Exposition Alzheimer

À Londres et à Manchester, la Société Alzheimer britannique organise l’exposition Alzheimer (Alzheimer’s Show 2014), un événement rassemblant conférenciers et une soixantaine d’exposants de produits et services. Les personnes malades ont une pièce tranquille pour elles, sous la surveillance de personnel qualifié, pendant que leurs aidants vont s’informer, participer à des groupes de parole ou discuter individuellement avec des infirmières d’Admiral Nurses. Des ateliers d’activités (musique, chant, danse, aromathérapie, exercice physique, jardinage, animaux) sont proposés aux personnes malades et à leurs aidants.David Cameron, Premier ministre britannique, qui soutient l’événement, a déclaré : « la démence est l’une des questions les plus importantes auxquelles notre société doit faire face. L’exposition Alzheimer est une excellente opportunité d’accroître la sensibilisation et la compréhension de la démence, et d’aider à nous assurer que les personnes atteintes de démence, leurs aidants et leurs familles aient accès aux services et au soutien dont elles ont besoin.

Cafés de la science : développer le débat citoyen

Cafés de la science : développer le débat citoyen

Médecine personnalisée, maladie d’Alzheimer, innovation biomédicale : le département de médecine familiale et communautaire de l’Université de Wisconsin à Milwaukee (Etats-Unis) développe la sensibilisation et l’engagement des citoyens au débat scientifique. Les thèmes ont été choisis de façon collaborative avec les citoyens. Une évaluation systématique montre un impact significatif sur l’apprentissage de la santé (health literacy) chez les participants à ces débats.

Ahmed S et al. Science Cafés: Engaging Scientists and Community through Health and Science Dialogue. Clin Transl Sci, 9 avril 2014.

Thé Alzheimer

Le 1er mai a été choisi par la Société Alzheimer irlandaise comme la journée du thé (Tea Day), « un jour de célébration et de levée de fonds pour honorer les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démence. » Depuis vingt ans, chaque année, on boit du thé, on mange des gâteaux et des sandwiches, et on participe à des tombolas, des quiz et des jeux au service de la cause.

Un lieu où le monde redevient perceptible

L’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) de la Vallée du Cher (Indre-et-Loire), géré par le centre communal d’action sociale (CCAS) de Tours, accueille cent trois résidents âgés en moyenne de quatre-vingt-huit ans, et dont 76% ont des troubles cognitifs. Si leurs troubles ne sont pas trop sévères, ces derniers peuvent être accueillis dans un lieu spécifique, le pôle d’activités et de soins adaptés (PASA). Dès que l’on passe la porte, décrit Pascaline Mesnage, de La Nouvelle République,« le contraste est saisissant. Dans cette grande salle lumineuse, située au rez-de-chaussée de la maison de retraite, on retrouve l'atmosphère d'une maison. Une grande cuisine équipée moderne recouvre un mur entier avec ses pots remplis de pâtes, farine, ses tasses accrochées aux étagères… Sur la grande table centrale, un aquarium héberge deux poissons rouges, Bubulle et Riquiqui. Assistante de soin en gérontologie, Carole est la « maîtresse de maison » du PASA. C'est elle qui accueille presque quotidiennement une dizaine de résidents, parfois avec un psychomotricien ou un autre agent. Avec elle, les résidents vont cuisiner, colorier, jouer aux cartes, se relaxer… « Ici, on ne fait pas à leur place », précise Carole. Une démarche qui n'est pas si facile pour ces personnes qui développent les premiers signes de la maladie d’Alzheimer. « Ces troubles perturbent tout leur quotidien :ils ne vont plus savoir à quoi sert un savon, utiliser leur dentifrice comme crème. Ce sont des personnes qui peuvent aussi être très agitées. » L’une des résidentes déambulait toute la journée dans les couloirs de la maison de retraite, en regardant ses pieds, sans sortir aucun mot. Depuis qu'elle fréquente le PASA, son comportement a changé, « elle s'est même remise à parler ! » Pour les professionnels, « la prise en charge spécifique du PASA donne de bons résultats. « Au cours de nos ateliers, on essaye de leur redonner confiance, l'estime de soi », assure Carole, qui met un point d'honneur à ne pas porter de blouse blanche. « Ces personnes ont des troubles de la mémoire, parfois tout leur devient étranger. Au PASA, on récrée une atmosphère conviviale, c'est un lieu où le monde redevient perceptible pour eux. » Le directeur du CCAS de Tours relativise : « on ne fait pas de miracle, mais on essaye de retarder les troubles de la maladie pour qu'ils vivent au mieux. »

Une vie presque ordinaire

À Saint-Rémy-lès-Chevreuse (Yvelines), la maison de retraite Saint-Rémy, du groupe Orpéa, a été conçue sur le modèle des sun cities, ces villages américains pour seniors, écrit Elodie Lepage, du Nouvel Observateur. « Le hall d’entrée évoque un hôtel haut de gamme. Après la réception se succèdent trois restaurants, un salon avec feu de cheminée, une salle de spectacle, une épicerie. Des allées couvertes mènent de petite maison en petite maison. Aux beaux jours, les personnes malades et les autres prennent le soleil côte-à-côte à la terrasse du café central. L’hiver, ils se retrouvent à la bibliothèque, au salon de coiffure ou à la piscine couverte. Environ 60% des trois cent quarante-quatre résidents sont atteints de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie neurodégénérative. « À l’exception des malades les plus grièvement atteints, qui pourraient se mettre nus ou fuguer, les résidents sont libres d’évoluer comme bon leur semble parmi les huit hectares du site », précise Liliane Carzon, la directrice. « Ici, on essaie de les apaiser en leur proposant un cadre de vie rassurant et des ateliers thérapeutiques à la fois relaxants et stimulants. » Une mélodie rétro s’élève d’un café situé près de l’entrée. La décoration est à l’avenant, tendance années 1950 : vieux poste de TSF (transmission sans fil), publicité d’époque…  « Le support visuel est le point de départ de conversations qui permettent aux malades d’évoquer leur passé, explique Florence Boulet, psychomotricienne, qui anime un atelier de réminiscence. « C’est très valorisant pour eux. On travaille aussi sur la mémoire des gestes en faisant la vaisselle tous ensemble, et le côté convivial du lieu permet de lutter contre l’isolement qu’entraîne souvent la maladie. » Dans un atelier d’art-thérapie, un participant a trouvé comment confectionner une silhouette de ballerine avec du fil de fer : il a scotché le fil le long du modèle dessiné dont il devait s’inspirer. « C’est très ingénieux », commente Martine Tulpain, la responsable de l’atelier, « et c’est fou comme ce monsieur a gagné en concentration en quelques séances. Les premières semaines, il était beaucoup plus agité. » Pour vivre à la résidence Saint-Rémy, il faut compter environ quatre mille euros par mois. « C’est cher »,reconnaît sa directrice. Le groupe Orpéa réfléchit à un concept moins coûteux.

Le Nouvel Observateur, 17 avril 2014.

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