La démence sans murs

La Fondation Joseph Rowntree (Royaume-Uni) a lancé un programme de quatre ans (2012-2015), intitulé Dementia without Walls (la démence sans murs), visant à modifier les attitudes, la compréhension et les comportements entourant la démence, qui renforcent la stigmatisation, l’isolement et l’exclusion des personnes malades. Les actions s’appuieront sur les collectivités locales, les organisations de proximité et les entreprises, en développant notamment la capacité des personnes malades (empowerment) à mieux entrer en contact avec leur environnement, et à se soutenir entre elles, afin que leurs expériences puissent modifier les politiques, la pratique et les attitudes. Les entreprises les associations et les services publics doivent apprendre à penser à la personne d’abord, en tant que citoyen, membre, participant, client ou consommateur, tout en reconnaissant qu’elle a des besoins spécifiques dus à la maladie.

Alzheimer Europe Newsletter, octobre 2012.

Soins palliatifs à domicile

Pascale Kremer, du Monde, a suivi le travail du réseau de soins palliatifs à domicile du Sud-Essonne (SPES, l’espoir en latin). Pour Isabelle Prunier, infirmière à domicile, « les soins palliatifs à domicile ne sont pas un défi, mais une manière d’honorer la demande du patient qui souhaite rester chez lui ». Pas question de « jusqu’au-boutisme ». Systématiquement, un lit « de repli » est réservé dans un service hospitalier de soins palliatifs. Certains symptômes sont trop éprouvants pour les proches, trop lourds à gérer médicalement ; certain gestes ou techniques antalgiques ne se pratiquent qu’à l’hôpital. Il faut savoir y rapatrier le malade, ou du moins y organiser de courts séjours pour lui. « Dans la vingtaine de derniers jours, notre équipe se déplace chez lui trois ou quatre fois par semaine », explique Françoise Ellien, psychologue du réseau. Les symptômes évoluent sans cesse. Il faut beaucoup travailler avec le médecin et l’infirmière sur place. S’ils connaissent le patient depuis longtemps, la charge émotionnelle est lourde ». L’état psychologique des proches est constamment évalué. Que représente exactement l’engagement pris, ce « je ne te laisserai pas mourir à l’hôpital » ? Le prix psychique à payer n’est-il pas trop lourd ? Sont-ils capables d’aller jusqu’au bout ? Peuvent-ils voir leur parent décéder là où ils continueront de vivre ?

Le Monde, 3 novembre 2012.

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