Un guide éthique et juridique pour la personne malade

La Fondation Roi Baudouin, en partenariat avec la Fédération royale du notariat belge, édite une brochure gratuite de quarante-quatre pages, qui s’adresse d’abord à la personne malade après le diagnostic, un moment particulièrement difficile à traverser. Les aspects pratiques y sont abordés de manière « conviviale et accessible ». Différentes informations permettent à la personne de faire des choix dans le domaine de la santé, de son lieu de vie ou encore de son patrimoine, à tous les stades de la maladie. Les proches y trouveront également des réponses à leurs questions. Le chapitre intitulé « le respect de mon autonomie : mes droits et mes obligations » débute ainsi : « l’évolution d’une maladie de type Alzheimer est difficile à prévoir. Mais il vaut mieux pour vous et votre entourage envisager le cas où vous ne seriez plus à même d’exprimer vos volontés ou de faire des choix – d’ordre personnel, juridique, éthique, financier… – avec la lucidité voulue ». Sont abordés la gestion du patrimoine (régler sa succession, mandat et administration provisoire), les relations avec les banques et les commerçants, le refus d’une intervention médicale, la conduite automobile, la « mise en observation forcée » (qui n’est décidée par le juge de paix que dans des circonstances exceptionnelles où le malade constitue un réel danger pour lui-même ou pour des tiers), la maltraitance, la demande d’euthanasie.

http://levif.rnews.fr.be, 3 février 2011. Fondation Roi Baudouin et Fédération royale du notariat belge. Que faire ... face à la maladie d’Alzheimer ?, www.notaire.be, www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBSFRB/05)_Pictures,_documents_and_external_sites/09)_Publications/Demence_FR.pdf (texte intégral), février 2011.

Baluchon Alzheimer

A l’occasion de la semaine de la maladie d’Alzheimer au Québec, le dimanche la journée de Baluchon Alzheimer. Il s’agit d’un service de répit et d’accompagnement à domicile, qui permet à l’aidant familial de partir se reposer à l’extérieur de chez lui durant une période pouvant aller jusqu’à quatorze jours sans avoir a emmener son proche en institution. Une « baluchonneuse » s’installe à son domicile vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Marguerite Blais, ministre responsable des Aînés, qui soutient le programme, indique : « ça ne se déplace pas facilement, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. C’est difficile pour elle d’aller dans un autre environnement ». Le coût réel du service, fortement subventionné, dépasse 400 dollars (300 euros) par jour (la participation de l’aidant est beaucoup plus faible, pour rendre le service accessible).

http://tvanouvelles.ca, 6 février 2011.

Banque du bénévolat

Pour Alzheimer Portugal, le bénévolat est une opportunité d’optimiser les ressources existantes, augmentant ainsi le nombre d'utilisateurs couverts par les services. L'objectif principal des bénévoles est d’améliorer la qualité des services proposés par l’association. Les bénévoles peuvent s’engager dans différents types d’activité : surveillance de la personne atteinte de démence à la maison, suivi de la personne atteinte de démence dans les activités d’hydrothérapie, les activités récréatives, le soutien aux personnes malades et aux soignants), l'information, le soutien pour l'organisation et la participation à des activités de financement. Pour Isabel Gonçalves, président de la délégation Centre d’Alzheimer Portugal, « compte tenu du nombre croissant de personnes atteintes de démence, il est impératif de soutenir la société civile, y compris au niveau du bénévolat, dans la recherche de réponses aux besoins des personnes malades et de leurs soignants. Elle annonce la création d’une « bourse du bénévolat » (banco de voluntariado) dans le cadre de l’année européenne du bénévolat en 2011.

www.alzheimerportugal.org, 21 février 2011.

Compétence culturelle et pratiques professionnelles à domicile

Marcie Freeman est directrice du programme d’intervention à domicile (outreach) et du recrutement à l’Institut de recherche sur le vieillissement de Hebrew Senior Life de l’Université médicale de Harvard (Boston, Etats-Unis), et présidente de la Coalition multiculturelle sur le vieillissement, un groupe de cinquante organisations au service de personnes âgées d’origine culturelle et linguistique diverses. Elle propose un programme de formation gratuit, sur Internet (webinar) où elle évoque l’importance d’une compréhension de la diversité culturelle et de la complexité de la vie de chaque personne pour adapter les services à ses besoins. Elle développe la notion de « compétence culturelle » dans les attitudes personnelles, le comportement et les pratiques professionnelles. 

Meeting the Needs of Our Diverse Clients: Why Culture Counts in Health Care.www.ncoa.org/calendar-of-events/2011-abs-webinars/meeting-the-needs-of-our.html, 24 février 2011.

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