N° 2 : Animer un groupe d'expression

Constatant qu’en France la voix des personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée n’est pas assez entendue, la Fondation Médéric Alzheimer a conçu, en collaboration avec le psychologue clinicien Jean-Luc Noël, une méthode inédite : les « groupes d’expression » de personnes malades.

À mi-chemin entre les « groupes de parole », où il s’agit de verbaliser le ressenti lié aux difficultés vécues du fait de la maladie, et les « groupes de travail » qui peuvent exister dans certains pays (groupes d’entraide et de lobbying vis-à-vis des pouvoirs publics), ces groupes d’expression poursuivent un double objectif :

  • aider les personnes en situation de handicap cognitif à retrouver du « plaisir à penser », en étant soutenues par le professionnel qui anime le groupe et par la dynamique des échanges ;
  • leur donner l’opportunité de s’exprimer non seulement sur leur vécu et leurs besoins, mais aussi sur leurs souhaits et leurs attentes, sur ce qu’elles pensent des aides et des services qu’elles reçoivent et sur ce qu’elles attendent de la recherche et de la société.

La Fondation Médéric Alzheimer a d’abord testé cette méthode dans un groupe pilote qui a réuni pendant plusieurs mois une dizaine de personnes ayant des troubles cognitifs dans un accueil de jour parisien. Au cours de ces neuf séances d’une heure, les participants ont décrit leurs difficultés, l’impact des troubles de la mémoire sur leur vie quotidienne, mais aussi les stratégies qu’ils mettent en place pour tenter d’y faire face. Ils ont aussi évoqué leurs relations avec leurs familles, leur perception des maisons de retraite, ce que leur apporte le fait de venir à l’accueil de jour et les évolutions de la société qu’ils appellent de leurs vœux.

Compte tenu du succès de ce premier groupe pilote, la Fondation Médéric Alzheimer a souhaité expérimenter le dispositif à plus large échelle, dans huit accueils de jour d’Île-de-France. Après avoir bénéficié d’une formation d’une journée, les professionnelles de ces structures ont elles-mêmes animé des groupes d’expression pendant plusieurs mois, sous la supervision de Jean-Luc Noël. Cela a permis de vérifier que la méthode du groupe d’expression peut être mise en œuvre dans des contextes différents, avec des animateurs et des participants aux profils variés.

Étant donné les retours très positifs qui ont été reçus, tant de la part des animateurs et des équipes que des personnes malades et de leurs familles, la Fondation Médéric Alzheimer souhaite aujourd’hui – conformément à sa mission d’utilité publique – faire largement connaître le dispositif des groupes d’expression et la méthode sur laquelle il repose, aux professionnels qui pourraient vouloir s’en saisir.

La présente brochure est ainsi destinée, en priorité, aux professionnels des accueils de jour, mais elle pourra certainement intéresser aussi d’autres personnes.

Elle donne à entendre, de manière inédite la parole de personnes ayant des troubles cognitifs. C’est la raison pour laquelle nous avons eu à cœur d’y faire figurer de larges extraits : ceux-ci montrent qu’avec l’étayage approprié, les personnes ayant des difficultés cognitives peuvent exprimer une pensée très riche sur les difficultés qu’elles rencontrent, et qu’elles ne cessent pas de faire preuve d’intelligence et d’humour.

Elle décrit également de manière très précise la méthode à suivre pour créer et animer un groupe d’expression : lieu et durée des séances, nombre et caractéristiques des participants, techniques d’animation, thèmes facilitateurs pour la discussion, freins et leviers, points de vigilance…

Nous espérons vivement que cette brochure vous donnera envie de créer à votre tour des groupes d’expression et que vous trouverez utiles les conseils méthodologiques qui y figurent.

Brochure publiée le 3 juin 2019.

 

n° 1 : Renforcer le rôle et la place des familles en établissement

Si le rôle des aidants familiaux est souvent perçu comme essentiel dans le contexte du domicile, la place des proches n’est pas toujours considérée avec la même importance en établissement d’hébergement. C’est en partant de ce constat que la Fondation Médéric Alzheimer et l’Association France Alzheimer et maladies apparentées ont décidé d’organiser depuis quatre années un prix en partenariat sur le thème du « rôle et de la place des familles en établissement » pour soutenir des initiatives innovantes répondant à cette problématique.

 

L’entrée est souvent une étape sensible, voire une épreuve, pour les personnes accueillies et leur famille. La culpabilité, la remise en question de l’aide qu’ils apportaient à leur parent, les difficultés pour comprendre ce nouvel environnement, sont autant d’éléments induisant une nécessaire adaptation des proches aidants. Il convient alors pour les équipes d’accueillir et d’accompagner la famille dans cette période de changement. La reconnaissance du rôle des aidants familiaux, l’organisation de temps de rencontre permettant de mieux se connaitre, la pratique d’une communication régulière et transparente visant notamment à expliciter aux familles le rôle des différents professionnels, les possibilités, mais aussi les contraintes de la vie en collectivité, contribuent à créer et maintenir une relation de confiance. C’est aussi en permettant aux familles d’acquérir de nouvelles connaissances et de nouveaux repères que les équipes les aideront à mieux se positionner auprès de leur proche tout comme dans la vie de l’établissement, renforçant ainsi leur « pouvoir d’agir ».

Afin de préserver et enrichir les liens familiaux parfois mis à mal par la vie en établissement, nos observations soulignent l’importance de la participation des familles aux activités proposées. Ces bons moments passés ensemble offrent ainsi des occasions de partage avec leur parent et sont souvent sources d’étonnement et de valorisation de la personne malade auprès de ses proches. L’implication des aidants dans des activités porteuses de sens peut également conduire certains d’entre eux à concevoir et à animer des ateliers, en complémentarité de l’apport des professionnels.

Enfin, c’est par la mise à disposition de lieux plus adaptés à la poursuite d’une vie familiale que certaines équipes encouragent les proches à prendre place au sein de l’établissement.

La configuration et l’aménagement de certains lieux peuvent ainsi contribuer à offrir aux familles des espaces d’intimité, favoriser les retrouvailles familiales, aider la personne malade à retrouver une place et un rôle dans la parenté, ou favoriser la venue des différentes générations, notamment des plus jeunes.

Dans le contexte parfois difficile des établissements (manque de personnel et de moyens, images négatives associées à la fin de vie et à la privation de liberté, etc), ces éléments soulignent que l’implication des familles et leur participation à la réflexion institutionnelle peut constituer un levier d’amélioration des pratiques, un point d’appui pour les professionnels et surtout un facteur important de mieux-être pour les personnes malades.

Brochure publiée le 15 mars 2019 en partenariat avec l'association France Alzheimer et maladies apparentées.

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