergé lors des réformes dites « post-socialistes » : pour les personnes aisées (high-end), pour les pauvres (low-end), au sein d’un village, ou centrées sur un dispositif (service-oriented), avec des objectifs organisationnels, des politiques administratives, des modèles de distribution de services et des « méthodes de survie » distincts. L’auteur expose les points communs, les différences et les dilemmes posés par ces formes émergentes d’organisations de services sociaux en Chine, les relations complexes qu’elles entretiennent avec les gouvernements locaux et le secteur marchand et les conséquences sur l’évolution des métiers du travail social.

Pour les acteurs privés français de l’hébergement, la Chine constitue un marché attirant mais risqué, nécessitant des partenaires locaux fiables et solides et une approche à long terme. Colisée Patrimoine Group (Les Jardins de Cybèle) a signé à Pékin, à l’occasion de la visite d’État du président de la République française, son deuxième contrat cadre avec CITIC Trust, la troisième banque chinoise. Ce contrat va permettre l’exploitation de quatre cents lits à Kunming (6.4 millions d’habitants), capitale de la province du Yunnan. Le groupe espère développer cinquante maisons de retraite médicalisées en Chine en cinq ans.

Dai H. Care for Whom: Diverse Institutional Orientations of Non-Governmental Elder Homes in Contemporary China. Br J Soc Work 2013; doi: 10.1093/bjsw/bct058, 20 mars 2013. http://bjsw.oxfordjournals.org/content/early/2013/03/19/bjsw.bct058.abstract. Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, juin 2013.

Québec : vers une allocation de soutien à l’autonomie ?

Le ministre québécois de la Santé, Réjean Hébert, a publié un Livre blanc intitulé L’autonomie pour tous, pour la création d’une assurance autonomie. Il est connu en France pour avoir promu le système d’évaluation de l’autonomie fonctionnelle (SMAF), utilisé notamment en Dordogne et dans quelques MAIA (maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer). S’inspirant de la classification internationale des handicaps (déficiences, incapacités, désavantages), adoptée par l’OMS (Organisation mondiale de la santé) en 1980, le SMAF développe une conception fonctionnelle de l’autonomie. Il évalue vingt-neuf fonctions dans cinq domaines : les activités de la vie quotidienne (se nourrir, se laver, s’habiller, entretenir sa personne, fonction vésicale, fonction intestinale, utiliser les toilettes) ; la mobilité (transferts du lit vers le fauteuil et la position debout, marcher à l’intérieur, installer sa prothèse ou son orthèse, se déplacer en fauteuil roulant à l’intérieur, utiliser les escaliers, circuler à l’extérieur) ; les communications (voir, entendre, parler) ; les fonctions mentales (mémoire, orientation, compréhension, jugement, comportement) ; les tâches domestiques (entretenir la maison, préparer les repas, faire les courses, faire la lessive, utiliser le téléphone, utiliser les moyens de transport, prendre ses médicaments, gérer son budget). Chaque fonction est cotée par un professionnel spécialement formé, sur la base d’une échelle à cinq degrés. Les données sont recueillies par le biais de questionnaires auprès des familles et des personnes ainsi que d’une observation en contexte. L’évaluation permet d’identifier quatorze profils de dépendance : des groupes de personnes ayant des besoins similaires en services. L’enjeu est l’accès aux services et le financement. Réjean Hébert envisage de 2014 à 2018 une reconduction du cadre actuel pour les soins de longue durée et 500 millions de dollars pour les services à domicile, avec la contribution des usagers qui pourraient bénéficier de crédits d’impôts. À plus long terme, le ministre envisage la création d’une Caisse dédiée à cette allocation de soutien à l’autonomie.

www.agevillagepro.com, 10 juin 2013.

Ontario : un programme multiculturel pour la sécurité des personnes disparues

Trouver votre chemin est le nom d’un nouveau programme multiculturel de sensibilisation à la sécurité pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, financé par le nouveau gouvernement de l’Ontario, en partenariat avec la Société Alzheimer de l’Ontario. Près de deux cent mille Ontariens sont atteints de la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées (+16% en quatre ans) Trois personnes malades sur cinq disparaissent à un certain moment, souvent sans avertissement, et courent un plus grand risque de blessures, voire même de décès, si elles ne sont pas retrouvées sous vingt-quatre heures. Une trousse de sécurité contient des informations visant à aider les familles à créer des plans de sécurité personnalisés. Elle comprend une trousse d'identification comprenant une photo récente et une description pouvant être partagée avec la police en cas d'urgence ; des mesures de sécurité à la maison afin d'éviter les incidents de disparitions ; des mesures à prendre pour protéger la personne malade, comme l'utilisation du programme de la Société Alzheimer MedicAlertMD Sécu-RetourMD ; des conseils importants sur ce qu'il faut faire lors de la disparition d'une personne atteinte et une fois que la personne disparue est retrouvée ; les informations les plus récentes sur les dispositifs de repérage. Le gouvernement provincial va aussi subventionner le Collège de police de l'Ontario pour intégrer la prévention de l'errance dans le programme de formation professionnelle.

Etats-Unis : plan national Alzheimer

La version 2013 du plan national Alzheimer américain comprend plusieurs nouveautés : une série d’objectifs intermédiaires (milestones) à atteindre avant l’année 2025, date à laquelle sont espérés « une prévention et un traitement efficace et sûr » ; la maquette de formation des médecins généralistes à la démence ; la réunion d’un groupe expert sur la démence au stade avancé, pour prendre en considération les besoins spécifiques et souvent non repérés des personnes au stade avancé de la maladie ; élargir les efforts publics de sensibilisation à la maladie au niveau des services de proximité et mettre en relation les personnes malades et leurs aidants aux ressources disponibles.

www.alz.org, 14 juin 2013. National Plan to Address Alzheimer’s Disease : 2013 Update. http://aspe.hhs.gov/daltcp/napa/NatlPlan2013.pdf(texte intégral).

Le projet européen ALCOVE

Coordonné par la France, sous la houlette de la Haute Autorité de Santé (HAS), le projet ALCOVE (ALzheimer COoperative Valuation in Europe) avait pour objectifs le partage des connaissances à l’échelle européenne en ce qui concerne la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, ainsi que l’élaboration de recommandations de politique de santé à l’usage des États-membres. Cinquante-trois recommandations ont été émises portant sur quatre thématiques l’épidémiologie des démences ; leur diagnostic ; la stratégie globale pour les symptômes psychologiques et comportementaux des démences ; les droits, l’autonomie et la dignité des sujets atteints de démence. Pour la partie éthique, à laquelle a contribué l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, l’étude ALCOVE s’est essentiellement concentrée sur l’analyse des dispositifs des directives anticipées en vigueur dans les états-membres. Sans forcément traiter de la fin de vie, ces dernières permettent d'anticiper le déclin des capacités cognitives en prenant en compte la volonté du patient avant l’entrée véritable dans la maladie. Il a été acté que leur rédaction et la possibilité de faire appel à un proche sont peu connues et peu utilisées. Quelques problèmes juridiques se posent, particulièrement celui de la révocation des directives par le patient à un stade plus avancé de la maladie. À la suite de ces observations, ALCOVE propose la mise en place d’une procédure d’encadrement juridique, incluant la désignation d’un proche ainsi que la formation de tous les acteurs impliqués. La présomption de compétences doit primer pour respecter au mieux l’autonomie du patient. Les recommandations concernent les outils d’évaluation de ces compétences. « Concentrez-vous sur nos capacités restantes », a déclaré Helga Rohra, présidente du Groupe européen des personnes vivant avec la démence, présente au symposium de clôture du projet. Concernant les recherches, le respect de la dignité des patients doit bien sûr primer. Ils doivent pouvoir accéder à la recherche et être informés au mieux pour que soient garantis leur droit et leur autonomie de décision.

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Prise de décision, consentement et directives anticipées : approches éthiques. Projet européen ALCOVE. Workpackage 7: Rights, autonomy and dignity of people with dementia. Janvier 2011. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/avril2013/Rapport_ALCOVE-EREMA_WP7_FR_FINAL.pdf (texte intégral).

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