Colocation à responsabilité partagée

Avec le vieillissement de la population, les équipes des petits frères des Pauvres dénombrent de plus en plus de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer parmi les personnes qu’elles accompagnent. « Aux problèmes de mémoire à court terme, s’ajoutent des troubles des fonctions d’exécution et d’orientation dans le temps et l’espace. L'entourage ne sait plus que faire. Le logement individuel devient inadapté pour les personnes âgées isolées atteintes d’Alzheimer et les établissements spécialisés se révèlent inadéquats » et les familles « en souffrance ». Dans ce contexte, les petits frères des Pauvres ont été sollicités par des « aidants familiers » et bénévoles motivés de Beauvais (Oise) pour créer un lieu de vie pour personnes fragiles où le rythme de chacun serait respecté, une alternative novatrice au domicile et à l'établissement : un projet de colocation à responsabilité partagée pour malades d’Alzheimer. La Fondation Bersabée a acheté une grande maison à Beauvais pour offrir un cadre de vie familial et sécurisant à sept personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Celle–ci comprendra des chambres arrangées avec les meubles des personnes âgées pour être comme « chez soi », des lieux de vie commune : une salle à manger, un salon, une cuisine où malades et aidants pourront confectionner les repas, un jardin clos. Si, après deux années d’expérimentation, l’évaluation conclut à un succès, les enseignements tirés serviront de témoignage et d’alerte en direction des pouvoirs publics, en vue de l'éventuelle généralisation de ce type d’action.

Des maisons pour les malades jeunes et leurs familles

Les Maisons de Crolles (Isère) ont été ouvertes de façon anticipée. Ce projet innovant, conçu par Blandine Prévost, malade jeune, et son mari Xavier, est une maison d’accueil expérimentale en région grenobloise intégrée au sein d’un parcours d’accompagnement. « Vraie maison, vrai lieu de vie, permettant à la personne malade de conserver une place dans la société, de se sentir aimée, utile, vivante », ce concept s’inspire de la maison Carpe Diem au Québec. « L’ouverture anticipée permet aux premiers professionnels engagés d’aller plusieurs mois avant l’ouverture réelle à la rencontre des personnes à leur domicile, et ainsi d’apprendre à se connaître mutuellement, de créer un lien de confiance qui pourra se poursuivre dans Les Maisons. À ce jour, trente-cinq personnes ont reçu un avis favorable pour bénéficier progressivement des différentes ressources des Maisons de Crolles. Le recrutement de l’équipe de la première Maison s’est déroulé début décembre 2015. Six cent cinquante personnes, parfois géographiquement éloignées, ont postulé, montrant ainsi la forte attente des professionnels pour ce type de projet innovant, inspiré d’une philosophie nouvelle en France proposant des pratiques différentes. »

Ama Diem, brève de janvier 2016.

Maison des familles

La maison de retraite spécialisée dans les soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer Korian Rive de Sélune au Teilleul (Manche) a inauguré son nouveau projet de « maison des familles ». Il s’agit de « favoriser la poursuite du lien affectif entre le malade et ses proches, en permettant aux familles de retrouver des moments d’échange et d’intimité, comme à la maison. La particularité se trouve au niveau de la décoration, qui fait remonter le temps aux années 1960. » « C’est un cadre qui favorise le souvenir et le bien-être », a déclaré Catherine Lardé, directrice de l’établissement. Cette maison est ouverte tous les jours de l’année. Les séjours se font sur réservation, pour la durée voulue. Ce qui permet de passer de bons moments avec le résident, dans un cadre chaleureux. Il est possible de cuisiner. L’objectif de l’établissement est « d’apporter une approche thérapeutique et de technologie pour un accompagnement adapté et personnalisé, afin d’assurer le maintien des capacités physiques et mentales ainsi que la stimulation sensorielle des patients atteints d’Alzheimer, par une approche non médicamenteuse, en réponse à des situations d’angoisse et d’agitation. »

Compagnons de jazz

Edward Hardy, âgé de quatre-vingt-quinze ans, n'a jamais perdu sa passion pour la musique. Pianiste dans un groupe de jazz pendant près de quarante ans, il a toujours continué à jouer du piano dans sa maison de retraite du Somerset au Royaume-Uni. Vétéran de l'armée britannique, il y avait été admis en raison d’une dépression profonde et d’un début de maladie d’Alzheimer. Pour rompre l'ennui et la solitude, Edward a décidé de reformer un groupe de jazz comme dans ses jeunes années. Avec l’aide du personnel de la maison de retraite, il a lancé une petite annonce pour trouver des partenaires. Plus de quatre-vingt musiciens britanniques lui ont répondu, visiblement émus par sa proposition. Et parmi eux, trois de ses anciens compagnons de musique, deux bassistes et un saxophoniste, sont venus le retrouver dans sa maison de retraite. Cela faisait plus de trente-cinq ans qu'ils ne s'étaient pas vus, et à voir la vidéo diffusée sur YouTube, ils n'ont rien perdu de leur verve ni de leur talent pour interpréter le standard The Lady is a Tramp. « Ed est né dans les années 1920, il a connu toutes les évolutions de la musique moderne. Jouer avec lui, c'est très spécial », a déclaré Jezz Jackson, son ami saxophoniste. Quant à Edward, il a confié être très heureux de pouvoir rejouer comme avant : «Dès que je joue de la musique, je me sens plus jeune, et dans un groupe, avec d'autres musiciens, c'est encore mieux.» Selon le personnel médical, les troubles de la mémoire d’Edward (au moins en ce qui concerne la musique) disparaissent dès l'instant où il joue.

Ateliers au musée : toucher les cinq sens (1)

Le succès du programme d’art-­thérapie « Meet me at MoMa » (rencontrez-moi au MoMa), lancé en 2006 au musée d’Art moderne de New York pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, a inspiré de multiples initiatives qui émergent peu à peu dans les musées français. Ainsi, le musée Toulouse-Lautrec d’Albi propose des visites de conversation autour d’œuvres d’art choisies et des visites guidées adaptées aux aidants et à leurs proches malades. À la Piscine de Roubaix, depuis six ans, Julien ­Ravelomanantsoa anime des ateliers-visites mensuels, créatifs et ludiques. « Le tutoiement est de mise et les conditions sociales, la maladie ou les difficultés du quotidien laissées sur le pas de la porte. Au point que, parmi la dizaine de participants, il est difficile de distinguer les personnes malades des accompagnants familiaux. Cet atelier est un moment de partage. Les aidants sont ravis car, le temps d’une matinée, ils oublient leurs soucis. La thérapie vaut pour les personnes malades d’Alzheimer comme pour eux. » Une fois les personnes installées autour de la longue table de travail, le silence se fait, observe la journaliste Amandine Pilaudeau, de La Vie. Feutres à la main, les yeux clos, chacun tente de reproduire par le geste artistique la cadence musicale proposée par Julien. Aujourd’hui, il s’agit de l’appel à la prière du Nouvel An juif, interprété au shofar, la corne de bélier. Nul prosélytisme ici, mais plutôt une articulation pratique autour de l’exposition temporaire du musée : Marc Chagall, les sources de la musique. Une entrée en matière et une façon de mettre en éveil les sens des participants. Au menu de la visite : des clés de compréhension, des références à l’histoire de l’art, des éléments biographiques et des analyses de tableau. On y apprend que pour Chagall, les bouquets de fleurs représentent sa femme, Bella, et que la couleur rouge symbolise les émotions puissantes. « Je suis très bavard, reconnaît Julien dans un éclat de rire. C’est dense, mais si vous faites attention, je ne donne aucune date. Le but est de vivre le tableau, de l’écouter et de partager ce que nous ressentons. » Car si la maladie d’Alzheimer altère la mémoire, elle n’a aucune prise sur les sensations. Face aux œuvres d’art, les commentaires fusent. Colette de s’exclamer : « Il est tordu ce peintre ! » Et René de surenchérir : « C’est moche ! » Heureusement, une dame vient conclure cet échange, laconique : « Les goûts et les couleurs, ça ne se discute pas. »

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