Savoir être aidant : une formation en ligne gratuite

« Qu’elles s’adressent aux professionnels ou au grand public, les formations apparaissent
comme des outils de transmission de la connaissance permettant de mieux s’adapter aux
situations, d’apporter une aide de meilleure qualité et finalement d’offrir un meilleur support aux personnes âgées. Seulement, y consacrer du temps n’est pas toujours aisé pour les aidants, surtout lorsqu’ils sont encore actifs. Mais grâce aux outils numériques aujourd’hui disponibles, les aidants peuvent se former à leur rythme. » Les associations Campus Urbain Seine-amont et FuturÂge (pôle Charles-Foix) ont lancé une formation gratuite sur Internet (MOOC-massive online open course), ouverte à tous, intitulée « Savoir être aidant ». Ce projet est soutenu par le Fonds européen de développement régional (FEDER), la Région Ile-de-France (Grand Orly Seine-Bièvre) et Silver Innov’ (plateforme Charles-Foix Seine-amont).

Prendre en compte la dimension interculturelle dans l’aide et le soin

« Les rencontres interculturelles dans l’accompagnement des personnes en difficulté de vie peuvent s’avérer déstabilisantes pour les professionnels de l’aide et du soin, comme pour les personnes accompagnées et les proches aidants. Comment prévenir les tensions et les conflits liés à des incompréhensions réciproques et persistantes ? Comment appréhender et prendre en compte la parole, les représentations, les valeurs, les normes et les pratiques de chacun ? Comment dans l’ajustement aux situations, s’inscrire dans une logique de parité entre les différents acteurs, pour que chacun soit reconnu dans son identité, dans sa place et dans son rôle ? » L’Association française des aidants propose des formations de deux jours sur le sujet, animées par un anthropologue, à l’intérieur d’un établissement ou pour plusieurs établissements.

Éducation thérapeutique du patient

L’éducation thérapeutique du patient est une méthode visant à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie tout en étant atteint d’une maladie chronique. Selon la Haute autorité de santé (HAS), les difficultés d’apprentissage liées notamment au handicap mental et aux troubles cognitifs ne doivent pas priver a priori les personnes malades d’une éducation thérapeutique. À ce jour, aucun programme n’était proposé aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, bien qu’elles conservent certaines capacités d’apprentissage, explique Léonard Smadja, interne en médecine générale et en gériatrie. L’éducation thérapeutique s’adresse aujourd’hui exclusivement aux aidants. Le 16 septembre 2016, l’association OSE (Œuvre de secours aux enfants, qui aide notamment les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et survivantes de la Shoah, « dans le double respect de la tradition juive et des principes de la laïcité républicaine ») a obtenu l’autorisation de l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France de mettre en place un programme intitulé « Éducation thérapeutique du patient atteint de la maladie d’Alzheimer et de son aidant », un programme élaboré et coordonné par le Dr Marc Cohen, directeur de l’accueil de jour Renée-Ortin à Sarcelles (Val-d’Oise), en collaboration avec le Dr Sylvie Pariel, gériatre au CHU Charles-Foix (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) à Ivry-sur-Seine (Val-de-Marne). Léonard Smadja suit cette expérimentation dans le cadre de sa thèse de médecine sur le sujet.

Osmose, mai 2017.

« Laboratoires vivants »

« Les Living Labs en santé et autonomie apparaissent comme une réponse innovante à la complexité du système institutionnel de la santé », écrivent Valentin Berthou, de l’Université de technologie de Troyes (UTT- Pôle HETIC - Institut Charles Delaunay - UMR CNRS 6281), qui prépare une thèse en sociologie sous la direction du Pr Gérald Gaglio, et Robert Picard, ingénieur général des Mines, référent santé au sein du Conseil général de l’économie, de l’industrie, de l’énergie et des technologies. « En s’appuyant sur l’innovation ouverte », expliquent les chercheurs, ces laboratoires vivants proposent un modèle organisationnel qui conjugue la mobilisation d’un large spectre de parties prenantes en matière d’offre de soins et la contribution des usagers à la conception de celle-ci, dans des logiques plus collaboratives et plus ouvertes. Les Living Labs sont des entités tierces qui occupent une place significative dans le système de santé de par leur volonté de produire de l’innovation. En faisant reposer la conception sur un modèle organisationnel proche de celui des start-ups [jeunes pousses, entreprises en démarrage], ils déploient des solutions innovantes qui rencontrent leur marché et sont, de ce fait, capables de répondre notamment aux défis que sont le développement des maladies chroniques et le vieillissement de la population. »

Berthou V et Picard R. Les Living Labs, ces leviers d’innovation en santé publique. Annales des Mines. Réalités industrielles 2017 ; 2 : 68-72. Mai 2017. www.cairn.info/revue-realites-industrielles-2017-2-page-68.htm.

Porté disparu : que fait la police ?

« En cas de disparition d’une personne atteinte de démence, chaque minute compte », rappelle la Ligue Alzheimer belge. « Il est donc primordial de débuter rapidement les recherches. En raison de la vulnérabilité et la désorientation de ces personnes, les recherches sont spécifiques et difficiles pour les services policiers. En effet, les endroits de recherche et la manière de rechercher sont différents de ceux des autres disparitions. Par exemple, la mémoire à long terme d'une personne atteinte de démence est la plus longtemps conservée. Ces personnes peuvent ainsi être attirées par des lieux référant à leurs souvenirs. Il est donc important de connaître, par exemple, l'ancien domicile ou lieu de travail, l'ancienne caserne militaire, etc. La police a donc besoin d’informations pour débuter les recherches : la photographie de la personne disparue, ses signes distinctifs, ses habitudes, les endroits où elle aime se rendre, etc. Lors du constat d’une disparition, l’entourage, submergé par le stress ou par méconnaissance, a parfois du mal à donner ces renseignements. Le Protocole Disparition Seniors prévoit donc l’instauration préventive d’une fiche d’identité, pour les personnes atteintes de démence, qui contiendrait les informations nécessaires à la police pour débuter rapidement les recherches. La réalisation de celle-ci, de façon proactive, servira à gagner du temps et à débuter les recherches avec davantage de professionnalisme le cas échéant. » Le Protocole Disparition Seniors accroit progressivement son déploiement dans les zones de police belge, sous l’aiguillon de la Ligue nationale Alzheimer, dans le cadre des projets de « ville amies de la démence ». Les maisons de retraite et les prestataires de service travaillant en relation avec les personnes concernées par la démence ont été invitées à adhérer à ce protocole. Ils ont ainsi été sensibilisés à la problématique des disparitions et à la nécessité de mettre en place une méthodologie de collaboration afin d'augmenter au maximum les chances de retrouver la personne saine et sauve. La police de Liège a mis en ligne une « fiche identitaire » téléchargeable sur Internet. La fiche complétée est à ranger dans une boîte au réfrigérateur : c’est un endroit identique pour tous. Une affichette doit être apposée sur la porte d’entrée du lieu de résidence de la personne, et une copie de la fiche distribuée aux proches et mise à jour annuellement.

www.ville-amie-demence.be/actualites/72-protocole-disparition-seniors, 20 avril 2017. Police de Liège. Fiche identitaire – Protocole disparition seniors. www.policeliege.be/pdf/ficheidentitaire.pdf (texte intégral).

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