Ça sert à quoi ?

C’est un jeu de cinquante-deux cartes, mais sans dames ou rois : des objets de la vie courante, un moule à pâtisserie, un marteau, des vis… Ce jeu a été inventé par les bénévoles de l’association France Alzheimer du Maine-et-Loire, à Angers, dans le but d’aider les personnes malades à sortir de leur isolement, et à faire travailler leur mémoire. On peut jouer à faire de la pâtisserie, en reconnaissant les objets dont on aura besoin pour confectionner un gâteau ; à mettre la table, à faire de la couture, du bricolage, du jardinage. Cinq thèmes ont été déclinés. Après un test du jeu auprès des familles, l’association vient de le commercialiser auprès des familles et des professionnels. « Il est important de faire parler les malades de ce qu’ils aiment et de ce qu’ils savent faire », dit Josiane Thomas, vice-présidente de l’association qui a inventé le jeu pour sa mère. Il permet aux personnes atteintes d’Alzheimer de s’amuser, tout en conservant d’anciens acquis.

www.ouest-france.fr, 29 juillet 2011.

Champions

Gloria Haynes est responsable des opérations au Fremantle Trust d’Aylesbury (Royaume Uni). Elle a lancé il y a cinq ans le projet Dementia Champions dans les maisons de retraite du groupe. Ils s’appellent maintenant des conseillers démence, et sont vingt-deux dans quatorze services de soins. Ce sont des professionnels expérimentés dans les soins centrés sur la personne, avec des capacités de leadership, et utilisent leur expérience pour aider les autres membres du personnel à développer leurs compétences. Ils travaillent aux côtés de leurs collègues pour les aider à démêler (untangle) les situations de soins complexes. « Il est très important que les autres professionnels les voient comme des personnes qui les soutiennent dans leur pratique professionnelle, mais qui ne les remplacent pas », explique Gloria Haynes. Acteurs du changement, les champions doivent être valorisés. Ils se rencontrent entre pairs tous les trois mois, et discutent des nouvelles idées et des projets, partagent leurs succès et leurs difficultés et trouvent ensemble des solutions. Depuis quatre ans, les sujets abordés ont couvert la recherche actuelle, la pratique professionnelle et de nouveaux programmes de formation. Les champions sont utilisés comme cobayes pour tester les cours. Ils se sentent valorisés en étant impliqués dans le changement des services de soins et d’accompagnement de la démence.

Haynes G. Fremantle Trust Champions : five years on. J Dementia Care 19(4) : 13-14. Juillet-août 2011. www.fremantletrust.org/fremantle-trust-champions-five-years-on.html (texte intégral).

Les personnes malades dans la cité

Au cours des dix dernières années, la représentation de la maladie a changé, estime Sabine Henry, présidente de la Ligue Alzheimer ASBL (Belgique) et vice-présidente d’Alzheimer Europe. « La participation des patients et leur témoignage donnent à la maladie un visage humain, identifiable, proche de tous avec tout ce que cela comporte comme surprise, questionnement, peur, doute, nécessitant forcément réponse et information ». Quelles sont les motivations des personnes qui rejoignent la Ligue Alzheimer ?  « Le souhait de faire partie d’un groupe social actif et représentatif, s’informer davantage, de développer des projets et solutions concrètes sur la base des connaissances critiques des réalités humaines et sociales liées ou associées à cette maladie. De contribuer à réduire le problème Alzheimer et de participer aux actions citoyennes interpellant avec force de conviction les autorités politiques, évaluer et signaler l’impact concret des mesures prises dans les différents domaines de la vie avec Alzheimer et d’en proposer d’autres en s’engageant dans la mesure de ses possibilités ». L’association a développé, en collaboration avec les communes signataires de la charte, le projet «Villes-Amies-Démence », qui a pour but de favoriser l’inclusion au sein de la commune des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée, ainsi que celle de leurs proches, et d’améliorer leur qualité de vie, en s’appuyant sur une démarche en cinq points : sensibilisation, information, respect, actions, concertations. « La maladie d’Alzheimer exige la sortie de nos inerties habituelles, un changement conscient plus volontaire par un regard autre, une attitude différente face aux personnes directement concernées », explique Sabine Henry.

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, www.espace-ethique-alzheimer.org, www.alzheimer.be, juillet 2011

Arrêts sur image : espace des savoirs

L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) propose sur son site, dans la rubrique Arrêts sur image : espace des savoirs (www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_arretsurimage_entretiens.php?r=20), une série d’entretiens menés par Patrick Dubosc. Fabrice Gzil, philosophe, responsable du Pôle Etudes et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer et membre du comité de pilotage de l'EREMA, y explique la notion de « philosophie pratique » ; Marie-Jo Guisset-Martinez et Marion Villez, responsable et chargée de mission senior au pôle Initiatives locales de la Fondation, y évoquent « l’identité retrouvée », et « de nouveaux liens, de nouvelles solidarités », exposées dans le Guide Repères n°3 de la Fondation.

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer,(www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_arretsurimage_entretiens.php?r=20), juillet 2011.

Train Alzheimer

La seconde édition du Train Alzheimer, parrainée cette année par le réalisateur Claude Lelouch, fera étape à partir du 21 septembre dans quinze villes de France (Paris, Metz, Strasbourg, Dijon, Chambéry, Lyon, Nice, Marseille, Toulouse, Bordeaux, Limoges, Angers, Rennes, Caen, Lille) pour permettre à des spécialistes d’expliquer la maladie au grand public, et faire le point sur la recherche.

www.24hsante.com, 23 juillet 2011. www.peopleinside.fr, 28 juillet 2011.

Retour haut de page