Maladie d’Alzheimer : un nouveau magazine européen

L’Association Alzheimer Europe a publié le premier numéro d’un nouveau magazine,Dementia in Europe, dont l’objectif est de faire de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées une priorité européenne, et de porter la voix des 6.1 millions de personnes malades en Europe. La France donne l’exemple, avec le plan Alzheimer 2008-2012, présenté par Florence Lustman, délégué interministérielle chargée de sa coordination, et Françoise Grossetête, député européen et présidente de l’organisation non-partisaneEuropean Alzheimer’s Alliance .
Dementia in Europe, juin 2008.

Investir pour un avenir sans maladie d’Alzheimer

L’association Alzheimer Australie publie un rapport sur la recherche dans le domaine de la maladie d’Alzheimer en Australie, recommandant que le financement annuel pour la recherche soit triplé, pour atteindre trente-six millions de dollars australiens (vingt-deux millions d’euros) en réponse à l’impact socio-économique de la maladie. Préparé par le centre de recherche collaborative sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées du Pr Henry Brodaty à l’Université de la Nouvelles Galles du Sud, le rapport indique que l’investissement actuel de recherche (treize millions de dollars, huit millions d’euros) représentent 0.6% des coûts directs de la maladie, et estime que les dépenses de recherche devraient être maintenues à 1.5% des coûts directs pour rester en phase avec les coûts croissants du soin et de l’accompagnement.
Même argumentation au Royaume-Uni : le Pr Simon Lovestone, de l’Institut de psychiatrie du King’s College de Londres, fait remarquer qu’un quart du budget du service national de la santé (NHS) va à la recherche sur le cancer, mais seulement 3% pour la prévention et le traitement de la maladie d’Alzheimer. Rebecca Wood, directrice de l’Alzheimer’s Research Trust , avertit : « si le sous-investissement persiste, les conséquences économiques de la maladie d’Alzheimer seront catastrophiques ; le gouvernement doit réaffirmer son engagement en faveur de la justice sociale et adopter une attitude financière prudente en soutenant la recherche sur la maladie d’Alzheimer proportionnellement à la population concernée.
www.medicalnewstoday.com, 21 juin 2008. Australia dementia research : current status, future directions. www.alzheimers.org.au18 juin 2008. www.guardian.co.uk18 juin 2008, Alzheimer Europe Newsletter , juin 2008.

Polycliniques

Selon le rapport sur le système de santé britannique (NHS) de Lord Darzi, la création de polycliniques aurait l’avantage potentiel de permettre un meilleur accès des personnes aux centres mémoire et aux spécialistes, et peut-être de réduire les consultations hospitalières et d’assurer un accès à un diagnostic plus précoce et plus précis. Cette vision est saluée par la Société Alzheimer britannique.
www.medicalnewstoday.com , www.ournhs.nhs.uk1er juillet 2008.

Plan Alzheimer britannique : le lobbying

Le Royaume-Uni s’apprête à lancer une stratégie nationale sur cinq ans pour lutter contre la maladie d’Alzheimer, mettant notamment en avant la formation des médecins généralistes, des infirmières et des professionnels des établissements d’hébergement à la détection précoce des signes de la maladie, afin que celle-ci soit diagnostiquée et que les signes ne soient pas simplement attribués au grand âge. Neil Hunt, directeur de la Société Alzheimer, décrit les différents facteurs ayant permis d’emporter l’engagement des décideurs politiques : d’abord documenter l’ampleur du problème, le nombre de personnes concernée et les coûts financiers. Le rapport, élaboré avec la London School of Economics et le King’s College , a été diffusé aux décideurs politiques ainsi qu’à un large public. Ensuite, travailler avec leNational Audit Office (équivalent de la Cour des Comptes) pour que celui-ci construise un argumentaire, présenté en commission parlementaire, pour demander au gouvernement d’agir. Enfin, mobiliser les réseaux de bénévoles de l’association aux niveaux national et local pour inciter les décideurs politiques et le grand public à en faire toujours davantage : ceci s’est notamment traduit par la saisine de la Haute Cour pour remettre en question la politique de remboursement du NICE (National Institute for Clinical Excellence ) et l’accès aux traitements pharmacologiques spécifiques de la maladie.
La Société Alzheimer britannique salue la stratégie proposée dans le projet de plan Alzheimer, qui prévoit de doubler l’investissement dans les structures de répit, avec un budget de deux cent vingt-cinq millions de livres (283.7 millions d’euros). Elle demande une formation pour tous les professionnels de santé, les aidants professionnels (quel que soit leur lieu de travail), et les professionnels non aidants, amenés à être en contact avec les personnes âgées (par exemple la police) ; un conseiller spécialiste de la maladie d’Alzheimer, dédié à chaque famille ; des dispositifs gratuits de répit ou de remplacement de l’aidant familial, en contrepartie de l’argent qu’ils font économiser à l’Etat par leur temps d’aide; des services intégrés de prise en charge globale de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, reconnaissant l’ensemble des besoins : physiques, mentaux, psychologiques, sensoriels et spirituels ; l’amélioration de la qualité de vie pour la personne malade et ses aidants, à chacun des stades de la maladie.
Dementia in Europe, juin 2008. www.medicalnewstoday.com , 12 juin 2008.www.telegraph.co.uk17 juin 2008. 

Plan Alzheimer britannique : qu’en attendent les personnes malades ?

Peter Ashley est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis huit ans et défend la cause des personnes malades au plan international. Qu’attend-il de la nouvelle stratégie nationale contre la maladie d’Alzheimer ? « Que les personnes malades soient considérées avec respect tout au long de leur vie et non comme des citoyens de seconde zone. Les personnes malades gardent leur caractère de personne (personhood) et leur individualité, quel que soit le stade de leur maladie. Leur voix doit être égale à celle de toute autre personne lorsqu’elles sont en mesure de s’exprimer par elles-mêmes. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées ont le droit absolu de déléguer leur bien-être (delegate their wellbeing) à une tierce partie, quelle qu’elle soit, au moyen d’un mandat (lasting power of attorney , Mental Capacity Act 2005) . Elles peuvent aussi élaborer une directive anticipée, qui doit être respectée sans exception aux termes de la loi. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées espèrent (expect) recevoir les meilleurs soins et le meilleur accompagnement possibles de la part des partenaires et aidants professionnels qui leur seront désignés, y compris l’Etat, tout au long de leur vie et en conformité avec leurs souhaits (wishes). A mesure qu’ils approchent de la fin de leur vie, leurs droits et souhaits doivent être respectés conformément à la loi (in so far as the law permits). Les soins palliatifs leur seront prodigués conformément à ces principes ».
Dementia in Europe, juin 2008.

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