Vieillir en Thaïlande dans un village Alzheimer pour Européens

« En Thaïlande, s'occuper de ses parents vieillissants est la base même du respect. Une sorte de tradition sociale à prodiguer aux personnes âgées. Pour cela, les Thaïlandais maîtrisent, dès leur plus jeune âge, les gestes relatifs aux soins. C'est cet "art de vieillir à la thaï" qui séduit de plus en plus d'étrangers. Il n'est donc pas rare de voir des Britanniques, des Américains, des Japonais et des Français affluer dans ces villages où il fait bon vivre pour les seniors car on y retrouve une seconde jeunesse », écrit Capgeris, dans un article intitulé Alzheimer Travel Agency. À Chiang Mai, dans le nord de la Thaïlande, le Suisse Martin Woodtli a créé il y a dix ans le premier lieu de vie spécialisé dans l’accueil de personnes européennes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le village propose un accompagnement spécialisé vingt-quatre heures sur vingt-quatre. « Afin de se faire comprendre par tous et dans le but de rester accessible, même auprès des personnes les plus âgées, le personnel maîtrise quelques mots étrangers et communique principalement par du non-verbal. Ainsi, ce qui caractérise les personnes qui travaillent au sein de ces villages, ce sont les gestes tendres et attentifs qu'ils prodiguent avec une infinie douceur et une disponibilité sans faille. En effet, dans ces lieux en milieu ouvert, beaucoup d'espaces de liberté sont accordés aux résidents qui peuvent opter pour des solutions d'accompagnement adapté. Un exemple représentatif de cette liberté est donné par le biais d'un des seniors qui profite, depuis qu'il s'est intégré dans le village, d'une quasi liberté. Il est accompagné de son aide-soignant et ensemble, ils s'offrent des bières, des cigarettes lors de soirées en ville, ils fréquentent les salles de sport et de spectacle, ils visualisent des matches de kick-boxing [boxe thaï]... » L'industrialisation du concept constituerait selon ses fondateurs une « dérive majeure », les Thaïlandais souhaitant que le projet reste à taille humaine. Un reportage a été diffusé dans l’émission Télématin sur France 2 le 2 avril 2015.

Les « villes amies de la démence » le sont-elles réellement ? (1)

La Fondation britannique Joseph Rowntree a financé un programme de trois ans pour rechercher des solutions de mise en capacité (empowerment) des personnes atteintes de démence pour qu’elles puissent bien vivre avec la maladie. Cette recherche a exploré en particulier comment une approche « amie de la démence » au niveau de la cité (dementia-friendly) peut changer les choses pour les résidents de maison de retraite, leurs familles, le personnel et la collectivité en général. Les chercheurs ont accompagné quatre projets : un jardin dans la cour d’une maison de retraite ; la rénovation d’un centre municipal ; le développement d’un parc public adapté aux personnes malades et la distribution de petites subventions à des groupes de proximité pour l’accompagnement de personnes malades. Une évaluation du programme à York (Grande-Bretagne) montre qu’il a permis de faire émerger de nombreuses petites initiatives influencées par les personnes malades et leurs aidants. Si les directions des services affichent leur adhésion au programme, un accompagnement de l’encadrement intermédiaire est nécessaire pour que les objectifs stratégiques soient réellement mis en œuvre sur le terrain, avant que la ville de York puisse réellement prétendre être une « ville amie de la démence », écrivent les évaluateurs. L’intégration des secteurs sanitaire et social n’est pas une réalité pour les personnes atteintes de démence. Le médecin généraliste a un rôle pivot pour l’information, et l’orientation vers des services spécialisés doit être développée davantage quelle que soit la zone de résidence des personnes. Les associations doivent savoir comment utiliser la loi pour faire respecter les droits des personnes malades et les faire participer à la vie de la cité. Les personnes malades et leurs aidants apprécient d’être considérés comme des participants actifs au développement des projets et comme des contributeurs à un mouvement qui prend en compte leurs droits autant que leurs besoins. Il reste difficile de faire participer certaines personnes et de petits groupes marginalisés par leur situation économique, sociale ou environnementale, ou leur peur de la stigmatisation, ainsi que par la nature dégénérative de la démence. Ce que souhaitent les personnes malades est le droit de vivre une vie aussi normale que possible, aussi longtemps que possible. Une personne malade déclare : « les gens vous traitent différemment après le diagnostic, même si vous n’avez pas changé. »

La Fondation Joseph Rowntree fait partie du réseau européen des Fondations qui se sont associées au sein d’une initiative européenne sur la démence (programme EFID-European Foundations’ Initiative for Dementia) à laquelle participent également The Atlantic Philanthropies, la Fondation Médéric Alzheimer, la Fondation Roi-Baudouin, la Fondation Robert-Bosch, le Genio Trust et le Life Changes Trust.

Blaker K et Flory E. Research into practice: People with dementia creating change in the Joseph Rowntree Housing Trust (JRHT). P1.1. 25th Annual Conference of Alzheimer Europe. 2-4 septembre 2015.www.alzheimer-europe.org/Conferences/2015-Ljubljana/Detailed-programme-and-abstracts/PL4-Innovation-and-care. Dean J et al. Joseph Rowntree Foundation. Evaluation of the York Dementia Friendly Communities Programme. 2 septembre 2015. 

www.jrf.org.uk/sites/files/jrf/Evaluation_york_dementia_friendly_fullnew.pdf(texte intégral).

Les « villes amies de la démence » le sont-elles réellement ? (2)

Comment faire pour que « les villes "amies de la démence" soient moins insipides et davantage politiques » ? s’interroge le Professeur June Andrews, infirmière et directrice du centre de développement des services pour la démence (Dementia Services Development Centre) à l’Université de Stirling (Ecosse). Intervenant à la première journée du réseau Social Sciences for Dementia, organisée par la Fondation Médéric Alzheimer le 17 septembre 2015 à Paris, June Andrews souligne : « Le concept des villes amies de la démence est devenu une énorme industrie, appuyée au Royaume-Uni par des insignes, des référentiels, des récompenses. Cette idée, importée du Japon, n’a pas de philosophie sous-jacente autre qu’une notion imprécise de ce que la cité "devrait" être. Ces programmes ont été approuvés par l’État. Il y a rarement une réponse spontanée ou authentique de la part des familles et des villes elles-mêmes. L’idée fonctionne le mieux au Royaume-Uni lorsqu’il existe une dépendance vis-à-vis des acteurs institutionnels et d’un financement à court terme. Avec une austérité accrue, ces programmes deviennent une façon de réunir les forces vives locales pour boucher les trous tant en matière de budget que de réflexion. Quand ces programmes sont bien menés, ils peuvent apporter une certaine attention à des changements de pratique, mais cette attention est de courte durée. Nous n’avons pas de preuves que les villes amies de la démence deviennent des vecteurs d’un changement politique plus actif. Que deviendront ces programmes, issus à l’origine d’une collaboration entre des collectivités territoriales et des associations soutenues par l’État ? Ils fonctionnent comme des rustines (une solution temporaire ou insatisfaisante) pour pallier la réduction des ressources de l’État ou pour combler des aspirations locales à faible échelle. Mais ces programmes pourraient-ils aussi porter l’attention sur ce dont on ne parle jamais ? Les villes amies de la démence pourraient-elles émerger comme un vecteur de changement, en rupture durable avec l’existant ? »

Fondation Médéric Alzheimer. Première journée du réseau Social Sciences for Dementia,17 septembre 2015 (vidéo mise en ligne ultérieurement).

Former les commerçants

Pour Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives, « on a plus de possibilités qu'on ne le croit. Des initiatives simples peuvent faciliter la vie des malades : « dans le 12e arrondissement de Paris par exemple, les commerçants installés autour d'un centre accueillant des personnes malades ont été sensibilisés par l'association France Alzheimer aux difficultés particulières de ce public : ce sont des gens qui peuvent avoir du mal à rendre la monnaie ou se perdre facilement dans la rue. L'Espace éthique a aussi essayé de prendre contact avec des enseignes de la grande distribution : il suffirait d'une caissière formée par magasin pour que cela bénéficie à toutes les personnes vulnérables. »

Un foyer d’accueil médicalisé pour les malades jeunes

Frédéric Lafon, directeur de la Résidence Le Chemin à Cesson (Seine-et-Marne) a créé un foyer d’accueil médicalisé pour les personnes jeunes [âgées de moins de soixante-cinq ans] atteintes de la maladie d’Alzheimer. C’est une première en France. Il explique : « Lorsque le maintien à domicile n’est plus possible, le seul recours pour les malades jeunes est d’entrer avec dérogation dans un établissement pour personnes âgées. Cependant, la cohabitation avec des personnes très âgées accentue la souffrance morale. Face à l’absence de lieux d’accueil adaptés pour les malades jeunes, l’association Espoir Alzheimer est à l’origine de la création d’une structure spécialisée pour ces malades précoces. La Résidence Le Chemin, premier foyer d’accueil médicalisé pour les personnes jeunes souffrant de la maladie d’Alzheimer, ouvert depuis février 2015, a une capacité d’accueil de cinquante places (dont quatorze réservées aux traumatisés crâniens), réparties en quarante-deux places d’hébergement et huit places d’accueil de jour. » Quelles sont les spécificités de l’accompagnement des malades jeunes ? Pour Frédéric Lafon, « la maladie d’Alzheimer est d’avantage vécue comme "dégradante" par la personne malade et son entourage lorsqu’elle se manifeste tôt. Les premiers troubles peuvent être perçus lors des visites de médecine du travail ou lors de consultations auprès du médecin traitant. Les orientations diagnostiques initiales sont le plus souvent un surmenage, un burn out (épuisement) ou une dépression. L’affirmation du diagnostic peut donc prendre plusieurs années, ce qui retarde une prise en charge nécessaire, adaptée et pertinente. À la Résidence Le Chemin, afin de freiner l’apparition des symptômes, un accompagnement éducatif, médical et paramédical est apporté. Des thérapies « douces » sont associées à des thérapies médicamenteuses : réhabilitation cognitive, art-thérapie, musicothérapie, psychomotricité, orthophonie, kinésithérapie… permettant de maintenir les acquis cognitifs et sociaux des personnes malades. Des activités culturelles, sportives, sociales extérieures à la structure permettent aux personnes accueillies de poursuivre leur vie de citoyen. » Le principal défi de Frédéric Lafon est de « créer un lien fort avec les différents secteurs d’accompagnement – soin, social, médico-social – pour éviter toute rupture de prise en charge et favoriser des passerelles pour le bienêtre des personnes. » Pour cela, il a noué de nombreux partenariats avec des EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, des centres ressources pour malades jeunes, des services de neurologie, des unités cognitivo-comportementales et des dispositifs MAIA [méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soin dans le champ de l’autonomie, selon le nouvel acronyme de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.] »

Castel-Tallet MA (coord.). Établissements d’hébergement entièrement dédiés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer 2015 ; 38. Septembre 2015. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire (texte intégral). www.francetvinfo.fr, 21 septembre 2015.

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