France Alzheimer : appels à projets 2013

France Alzheimer a lancé deux appels à projet pour 2013, visant à financer des équipes de recherche. Dans le domaine des sciences médicales, le conseil scientifique, présidé par le Professeur Mathieu Ceccaldi, chef du service de neurologie et neuropsychologie de l’hôpital de La Timone (Assistance publique-Hôpitaux de Marseille), a retenu quatre thématiques : physiopathologie de la maladie d'Alzheimer et de ses symptômes ; modèles animaux ou cellulaires ; identification et développement de marqueurs diagnostiques et pronostiques : approches cliniques ou fondamentales ; pathologies apparentées. Dans le domaine des sciences humaines et sociales, le conseil scientifique, présidé » par Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à l’Université Paris-Sud 11 et directeur de l’Espace éthique de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris, a également retenu quatre thématiques : approches interdisciplinaires sur les stratégies de soutien des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans leur vie quotidienne : capacités de vie, compétences émotionnelles, relationnelles, mémoire affective,… ; modalités de la prise de décision et de son anticipation dans un contexte de limitation d’autonomie ; enjeux économiques, sociétaux et éthiques de l’accompagnement à domicile ; développement, application et implémentation des technologies : enjeux de la relation, enjeux d’autonomie.

Ama Diem

Une étape décisive a été franchie par Ama Diem (« Aime le jour, avec et malgré la maladie ! »), l’association pour l’accompagnement des personnes jeunes atteintes par la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées portée avec force et dignité par Blandine Prévost : l’Agence régionale de la santé (ARS) Rhône-Alpes et le Conseil général de l’Isère ont publié l'arrêté officiel d'autorisation de création des Maisons AMA Diem et du parcours d’accompagnement dont elles seront le point central. L’association OVE a été choisie par les autorités pour porter ce projet en co-pilotage avec AMA Diem. OVE (Œuvres des Villages d’Enfants). Le projet verra le jour en 2015 à Crolles (Isère), où la mairie, qui accompagne ce projet depuis son origine, met à disposition un terrain pour sa réalisation. Ama Diem explique : « Trente personnes jeunes (c'est-à-dire moins de soixante-cinq ans), souffrant de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée pourront donc venir habiter définitivement la maison ou y être accueillies pour de courtes périodes. D’autres pourront y être invitées à partager des moments de vie dans la journée ou bénéficier d’aide à leur domicile. Toutes ces possibilités participeront à un accompagnement dans la durée, sans rupture, toujours adapté au besoin du moment. Les maisons construites seront de vraies maisons, grâce à leur implantation au cœur de Crolles, au jardin accueillant, à une taille, une architecture et un mobilier de type familial. Mais c’est surtout l’organisation du quotidien qui inscrira les personnes chez elles dans leur nouvelle maison : le respect des rythmes, des goûts et des habitudes de chacun, une cuisine faite sur place avec la participation de ceux qui le souhaitent, un quotidien qui mise sur les forces de chacun pour continuer de participer activement à chaque instant de la vie, la possibilité pour tous de se déplacer librement dans la maison, mais également à l’extérieur grâce à un environnement et un accompagnement adaptés… Ces objectifs « vont bousculer certaines habitudes et nécessiter du travail et de la réflexion pour être atteints tout en respectant la réglementation. Nous sommes très confiants en la motivation et la compétence de tous les acteurs pour que cette expérience innovante soit une vraie réussite. Elle pourra alors servir plus largement à l’accompagnement de toutes personnes fragilisées et aider à changer le regard de chacun de nous, en l’orientant toujours sur les forces et les possibilités, avec, et malgré les difficultés…. L’expérience de Nicole Poirier, créatrice de la Maison Carpe Diem au Québec, et de toute son équipe, participera à la réussite du projet français ». Ce projet est soutenu par la Fondation Médéric Alzheimer.

Chacun sa vie, chacun sa nuit

« Les causes de l’insomnie sont nombreuses et peuvent trouver des réponses autres que les cachets ou la contention », assure Marie-Jo Guisset-Martinez, responsable du pôle Initiatives locales à la Fondation Médéric Alzheimer. « Dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), certaines se relèvent parfois tout simplement pour manger et tenir le coup jusqu’au petit-déjeuner. » Plus généralement, ces heures sont aussi source d’angoisses. « Des petits rituels permettent de rassurer les usagers. Chacun a des besoins spécifiques ».

L’unité Alzheimer du Hameau des aînés, à la maison de retraite La Salette à Bully (Rhône) propose des activités de nuit aux résidents. Deux animatrices se relaient toute la nuit. « La prise en charge est individualisée », explique Aïcha Benammar, aide-soignante. « Les usagers peuvent lire, écouter de la musique, regarder la télévision ou encore prendre une collation. Ils peuvent aussi avoir envie d’un "toucher-massage" ou d’une douche. Une résidente aime tricoter. Après quelques rangs, elle s’endort plus facilement. Pour savoir ce dont ils ont besoin, nous procédons par tâtonnements, puis nous partageons les idées avec les collègues ». La clé se niche parfois dans le passé de chacun : une cinéphile qui veut voir quelques films avant d’aller se coucher, une ancienne ouvrière textile qui s’apaise en pliant du linge… « Nous avons d’abord essayé de mettre en place une occupation commune (jeu, discussion…) mais les résultats n’ont pas été concluants », se souvient la directrice, Gaby Montoya. « Nous avons donc opté pour le principe : "chacun sa vie, chacun sa nuit". C’est aux équipes de s’adapter au rythme des personnes. D’ailleurs, ici, les soignants restent jusqu’à 21h15 et le dîner est à 19 heures. Pas question d’un repas à 18 heures pour la convenance du personnel ! » Cette initiative a été primée par la Fondation Médéric Alzheimer. 

Direction(s), avril 2013. Guisset-Martinez MJ. L’identité retrouvée : nouveaux liens, nouvelles solidarités pour une autre approche de la maladie. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. 182 p. Décembre 2010. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/Nos-ouvrages/

Bien-être et estime de soi

En décembre 2012, la Fondation Médéric Alzheimer a remis le prix Initiatives locales au centre hospitalier de Chagny (Saône-et-Loire) pour son projet Bien-être et estime de soi : l’équipe de l’accueil de jour propose depuis plusieurs années, des sorties à la piscine, des soins esthétiques et de la balnéothérapie.

Le Journal de Saône-et-Loire, 20 mars 2013.

Interventions à domicile (1)

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) va financer la moitié d’un programme d’actions de la société Domidom à hauteur de 210 575 euros, pour la mise en place d’un service de télégestion des intervenants à domicile, groupes de parole sur les situations de détresse physique ou psychologique, formations (à la prévention des risques professionnels liés aux transferts des personnes âgées et handicapées, spécificités des troubles cognitifs liés à la maladie d’Alzheimer, en collaboration avec France Alzheimer). 

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