Des ressources à faire émerger

Certes, les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer vivent avec un handicap réel. Mais elles disposent aussi de ressources, de capacités à s’exprimer, échanger ou jouir de la vie, qui supposent, entre autres, pour s’épanouir, un droit au répit effectif des aidants. Bernard Boudet, d’Union sociale, la revue de l’UNIOPSS (Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux), propose un dossier présentant l’approche psychosociale de la maladie, à travers des témoignages sur les potentiels des personnes, des expériences et des extraits du Guide Repères de la Fondation Médéric Alzheimer.

Union sociale, février 2011. Guisset-Martinez MJ et Villez M. L’identité retrouvée. Nouveaux liens, nouvelles solidarités pour une autre approche de la maladie d’Alzheimer. Repères pour les pratiques professionnelles. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. Guide Repères, décembre 2010. 184 p. ISBN 978-2-917258-00-2.

J’ai la mémoire qui chante, des personnes accueillies à Isatis Mémoire Plus

Transformer les usagers d’un accueil de jour en auteurs/interprètes de chansons, applaudies par un public enthousiaste et enregistrées sur CD : c’est l’aventure originale dans laquelle se sont lancés Marie-Laure Martin, directrice de deux accueils de jour gérés par Isatis dans le sud de Paris, et Jean-Michel Taliercio, auteur de chansons à texte, ancien infirmier, qui anime depuis 2003 des ateliers d’écriture et de chansons avec des groupes de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les aidants, qui n’acceptaient pas le handicap de leur proche, étaient réticents pour venir à l’accueil de jour. Le musicien a eu l’idée de constituer des duos, comprenant chacun la personne malade et l’aidant ou un proche, et leur proposer d’écrire ensemble une chanson qui évoque un épisode de leur existence, afin « de donner l’occasion à des personnes, des individualités, de s’exprimer. Il s’agit que le personne prenne du plaisir, se sente valorisée, alors qu’elle se perçoit comme diminuée, qu’elle est humiliée par ses pertes cognitives ; qu’elle transmette, via ce support, quelque chose de son identité, peut-être un message, ou qu’elle suscite une émotion. La maladie n’entame pas la mémoire musicale. Les personnes se souvenaient des mélodies, d’une séance sur l’autre ». Le projet a rapproché les membres des familles, a resserré ou renoué des liens distendus. Le regard des aidants a changé. Ce projet a été soutenu par la Fondation Médéric Alzheimer.

Union sociale, février 2011. Guisset-Martinez MJ et Villez M. L’identité retrouvée. Nouveaux liens, nouvelles solidarités pour une autre approche de la maladie d’Alzheimer. Repères pour les pratiques professionnelles. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. Guide Repères, décembre 2010. 184 p. ISBN 978-2-917258-00-2.

Accueil de jour itinérant

Autour de Bergues, petite ville du Nord que plus de vingt millions de personnes connaissent depuis le film de Dany Boon Bienvenue chez les Ch’tis, quatre établissements hébergent à tour de rôle un service itinérant d’accueil de jour (SIAJ) pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ce dispositif, Sill’âge, ouvert depuis octobre 2009, emploie un ergothérapeute et un chauffeur. Il est autorisé pour quatre places par jour et vingt personnes au maximum. En février 2010, il accueillait treize personnes en accueil de jour, dont certaines deux fois par semaine. Les quatre établissements ont signé une convention avec l’Apapad (Association pour la promotion d’action pour les personnes âgées ou dépendantes). Le budget annuel est de 130 000 euros par an, pendant trois ans, avec un financement du Conseil général (prix de journée) et l’assurance maladie (forfait transport et soins). Une étude menée en collaboration avec les structures intervenant à domicile identifie quatre-vingts usagers potentiels, ainsi que des difficultés : un territoire étendu, l’absence de service de transport et donc le risque de sous-fréquentation d’un accueil de jour traditionnel. C’est ce qui a motivé la création d’un accueil de jour itinérant. Les quatre directeurs sont unanimes pour conclure à la réussite de l’expérimentation, qui crée une dynamique nouvelle entre les équipes. « le jour de venue de Sill’âge, l’animatrice de l’établissement adapte son programme de travail à celui de l’ergothérapeute », explique Sylvia Gendrin, directrice de l’EHPAD du Clocher à Wormhout. « Une véritable émulation s’est créée entre l’ergothérapeute du SIAJ et les animateurs », confirme Salvina Declunder, directrice de la résidence Fleur de lin à Hondschoote. Rosalie Degroote, l’ergothérapeute de Sill’âge, explique : « j’essaie de mettre en place un ou deux ateliers en collaboration avec le personnel de l’établissement du jour. Je propose ainsi un service à la carte en fonction de l’EHPAD et de la situation des usagers ». Elisabeth Vandaele, directrice de l’Apapad, espère que le dispositif pourra être « modélisé » afin de faciliter sa mise en place dans d’autres réseaux en France.

Direction(s), mars 2011.

Répit à domicile : un Baluchon Alzheimer à la française (1)

Dans le Puy-de-Dôme, Aide et répit, une association regroupant cent cinquante familles, a mis en place depuis octobre 2010 un dispositif de répit à domicile expérimental, les « relayeuses », inspirée du Baluchon Alzheimer québécois. Pour permettre aux aidants de se ressourcer, l’association met à leur disposition des professionnels qui se substituent à eux, les relaient auprès de la personne malade vingt-quatre heures sur vingt-quatre, pendant deux à quinze jours. Pour respecter les amplitudes horaires, l’équipe tourne en « 3x8 » : trois relayeuses se succèdent au domicile, afin que la personne malade ne soit jamais seule. Du fait des obligations légales, une équipe de relayeuses ne peut intervenir que sur cinq jours au plus. Si le relais se prolonge, plusieurs équipes se succèdent, et passent ensemble une journée de transition. Une dizaine de salariées à temps plein ont été embauchées en CAE (contrat d'accompagnement dans l'emploi), contrat aidé d’un an renouvelable un an, soit la durée de l’expérimentation : c’est le volet insertion de l’expérience. Leurs contrats seront pérennisés si le dispositif est maintenu dans la durée. Ces personnes ont été recrutées, à partir des fichiers de Pôle emploi, parmi des femmes de plus de cinquante ans, des chômeurs de plus de deux ans et des jeunes sans qualification. Elles ont été sélectionnées grâce à une batterie de tests vérifiant si elles disposaient des habiletés nécessaires (qualités d’écoute, de logique, d’adaptation) et d’un entretien individuel devant un jury de cinq personnes. Sur quarante-cinq personnes reçues aux tests, quinze ont passé le barrage et reçu une formation de douze jours, dispensées par des spécialistes (psychiatre, gériatre, neuropsychologues) et par des praticiens de terrain venus de Belgique. Au final, dix relayeuses ont été recrutées. 

Union sociale, février 2011. 

Répit à domicile : un Baluchon Alzheimer à la française (2)

Le coût de l’accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre est élevé : 600 € par jour, charges incluses. La journée est en fait facturée aux familles entre 20 € et 60 €, selon leurs ressources.  Aide et répit équilibre son budget grâce à des subventions de l’Etat (320 000 €), de la caisse de retraite complémentaire Aprionis (180 000 €), de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (500 000 €), du Rotary Club et du Lyon’s Club. Après un an, cinquante-sept familles ont été en contact avec Aide et répit et vingt-trois ont bénéficié d’un ou plusieurs relais. L’association a été retenue par la CNSA et la DGCS (direction générale de la cohésion sociale) pour élaborer un référentiel permettant de reproduire un service identique dans d’autres départements. 

Union sociale, février 2011. 

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