Échange d’aidants à distance

En Allemagne, le Pr Susanne Busch, de l’École des sciences appliquées de Hambourg coordonne une plateforme multi-régionale destinée à « activer le potentiel de soutien inutilisé (überregionale Plattform zur Aktivierung ungenutzten Betreuungspotentials) » des aidants dont les proches sont trop éloignés pour s’occuper d’eux, mais qui sont prêts à se proposer comme bénévoles d’accompagnement dans leur voisinage. Ce projet unique en son genre, intitulé AniTa (acronyme allemand pour « échange de parents » ; Angehörige von älteren Menschen mit Pflege-/Unterstützungsbedarf im (Aus-)Tausch). Sur un site Internet, les aidants peuvent rechercher de l’aide informelle (non rémunérée) pour leur proche géographiquement distant ; dans le même temps, ils proposent d’aider une personne qui leur est encore inconnue dans leur voisinage. L’équipe projet apparie les données et aide à construire des relations d’échange sur une base si possible réciproque. Il s’agit pour l’instant d’un projet de recherche : il s’agit de tester si les aidants distants sont disposés à s’engager dans un programme d’échange, et si l’échange apporte un bénéfice aux deux parties. Le projet est mené dans deux régions pilotes, dans le Nord (Hambourg) et dans le Sud du pays (Bavière). Les partenaires du projet sont l’Institut international de socio-économie empirique, la Société Alzheimer allemande, le service médical de la caisse d’assurance maladie de Bavière, l’autorité de santé et de protection des consommateurs de Hambourg.

Woock K et al. AniTa. Relatives (of people with dementia) in exchange. PO1.35. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017.  www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/PO1-Living-with-dementia.

GKV-Spitzenverband [caisse d’assurance maladie obligatoire]. AniTa - Angehörige von älteren Menschen mit Pflege-/Unterstützungsbedarf im AusTausch: eine überregionale Plattform zur Aktivierung ungenutzten Betreuungspotentials. 6 novembre 2017. www.gkv-spitzenverband.de/pflegeversicherung/forschung/modellprojekte/pflege_laufende_projekte_8/anita.jsp(site en allemand).

« Amis de la démence » : s’appuyer sur l’engagement individuel et celui des entreprises

La stratégie d’action sociale Dementia Friends, initiée par la Société Alzheimer britannique, a permis une amplification rapide de la démarche des villes amies de la démence (dementia-friendly communities), en s’appuyant à la fois sur l’engagement individuel et sur la mobilisation de l’entreprise. Le programme Dementia Friends (amis de la démence), qui comptait 2.3 millions de membres au Royaume-Uni en octobre 2017, est présenté comme « la plus grande initiative jamais tentée pour changer les perceptions individuelles de la démence, visant à transformer la façon dont la nation pense, agit et parle de la maladie. » L’action s’appuie sur la formation de « champions de la démence » : plus de dix mille bénévoles ont été formés pendant quatre jours pour organiser à leur tour des réunions publiques d’information et « changer le regard sur la démence, de façon positive, dans leur collectivité. » Les entreprises sont également invitées à mettre en place des formations Dementia Friends dans leur organisation, ce qui multiplie considérablement le nombre d’acteurs sensibilisés et encourage en cascade l’engagement individuel et collectif. Ainsi, les grands magasins Marks & Spencer ont formé 79 600 employés, la banque Lloyds 8 000, la banque HSBC 12 000, l’aéroport Heathrow de Londres 76 000. Les formations, assurées en partenariat avec la Société Alzheimer britannique et Alzheimer Ecosse, permettent également aux entreprises d’améliorer leurs produits, leurs services, leur environnement d’accueil, leur site Internet, pour les rendre accessibles aux personnes vivant avec une démence.

www.dementiafriends.org.uk, 6 novembre 2017.

« Amis de la démence » : mobiliser une nouvelle génération

Les écoles ne sont pas oubliées : elles sont capables de créer une nouvelle génération mieux sensibilisée et capable d’apporter du soutien aux personnes vivant avec une démence dans leur voisinage, afin de pérenniser la démarche dans le temps, explique Philippa Tree, responsable du développement international du programme Dementia Friends à la Société Alzheimer du Royaume-Uni. Près d’un tiers des jeunes Britanniques connaissent quelqu’un vivant avec une démence. Avec le vieillissement de la population, de plus en plus d’enfants seront concernés par la maladie. La Société Alzheimer a créé différentes ressources pour les enfants, adolescents et jeunes adultes (de 5 à 25 ans), « pour qu’ils connaissent davantage la démence, et qu’ils transforment ce savoir en action. » Des kits pédagogiques pour l’enseignement primaire et secondaire sont disponibles et accrédités par l’Association PSHE (Personal, social, health and economic education) [un programme national d’éducation citoyenne visant à aider les enfants et les adolescents à « se développer pleinement en tant que personnes, en tant que membres de leurs familles et de leur communauté sociale et économique »]. La Société Alzheimer collabore avec les associations de scoutisme, le service civique national, les cadets de la défense, pour encourager la sensibilisation et l’action de proximité, en appelant les jeunes motivés à s’engager dans le programme Dementia Friends.

Innovate Dementia est un projet transnational européen [fonds de développement régional] d’une durée de trois ans, porté par l’Université John Moores et les services publics de santé de Liverpool (Royaume-Uni), avec des partenaires allemands, belges et néerlandais, qui a développé un programme de formation intergénérationnel à destination des enfants et adolescents. Deux cents jeunes « champions de la démence » ont été formés dans leur établissement scolaire, avec la responsabilité de disséminer leur savoir en cascade auprès de leurs pairs. Le programme Adopt a Care Home (Adopte une maison de retraite) est une initiative intergénérationnelle qui vise à sensibiliser les élèves d’école primaire à la démence et à les mettre en relation avec des personnes atteintes de démence vivant dans une maison de retraite du voisinage. Au lycée, la sensibilisation à la démence semble plus difficile à mettre en œuvre.

Tree P. Creating a dementia-friendly generation. PO1.90. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/PO1-Living-with-dementia.

www.innovatedementia.com/en, 6 novembre 2017.  Di Bona L et al. Adopt a Care Home: An intergenerational initiative bringing children into care homes. Dementia (London), 28 août 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28845688.

« Amis de la démence » : essaimer en Europe

Le programme Dementia Friends a essaimé dans deux autres pays européens, sous l’impulsion de la Société Alzheimer britannique, dans le cadre du programme d’innovation en partenariat pour un vieillissement actif et en bonne santé. Ainsi, l’Association Alzheimer danoise a lancé en 2015 le programme Demensvenner, qui compte plus de 42 000 inscrits. Pour que l’offre de bénévoles rencontre la demande d’accompagnement des personnes malades au niveau local, une application Internet a été lancée, sur le modèle du site de mise en contact Be My Eyes, qui permet à des personnes aveugles de trouver des accompagnants. Huit municipalités collaborent au projet et en assureront l’évaluation. En Norvège, le programme, porté par l’Association norvégienne de la Santé, s’intègre dans un programme de « villes amies des aînés », développé dans 150 municipalités, et compte 1 500 bénévoles, formés et guidés, qui se sont engagés à accompagner des personnes malades dans des activités.

https://demensven.dk/jeg-vil-vide-mere/demensvenner-en-global-bevaegelse/(site en danois), 6 novembre 2017. Stawicki E et Stensgaard V. Dementia friends match app. P8.4. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. Eggen SH et Riiser ES. Activity friend. PO2.59. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/P8.-Carers-of-people-with-dementia. https://ec.europa.eu/eip/ageing/commitments-tracker/d4/creating-dementia-friends-and-dementia-friendly-communities_en, 8 juin 2016.

Lire avec de nouvelles pantoufles : une bibliothèque accueillante aux personnes vivant avec une démence

Le Conseil des Arts d’Angleterre a soutenu le programme Stand by me (Reste à mes côtés), une contribution des bibliothèques publiques au bien-être des personnes âgées. La Société Alzheimer était partenaire du programme. La bibliothèque de Wakefield a fait des aménagements intérieurs selon ses recommandations. Une incitation pour faire venir les personnes âgées et vulnérables était la promesse qu’on échangerait leurs pantoufles usées contre des neuves, antidérapantes (événements Slipper Swaps). Les bibliothèques du Hertfordshire ont intégré ce programme dans leur plan stratégique depuis 2015. En 2016-2017, elles ont fait venir 530 personnes et distribué 372 paires de pantoufles. C’est l’occasion pour des ergothérapeutes de donner des conseils et montrer quelques exercices pratiques sur place, et d’initier des contacts avec des travailleurs sociaux, des professionnels de sécurité, des voisins vigilants, des associations. Pour les personnes vivant avec une démence, la bibliothèque a mis en place des séances régulières intitulées Active Minds (Esprits actifs), auxquelles peuvent participer les aidants. La partie « active » est en général une activité physique comme de la pétanque sur moquette. La partie « esprit » est une activité cognitive comme un quiz ou un puzzle. Il y a aussi du matériel de réminiscence. L’équipement et les rafraîchissements coûtent entre 300 et 400 livres par an. Il n’y a pas de surcoût de personnel : les activités liées aux ateliers ont été intégrées dans le planning des agents de la bibliothèque.

http://www.artscouncil.org.uk/areas-work/libraries, 11 octobre 2017. Arts Council England. Stand By me. The contribution of public libraries to the well-being of older people. Juillet 2017 (texte intégral). www.artscouncil.org.uk/sites/default/files/download-file/Combined%20older%20people%20report%2017%20July.pdf.

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