Prix Joël Ménard

La Fondation Plan Alzheimer crée en 2016 les Prix Joël Ménard, destinés à récompenser des hommes ou des femmes âgés de moins de quarante ans menant des travaux de recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Ces prix seront attribués en reconnaissance d’un ensemble de travaux, ou d’une contribution particulière. Un prix d’un montant de 2 500€ sera décerné aux lauréats à titre personnel, dans chacun des trois domaines suivants :   recherche fondamentale ; recherche clinique et translationnelle [qui consiste à produire des applications concrètes à partir de connaissances fondamentales]; recherche en sciences humaines et sociales. Toutes les disciplines scientifiques ou médicales sont éligibles (biologie, imagerie, génétique, clinique, chimie, santé publique, économie, sociologie, éthique…). Aucune condition de nationalité n’est exigée. Le Conseil scientifique international de la Fondation sera chargé de l’examen des candidatures et de la sélection des lauréats. Les dossiers de candidature devront être envoyés au plus tard le 20 mai 2016.

Voyager

Le groupe de travail écossais sur la démence (Scottish Dementia Working Group), composé de personnes malades, a lancé une vidéo d’information pour aider les personnes malades à voyager en sécurité et en confiance. Cette initiative a été financée par le Life Changes Trust. Archie Noone, vice-président du groupe, explique : « nous voulons que cette vidéo nous aide à voyager de façon sûre où que nous soyons et quel que soit notre mode de transport. » Par ailleurs, le groupe a rencontré des représentants de l’Autorité de l’aviation civile pour les aider à compléter les futures recommandations pour les passagers atteints de « handicaps invisibles. »

Alzheimer Scotland, 15 mars 2016. Scottish Dementia Working Group. Video : Travelling with dementia. www.sdwg.org.uk/uncategorized/travelling-safely-with-dementia-video/, 10 mars 2016. Scottish Dementia Working Group. E-newsletter, février 2016. www.sdwg.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/eNewsletter-Feb-2016.pdf.

Cuisiner

Kate Swaffer, malade jeune, « mère, fille, épouse, amie, chef, orateur, écrivain, poète », propose sur son blog une recette pour chaque jour. Elle s’est imposé le défi de publier sur son blog, depuis son diagnostic en 2011, un total de trois cent soixante-six « conversations » (chats) sur la cuisine.

Don’t give me eggs that bounce (Ne me donnez pas d’œufs qui rebondissent) est un livre de cuisine proposant cent dix-huit recettes du chef australien Peter Morgan-Jones, qui prépare quotidiennement des repas pour les résidents des dementia cottages du groupe HammondCare. Il est assisté par des experts pour que manger « soit une source de plaisir, de socialisation, en toute sécurité, pour des personnes âgées, atteintes de démence, avec des difficultés pour avaler et pour lesquelles la texture des aliments doit être adaptée. »

In the kitchen. Kate Swaffer recipe blog. https://kateswaffersrecipeblog.wordpress.com/, 20 mars 2016. http://foodontap.com.au/article/dont-give-me-eggs-that-bounce/, 15 mars 2016.Morgan-Jones P et al. Don’t give me eggs that bounce : 118 cracking recipes for people with Alzheimer. Sidney: HammondCare Media. 2014. 252 p. ISBN: 978-0-9871-8929-5. www.hammond.com.au/shop/food-culture/dont-give-me-eggs-that-bounce.

S’entraider entre pairs : les Mentors de la démence

Dans l’Odyssée d’Homère, Mentor était un ami d’Ulysse, dont la déesse de la sagesse Athéna emprunta les traits pour accompagner et instruire Télémaque, fils du héros. Un mentor désigne aujourd’hui une personne servant de conseiller sage et expérimenté à quelqu’un. Dementia Mentors est une organisation internationale dont la mission est d’ « aider ceux qui vivent avec une démence à garder le contact social ». Les sessions de mentoring exigent la possession d’un ordinateur équipé d’une webcam (caméra Internet) et d’un microphone. Quand une personne malade s’inscrit, elle est appariée à une autre personne malade ayant le même diagnostic et qui est confrontée aux mêmes symptômes et aux mêmes difficultés. Mais au-delà de ce dialogue individuel de personne à personne, les mentors soutiennent plus largement la cause de la démence au niveau collectif en proposant « des ressources en ligne pour aider d’autres personnes à comprendre la maladie et à y faire face. Entre autres, les mentors créent des vidéos, mènent des entretiens et écrivent des articles. Nombre d’entre eux arrivent à gérer leur propre site Internet, sur lequel ils publient régulièrement des contributions, et interagissent sur les médias sociaux. Les personnes malades se retrouvent également lors de cafés mémoire virtuels (sur Internet). Au moins un mentor doit être présent. Les participants sont invités à rejoindre le groupe pour discuter sans juger, avec d’autres personnes vivant avec une démence. Rester en relation sociale est vital pour aider les gens à vivre positivement avec leur maladie. » Un participant déclare : « c’est à la fois un groupe de pairs et un groupe familial. »

Audit architectural

Le centre de développement de services pour la démence (DSDC) de l’Université de Stirling (Ecosse) mène depuis dix ans des audits architecturaux d’établissements et services accueillant des personnes atteintes de démence, qui se concrétisent par un certificat d’accréditation valable trois ans. Le niveau de qualité architecturale le plus élevé a été obtenu par l’unité d’évaluation de la démence de l’hôpital Lynfield Mount à Bradford et le groupe du secteur de l’habitat Wrekin Housing à Limewood. Le premier établissement a travaillé notamment, avec le fabricant, sur l’apparence et les contrastes des sièges de toilette et des portes à deux battants, pour réduire la frustration des résidents qui essaient d’ouvrir le battant condamné. Le second établissement propose, dans un paysage urbain de style 1950, des petites unités de vie adjacentes à un noyau offrant bar, salon de coiffure, cinéma et lieu de repos. Les lits ont un statut flexible (domicile ou hébergement) pouvant évoluer selon les besoins évalués. Les auditeurs ont trouvé exemplaires le traitement des bandes de seuils, le nombre d’horloges pour l’orientation dans le temps, l’éclairage naturel et artificiel et le nombre de sièges dans les couloirs, pour pouvoir s’asseoir quand on en a besoin.

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