Technologies pour les personnes malades

Réminiscence et histoire de vie, créativité et animation, contact avec ses proches et avec les professionnels : le Social Care Institute for Excellence britannique (SCIE) publie, à l’intention des services sociaux et médico-sociaux, un guide de trente-six pages sur l’utilisation des technologies de l’information et de la communication pour des personnes atteintes de démence, rédigé en anglais non technique. De nombreux universitaires ont participé à la rédaction de ce guide.

La Société Alzheimer allemande (deutsche Alzheimer Gesellschaft) publie un guide de quatre-vingt-huit pages sur les aides techniques destinées aux personnes atteintes de démence, l’aménagement du domicile et les aides financières.

SCIE. Using ICT in activities for people with dementia. A short guide for social care providers. Octobre 2012. www.scie.org.uk/publications/ictfordementia/. Deutsche Alzheimer Gesellschaft. Sicher und selbstbestimmt. Technische Hilfen für Menschen mit Demenz ». www.deutsche-alzheimer.de, 15 novembre 2012 (site en allemand).

Programmes de télévision adaptés

Selon une synthèse de la recherche publiée en 2010 par la Société Alzheimer britannique, les personnes atteintes de démence éprouvent des difficultés de perception visuelle, notamment une incapacité à comprendre et interpréter des images complexes ou bougeant trop rapidement, comme cela est souvent le cas dans un programme typique de télévision, explique Helen Bate, spécialiste en communication visuelle et fondatrice de Pictures to Share CIC, une entreprise sociale produisant des livres illustrés et autres supports de soutien pour personnes atteintes de démence. Des travaux menés en 2009 par Kate de Medeiros, professeur assistant au département de gérontologie et sociologie de l’Université de Miami (Floride, Etats-Unis), montre que l’activité la plus fréquente des personnes au stade avancé de démence devant la télévision est l’assoupissement (dozing), même lorsque les programmes ont été choisis par les proches. Mais les personnes malades ont montré davantage d’intérêt pour un programme sur Venise, sans intrigue à suivre, et composé d’images fixes changeant toutes les quinze à vingt secondes. Partant de cette observation, Pictures to Share CIC a développé un film prototype de trente minutes utilisant des images fixes. Une évaluation en maison de retraite montre que 90% des résidents, atteints ou non de démence, montrent de l’intérêt tout au long du film. Toutefois, pour les personnes au stade avancé, il a parfois été nécessaire qu’un soignant vienne à leurs côtés pour maintenir leur intérêt, en attirant leur attention et en leur parlant des images à l’écran. La projection du film fait parler les résidents. La durée de chaque image (dix à douze secondes) est suffisamment longue pour permettre aux personnes de comprendre ce qu’elles sont en train de voir et de réagir. Il est possible de faire un arrêt sur l’image pour la regarder plus en détail et en discuter plus longtemps. Une durée totale de quinze minutes est jugée préférable. L’introduction de poèmes à lire à l’écran est controversée : les personnes atteintes de démence au stade avancé perdent leur concentration. Certaines images sont animées par des effets de zoom avant ou arrière, qui ne perturbent pas les spectateurs. Les musiques, connues ou inconnues, sont appréciées. Deux films d’une trentaine de minutes, divisés en deux parties, ont été produits : « Enfance » et « Travail et loisirs ».

Bate H. Films for the future. J Dementia Care 2012; 20(6): 17-18. www.picturestoshare.co.uk/.

Côte à côte : des copains de travail pour les malades jeunes

Mettre des marchandises en stock, servir des clients, aménager des points de vente, arroser les plantes : à Adelaïde (Australie) un programme de l’association Life Care in South Australia a lancé voici un an Side by Side (côte à côte), un programme destiné à éviter l’isolement social de sept malades jeunes atteints de démence en leur offrant une activité stimulante dans un cadre professionnel, tout en permettant à leurs aidants de prendre un peu de de répit. Un jour par semaine, les participants se rendent à l’entrepôt de la grande surface de bricolage et d’aménagement Bunnings de Mile End, où ils travaillent avec leur copain (buddy). Au magasin, des affiches présentent aux clients le programme Side by Side, et des bénévoles d’Alzheimer Australie viennent régulièrement leur donner des plaquettes d’information. Les participants portent le tablier aux couleurs du magasin, et sont équipés d’une montre GPS, dont ils n’ont jamais eu besoin d’activer l’alerte. Le repas est partagé entre compagnons, et à la fin de la plage horaire de travail, le groupe se rend à l’accueil de jour pour prendre le café, faire un compte rendu et mettre à jour le journal de bord du programme. Side by Side, soutenu par le gouvernement australien dans le cadre de projets de soutien de proximité pour les personnes souffrant de démence, a récemment reçu le prix d’ « engagement pour la vie » (life engagement) de l’International Dementia and Excellence Award (IDEAwards) de l’Université de Stirling (Ecosse), décerné cette année à Sydney. Le programme est en cours d’évaluation à l’école infirmière de l’Université d’Australie du Sud. Il s’agit notamment d’en mesurer l’efficacité et de préciser les conditions requises pour son adaptation à d’autres sites.

Stone K. Moving forward side by side. J Dementia Care, novembre-décembre 2012. www.lifecare.org.au/news/documents/Movingforwardsidebyside.pdf (texte intégral). http://dementia.stir.ac.uk/node/2070.

Plaidoyer pour bien vieillir

« Il fait si bon vieillir… » est le titre de la plaidoirie d’Alma Adilon-Lonardoni, du Lycée Champagnat à Saint-Symphorien-sur-Coise (Rhône), qui lui a valu de remporter le prix du quinzième concours de plaidoiries des lycéens pour les Droits de l’homme, remis le 27 janvier 2012 au Mémorial de Caen. Sa plaidoirie a été projetée lors du cinquième colloque international sur les approches non médicamenteuses de la maladie d’Alzheimer, à la Cité des Sciences de La Villette, dans le cadre d’un festival du court métrage en établissement.

L’Ecosse au vingtième siècle, de la Bibliothèque nationale d’Ecosse

La Bibliothèque nationale d’Ecosse, en partenariat avec le Centre de développement de services pour la démence de l’Université de Stirling (Ecosse), diffuse gratuitement des DVD rassemblant des extraits de films sur la vie en Ecosse au vingtième siècle pour aider les aidants familiaux et les professionnels des maisons de retraite à faciliter le contact avec les personnes atteintes de démence.

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