Initiative Alzheimer et société

Le 21 septembre 2016, Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, l'Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives a lancé l'Initiative Alzheimer et société. Dans le Huffington Post, son directeur, Emmanuel Hirsch, déclare : « nos responsabilités à l'égard des personnes vulnérables face à la maladie d'Alzheimer doivent être pensées en des termes politiques et déclinées avec un souci de loyauté, de transparence, de réalisme et d'efficacité » : « en partenariat avec les associations et les différents acteurs de la vie publique, il est nécessaire de s'investir dans une dynamique de sensibilisation de la société et d'être inventifs. Des réponses politiques dignes, courageuses, porteuses d'innovations sociales sont attendues : elles concernent également d'autres réalités de vulnérabilités dans la maladie, le handicap ou le vieillissement. Il y a urgence à agir. Les intervenants - notamment les proches au domicile ou les professionnels dans les institutions - sont trop souvent isolés sur le front d'un engagement qui épuise les forces, limite les capacités d'initiative, aboutissant parfois à des situations de maltraitance qui bafouent les droits des personnes. » Pour Emmanuel Hirsch, « les municipalités, les services publics (administrations, postes, police, etc.) les entreprises (dans le transport, les gares, les aéroports, etc.), les chaînes de la grande distribution, les réseaux de pharmacies et de banques, les universités ainsi que tant d'autres acteurs de la vie sociale, culturelle et économique devraient inscrire au rang de leurs responsabilités l'attention portée aux vulnérabilités spécifiques des maladies neuro-évolutives. Des formations à destination des personnels sont désormais organisées, et des documents de sensibilisation seront rédigés en concertation avec les différents acteurs, comme il en existe pour les forces de l'ordre, afin d'apporter un soutien à des personnes désorientées. Nous proposons déjà avec l'association Voisins Solidaires un premier guide : Un voisin malade. Et si on s'organisait pour l'aider ? » « Préserver la personne malade de ce qui menace d'abolir le sens de son existence au cœur de notre cité et lui permettre d'être assurée d'un accompagnement qui préserve sa citoyenneté en maintenant sa vie sociale, n'est-ce pas un engagement qui devrait être inscrit au rang de nos priorités politiques ? », s’interroge Emmanuel Hirsch.

www.huffingtonpost.fr/emmanuel-hirsch/alzheimer-maladie-priorite-politique_b_12098244.html, 21 septembre 2016. Voisins solidaires / Espace éthique/AP-HP/IDF. Un voisin - Et si on s'organisait pour l'aider ? Guide de conseils et de recommandations pour aider un voisin malade. 2 septembre 2015. www.espace-ethique.org/ressources/charte-d%C3%A9claration-position/un-voisin-malade. www.espace-ethique.org/sites/default/files/Voisin_malade_web.pdf(texte intégral).

Repérage et prise en charge coordonnée des troubles sensoriels en EHPAD : partenariat

Le groupe Optic 2000 et la Fondation Médéric Alzheimer ont signé un partenariat de trois ans dans l’objectif d’améliorer la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et vivant en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). L’amélioration de l’accompagnement des seniors en EHPAD s’inscrit dans le cadre de la démarche citoyenne d’Optic 2000. Dans un premier temps, ce partenariat permet de définir une grille de repérage des déficiences sensorielles adaptée et de construire de nouveaux circuits de prise en charge coordonnés. À terme, ce travail commun a pour but de maintenir, compenser, voire restaurer les capacités sensorielles des personnes âgées fragilisées et lutter contre la perte d’autonomie.En effet, la baisse de la vision et de l’audition est un facteur de risque de la maladie d’Alzheimer qui peut entraîner, chez les personnes âgées, un isolement social et une augmentation des risques de chute. Maintenir les capacités sensorielles permet de préserver l’autonomie et de mieux vieillir. La grille de repérage des troubles sensoriels, conçue par la Société française de réflexion sensori-cognitive, peut être remplie en dix minutes. Elle est utilisable par tous : médecins, infirmiers, aides-soignants, famille… Testée dans quinze EHPAD et six résidences autonomie, cette grille permettra de repérer simultanément une diminution de la vision, de l’audition, de l’équilibre et des capacités cognitives (grille AVEC). Une fois le repérage mis en place, le projet de partenariat expérimentera la mise en place de nouveaux parcours de soins et d’accompagnement. Ces circuits de prise en charge faciliteront la coordination des interventions de plusieurs acteurs dont les médecins généralistes, les médecins coordonnateurs en EHPAD, les ophtalmologistes, les ORL, les opticiens et les audioprothésistes.

Cours en ligne

L’Université Pierre et Marie Curie propose de nouveau en 2016 un cours en ligne gratuit (MOOC : massive open online course) sur la maladie d’Alzheimer, publié par la plateforme France Université Numérique (FUN) du ministère de l’Enseignement supérieur. Ce cours est destiné au grand public et aux professionnels de santé. Il dure cinq semaines et demande une attention pendant 1h30 par semaine, aux horaires librement choisis par l’internaute. Le cours débutera le 24 octobre 2016. Il a été réalisé par Joël Belmin, professeur de gériatrie et de gérontologie à l’Université Pierre et Marie Curie, et chef du service de gériatrie à l’hôpital Charles Foix à Ivry-sur-Seine. La session de septembre 2015 avait été suivie par dix mille internautes, ce qui le place parmi les MOOC francophones de santé ayant eu la plus grande audience. Il est sous-titré en français, en anglais, en espagnol et en italien.

Réseau Social Sciences for Dementia : une coalition sur le déclin cognitif

Après avoir donné naissance à un réseau de chercheurs pluridisciplinaires, spécialistes du déclin cognitif, la Fondation Médéric Alzheimer milite pour une communauté. Elle prépare une consultation citoyenne, des Assises et un Livre blanc. Aujourd'hui, la recherche semble manquer de coordination. « Dans la foulée de son réseau Social Sciences for Dementia, la Fondation Médéric Alzheimer confirme son engagement pour une recherche pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle », écrit Lydie Watremetz, d’Hospimédia. « Son président Bruno Anglès d'Auriac a ainsi annoncé le 15 septembre 2016, en préambule des troisièmes journées du réseau, qu'il était temps de "passer à la vitesse supérieure". Une nécessité, selon lui, pour pouvoir adapter la société au vieillissement cognitif. Et que cela ne reste pas seulement une bonne intention. La mise en place du réseau, il y a deux ans, avec ses deux cents membres et ses soixante équipes de recherche a constitué la première étape d'un projet devant aboutir à une large communauté. Cette fois pour lancer officiellement la future coalition, la fondation organisera au printemps prochain des assises qui aboutiront à la rédaction d'un Livre blanc, attendu pour avril 2017. Soit juste avant l'élection présidentielle. Auparavant, mi-octobre 2016, une concertation citoyenne sera ouverte pour recueillir les avis des chercheurs, des opérateurs financiers mais aussi des usagers sur les priorités de la recherche. L'objectif, selon Bruno Anglès d'Auriac, est à l'avenir de pouvoir engager des programmes encore plus ambitieux permettant d'améliorer les conditions de vie des personnes en déclin cognitif, de leurs proches et aussi des professionnels dans un contexte financier de plus en plus contraint. »

Hospimédia, 15 septembre 2016.

Réseau Social Sciences for Dementia : prévenir le déclin cognitif pour réduire le nombre de cas

« Des enjeux importants de santé publique sont liés à l'évolution et au déploiement de cette recherche, et pas seulement à cause des courbes prévisionnelles de démographie. Philippe Amouyel, directeur général de la Fondation plan Alzheimer, a déclaré que repousser "ne serait-ce que de cinq ans l'âge d'apparition des premiers signes de la maladie d'Alzheimer permettrait, aux âges avancés de survenue de cette affection, de réduire de moitié le nombre des cas dans les dix ans qui suivent". Un constat qui justifie le déploiement d'une recherche transversale concernant aussi bien les traitements que les sciences sociales, liant ainsi recherche fondamentale et recherche appliquée, nationale et internationale. Sachant qu'en ce qui concerne les travaux sur les médicaments, aucun traitement (contre la maladie d'Alzheimer et autres) ne semble devoir être envisagé avant 2025. Par contre, des études épidémiologiques ont récemment démontré, à plusieurs reprises, qu'il existe des liens entre les activités cognitives et l'exercice physique par exemple, encourageant dans la prise en charge des plus âgés les actions de prévention.

Hospimédia, 15 septembre 2016.

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