La voix des pairs

Irène Sipos et Isabelle Donnio, fondatrices du Bistrot mémoire de Rennes, sont parties en voyage d’étude à Stockport (Royaume-Uni), grâce au soutien du programme EFID (European Fondations’ Initiative on Dementia, une initiative de cinq fondations européennes à laquelle participe la Fondation Médéric Alzheimer). Elles y ont été reçues par le réseau EDUCATE (People with dementia raising awareness), qui organise des campagnes de sensibilisation à la maladie menées par les personnes malades elles-mêmes. « Lors de nos précédentes rencontres, mais aussi grâce aux colloques et sources Internet, nous avions déjà remarqué l’avance prise par les anglo-saxons pour faciliter l’expression des malades », écrivent-elles. « Notre immersion pendant deux jours avec ces témoins qui ont développé leurs capacités et mis en place un véritable accompagnement de pairs renforce notre conviction : nous devons entendre la voix des personnes qui vivent au quotidien avec ces pathologies démentielles, ce que tous acceptent de nommer dementia sans honte.  Nous avions déjà entendu au Bistrot mémoire de Rennes des proches aidants parler des effets bénéfiques de l’arrivée de telles pathologies dans leur vie, de couple, familiale, saisissant ainsi une opportunité de revisiter leurs projets, leurs priorités, et ce dès 2006. Là, ce sont les malades eux-mêmes qui disent comment leur trouble les transforme positivement et combien ils prennent plaisir à cette vie avec la maladie, même si c’est parfois compliqué. L’humour et les rires sont tellement présents, les échanges spontanés, les conversations enthousiastes, avec des accompagnateurs et proches bienveillants, juste présents en soutien, presque en retrait, dans une posture de respect permanent et de priorisation de la parole de la personne atteinte de démence. Nous avons mesuré le poids des mots une fois de plus, et combien certains mots sonnent bien en anglais ou n’ont pas les mêmes connotations ou représentations qu’en français. » Irène Sipos et Isabelle Donnio proposent aujourd’hui le nom d’"ambassadeurs" pour désigner ceux que les Belges nomment "les battants" et que les Anglais nomment "the educaters" pour parler de ces personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une démence vasculaire, en insistant pour dire qu’ils "vivent AVEC" et non pas qu’ils "souffrent de". Nous devons réaliser un véritable changement de paradigme, de vision, afin que ces personnes, et particulièrement celles tout juste diagnostiquées, puissent bénéficier d’un endroit pour exprimer leurs craintes autant que leurs aspirations, avec des pairs en expérience. Ces personnes vivent avec les troubles de la mémoire, du langage ou de reconnaissance, ou encore des difficultés dans la réalisation des gestes plus fréquents chez les malades jeunes tandis que le langage est préservé … et ils peuvent recevoir l’aide de ces pairs pour aménager leurs projets et ainsi poursuivre une vie telle qu’ils souhaitent la vivre. »

Tourisme accessible : l’aéroport de Londres se forme à l’accompagnement des voyageurs atteints de troubles cognitifs

L'aéroport international Heathrow de Londres, le sixième plus fréquenté au monde, devient officiellement le premier à mettre en place un programme de formation de ses équipes pour aider les voyageurs atteints de démence. « Les trajets aériens peuvent représenter une expérience très stressante, même pour les grands voyageurs. Mais ajoutez à cela l'anxiété, la complexité des troubles cognitifs et de la démence, et l'avion peut devenir un exercice de peur et de frustration », pouvant conduire ces personnes à « renoncer à prendre l’avion et à s’isoler socialement », explique la Société Alzheimer britannique, qui assurera une formation spécifique Dementia Friends (« Amis de la démence ») à soixante-seize mille membres du personnel aéroportuaire. Pour les contrôles de sécurité figurant parmi les moments les plus stressants de l'embarquement, le personnel sera bientôt sensibilisé aux difficultés des voyageurs potentiellement atteints de ces troubles pour mieux les accompagner. Les employés des guichets, qui doivent régulièrement converser avec des passagers aux "handicaps cachés" tels que l'autisme, la cécité, la surdité ou la démence, suivront aussi un programme approfondi. Par ailleurs, des salons seront réservés aux personnes atteintes de troubles cognitifs, pour les aider à être plus au calme au cours de leur voyage. L’initiative se place dans le cadre du « Défi 2020 pour la démence » de l’ex-Premier ministre David Cameron (Prime Minister’s 2020 Challenge on Dementia), qui encourage notamment les entreprises à devenir « amies de la démence » (dementia-friendly businesses) afin de promouvoir l’inclusion des personnes malades.

Tourisme accessible : comment l’hôtellerie peut-elle s’adapter à recevoir des personnes atteintes de troubles cognitifs ?

« Le nombre croissant de personnes atteintes de démence, et les changements importants dans les modèles de prise en charge, offrent de nouvelles opportunités pour le secteur de l’hôtellerie », écrivent le Pr Geogios Blanas, de l’Université des sciences appliquées de Thessalie (Grèce) et ses collègues. « On sait que les personnes atteintes de démence et leurs familles ne doivent pas être isolées, et qu’elles méritent d’accéder à un environnement qui leur offre une meilleure qualité de soins et d’accompagnement.la liberté de voyager et de profiter de la vie est très importante pour tous. » Les chercheurs ont mené une revue de l’information disponible sur ces sujets, complétée par des entretiens approfondis auprès d’aidants et par des groupes de travail. Les hôtels « amis de la démence » ont commencé à se développer au Royaume-Uni. D’autres pays européens pourraient suivre dans cette approche de déstigmatisation. S’adapter aux clients atteints de troubles cognitifs pourrait être une stratégie à privilégier pour des hôtels déjà orientés vers le tourisme de santé : il suffirait simplement de former le personnel. Il existe aussi des opportunités pour des hôtels opérant dans des régions où la saison touristique est de courte durée, qui pourraient accueillir des personnes atteintes de troubles cognitifs hors-saison, avec un personnel formé. Les chercheurs ont élaboré un modèle économique de tels hôtels « amis de la démence », en s’appuyant sur le travail de dix-sept élèves en administration des entreprises, qui ont suivi deux stages de sensibilisation à la démence et ont organisé des discussions avec douze aidants, dans le cadre du « laboratoire vivant de l’entrepreneuriat à l’Université de Thessalie.

Blanas G et al. Challenges for hospitality management: the case of dementia patients and caregivers as customers. Alexander Technological Educational Institute of Thessaloniki, Manchester Metropolitan University. 4th International Conference on Contemporary Marketing Issues (ICCMI). 22-24 juin 2016. Heraklion (Grèce). 421-426. Blanas G et al. Business modelling of a dementia friendly hotel. Alexander Technological Educational Institute of Thessaloniki, Manchester Metropolitan University. 4th International Conference on Contemporary Marketing Issues (ICCMI). 22-24 juin 2016. Heraklion (Grèce). 427-430.

Mais que fait la police ?

Un protocole a été mis en place dans le Sud du Yorkshire (Royaume-Uni) par les associations Alzheimer et la police locales, dans le cadre d’un schéma national (the Herbert Protocol) Les familles donnent au préalable des informations sur les personnes susceptibles de s’égarer pour faciliter toute recherche : médicaments, centres d’intérêt, adresses et lieux de travail antérieurs, ainsi qu’une photographie récente. Liz Hopkinson, responsable des services à l’association Alzheimer locale, explique que le protocole a été conçu après que la police l’a informée de la difficulté à obtenir des informations de la perte de proches en état de stress. « c’est très facile à mettre en place, cela ne coûte rien, mais l’impact est massif. » Rob Moore, directeur du service de maintien à domicile Home Instead Senior Care, ajoute que toutes les personnes atteintes de démence qu’il prend en charge ont complété les informations requises pour le protocole. « Cela rassure les familles et c’est un coussin de sécurité qui permet aux personnes malades de rester autonomes plus longtemps, chez elles. Cela veut dire qu’elles peuvent toujours aller se promener ou aller faire des courses, et si elles disparaissent, il y a un plan pour les retrouver le plus vite possible. Paul McCurry, chef de la police du Yorkshire, précise que le protocole est adapté aux personnes vivant à domicile comme à celles vivant en établissement, et qu’il est efficace : « quand votre proche disparaît, vous pouvez être traumatisé et incapable de vous souvenir des informations dont la police a besoin. Et vous ne voulez surtout pas que les officiers de police vous harcèlent de questions alors que vous préfèreriez les voir chercher votre proche. Rechercher une personne disparue est comme chercher une aiguille dans une botte de foin. Mais si nous savons déjà quels sont les lieux possibles, la recherche a des chances d’aboutir. »

Mastiquer sans souffrir

L’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France finance pour quatre ans l’extension à la Seine-et-Marne de la démarche du réseau Régies95 (Réseau gérontologique inter-établissements et services du Val-d'Oise) pour la formation de référents formateurs en santé orale, volontaires et motivés, afin de développer dans chaque établissement accueillant des personnes âgées une culture de l’hygiène et du soin bucco-dentaire. « Ces personnes ont pour mission de sensibiliser leurs collègues à la nécessité de réaliser un brossage quotidien des dents des résidents », explique le Dr Joseph John Baranès, coordonnateur, responsable scientifique et pédagogique des actions bucco-dentaires du réseau. « Elles jouent aussi un rôle de sentinelle, capables de déceler une situation grave, susceptible de porter atteinte à la santé des résidents. Elles peuvent alerter le médecin coordonnateur, lui-même formé au juste soin par un chirurgien-dentiste. En établissement, l’espérance de vie d’un résident excède rarement quatre ans. Pas question donc de poser des implants ou de prodiguer des soins longs et invasifs. L’objectif est de réaliser le soin stratégique qui favorisera une mastication sans souffrance. » En Seine-et-Marne, le dispositif sera proposé à cent vingt établissements. Une nouvelle équipe de huit formateurs vient d’être formée. Des interventions d’équipes mobiles en établissement pourront être envisagées dans le futur. « Faire partie des axes prioritaires de l’ARS est le signe tangible d’une volonté politique d’améliorer la santé bucco-dentaire des personnes âgées, et avec elle les relations sociales, la nutrition, l’état général des personnes. »

Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, juillet-août 2015.

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