Plan Alzheimer 2008-2012 : MAIA

MAIA, réhabilitation à domicile par les équipes spécialisées, unités cognitivo-comportementales au sein des services hospitaliers de soins de suite et de réadaptation, pôles d’activités et de soins adaptés, unités d’hébergement renforcé, plateformes d’accompagnement et de répit : le site du plan Alzheimer propose une série d’ « exemples de réalisations de qualité », illustrés par des schémas et des photos.

Présidence de la République. 4ème anniversaire du plan Alzheimer 2008-2012. Dossier de presse, 1er février 2012. www.plan-alzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/.

Poésie

« Je suis touchée. Je vais vous dire quelque chose de moi. Je serai toujours qui je suis (I will still be what I am). Je serai toujours en train de glisser. Je veux vivre de la même façon. Je veux la même chose (I want the same as life), écrit Olwen Jones, avec l’aide de Karen Hayes. Try to remember (essayez de vous souvenir) est le nom d’une intervention de poésie mise en œuvre auprès de quatre-vingt-deux personnes atteintes de démence modére à sévère et trente-cinq professionnels de trois maisons de retraite et un accueil de jour dans le sud-ouest rural de l’Angleterre. L’intervention, d’une durée de quatre à six semaines par site, comprenait des séances de réminiscence avec les personnes malades, des séances de relecture avec les personnes malades, la famille, les professionnels de l’établissement et d’autres professionnels de santé. Durant les séances de réminiscence, le poète Karen Hayes a invité les personnes malades à parler de tout, et a noté leurs paroles le plus complètement et le plus précisément possible. Ces notes ont formé la base d’un ou plusieurs poèmes, dont les personnes malades sont co-auteurs. Les poèmes ont été relus en groupe ou individuellement, pour les personnes malades résidant à domicile. Ils ont aussi été envoyés aux médecins généralistes, pour qu’ils soient intégrés au dossier de leurs patients, ainsi qu’aux personnes malades et à leurs familles. Deux séances de formation ont été organisées par Karen Hayes dans les maisons de retraite, concernant les compétences d’écoute, la communication non verbale, les compétences rédactionnelles, l’ennui, l’anxiété et l’isolement chez les personnes atteintes de démence.  Un médecin généraliste participant témoigne : « je me suis souvent senti inutile et inerte devant des patients atteints de démence. Même avec les nouveaux médicaments dont nous disposons, la profession médicale est souvent impuissante à aider ces patients. Quand j’ai assisté à des séances de relecture par Karen Hayes, ce fut pour moi une révélation (epiphany). Lorsque nous réalisons des scores de mémoire, nous passons simplement à côté du point important : la perte de l’architecture du soi, qui peut être si dévastatrice. Je pense que le travail de Karen peut aider à sa reconstruction ».

J Dementia Care, janvier-février 2012.

Prix 2012 European Foundations Initiative on Dementia (EFID) : enjeux (1)

La maladie d’Alzheimer constitue un des défis majeurs posés à la société européenne aujourd’hui. Les personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée manifestent généralement une réaction spontanée de peur, voire de rejet. Les acteurs sur le terrain soulignent l’importance de modifier les perceptions négatives qui pèsent actuellement sur la maladie d’Alzheimer. Le respect de l’autonomie du patient, des initiatives locales et des soins plus humains pourraient apporter des améliorations significatives à la qualité de vie des malades Alzheimer et de leurs proches. 
La société civile au niveau local (les autorités locales, les organisations non gouvernementales, la police, les associations de bénévoles et les comités de quartier, par exemple) peut y contribuer par l’éducation, l’information et la mise en avant d’une image différente, plus nuancée de la maladie. Il est important aussi de soutenir les acteurs locaux œuvrant à l’intégration sociale des citoyens vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. 

En Belgique, la Fondation Roi-Baudouin travaille depuis plusieurs années à l’amélioration de la perception de la démence. L’objectif est notamment de promouvoir la solidarité au niveau local. Soixante communes belges « Alzheimer admis » ont déjà été soutenues. Des projets y ont été développés qui aident les personnes souffrant de démence à vivre le plus longtemps possible dans leur environnement ou qui essaient de corriger la perception de la démence. Cette approche est désormais stimulée dans tous les pays-membres de l’Union européenne grâce à l’European Foundations Initiative on Dementia (EFID) : quatre fondations européennes (la Fondation Roi-Baudouin, the Atlantic Philanthropies, la Fondation Médéric Alzheimer et la Robert Bosch Stiftung) ont décidé d’unir leurs forces et de lancer le Prix européen « Bien vivre avec Alzheimer dans sa ville et son environnement local ». Les prix visent à reconnaître et à encourager la diffusion de bonnes pratiques qui contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches et à leur participation active dans la communauté locale. Dix projets dans huit pays ont été récompensés en 2011, pour un montant total de cent mille euros. Les dix projets lauréats ont été sélectionnés par un jury international indépendant, présidé par la ministre d’Etat belge Magda Aelvoet. Les Prix ont été remis le 16 janvier à Bruxelles en présence de la princesse Mathilde. Pour clôturer la journée, les jeunes acteurs et marionnettistes du spectacle Lulu Berlu ont donné, avec humour, une autre vision des rapports entre les personnes malades et leur entourage familial. Ces jeunes venus de Nord de la France, chaque année, se relayent pour réinventer ce spectacle dont la première version avait été encouragée et soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer.

Prix 2012 European Foundations Initiative on Dementia (EFID) : Belgique (2)

En Belgique, le projet Vermist@hekla (Missing Persons) dans la zone de police HEKLA (regroupant les polices de Hove, Edegem, Kontich, Lint et Aartselaar), au sud d’Anvers, est le fruit d’une collaboration entre la police locale et les différents acteurs impliqués dans le suivi des patients Alzheimer. Il a pour objectif de localiser rapidement et de ramener chez eux les malades fugueurs. Cette approche basée sur le travail en réseau a remporté un tel succès qu’elle a déjà été adoptée par plusieurs autres zones de police locales. Il suscite l’intérêt d’autres zones (La Louvière, Liège…) et devrait bientôt être présenté au niveau fédéral. 

Samen voor een dementievriendelijk Brugge (que l’on peut traduire par « Ensemble pour un Bruges Alzheimer admis ») est un programme de sensibilisation de longue haleine qui entend lutter contre la stigmatisation dont sont victimes les personnes atteintes d’une maladie de type Alzheimer, en impliquant l’ensemble de la société civile et en encourageant le respect et la tolérance pour les personnes atteintes de la maladie. 

www.kbs-frb.be, 23 janvier 2012. 2012 EFID Awards « Living well with dementia in the Community », 16 janvier 2012. www.nef-europe.org/sites/default/files/EFID%20Awards (texte intégral). ec.europa.eu/, 19 janvier 2012.

Prix 2012 European Foundations Initiative on Dementia (EFID) : France, Allemagne (3)

En France, Les Bistrots Mémoire, qui ont vu le jour à Rennes en 2004 et existent maintenant dans quarante-et-une localités françaises, sont de simples bars conviviaux et sympathiques où des malades Alzheimer, leurs aidants proches, des professionnels et des bénévoles peuvent se rencontrer pour échanger leurs impressions et leurs expériences. Le Bistrot Mémoire de Rennes a été soutenu dès son origine par la Fondation Médéric Alzheimer.

En Allemagne, le centre de conseil Alzheimer d’Enger (Alzheimer Beratungsstelle in Enger, www.beraterpoolenger.de/index.php?option=com_content&task=view&id=58&Itemid=94, site en allemand) encourage, avec succès, de nombreux acteurs de la société civile à offrir aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer des occasions de rencontrer d’autres citoyens de tous âges au travers d’un vaste éventail d’activités. A Lübbecke, l’association Alzheimer a mis en œuvre une approche novatrice  (Gemeinsam bewegen wir uns lieber als allein ; bougeons ensemble plutôt que tout seuls), qui consiste à apporter un soutien tout particulier aux personnes atteintes de la maladie à un stade débutant, par le biais de groupes bi-hebdomadaires, d’activités sportives et autres, sous la houlette de bénévoles spécialement formés (www.leben-mit-demenz.info/content/index.php?action=4518, site en allemand). 

www.kbs-frb.be, 23 janvier 2012. 2012 EFID Awards « Living well with dementia in the Community », 16 janvier 2012. www.nef-europe.org/sites/default/files/EFID%20Awards (texte intégral).

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