n° 1 : Renforcer le rôle et la place des familles en établissement

Si le rôle des aidants familiaux est souvent perçu comme essentiel dans le contexte du domicile, la place des proches n’est pas toujours considérée avec la même importance en établissement d’hébergement. C’est en partant de ce constat que la Fondation Médéric Alzheimer et l’Association France Alzheimer et maladies apparentées ont décidé d’organiser depuis quatre années un prix en partenariat sur le thème du « rôle et de la place des familles en établissement » pour soutenir des initiatives innovantes répondant à cette problématique.

 

L’entrée est souvent une étape sensible, voire une épreuve, pour les personnes accueillies et leur famille. La culpabilité, la remise en question de l’aide qu’ils apportaient à leur parent, les difficultés pour comprendre ce nouvel environnement, sont autant d’éléments induisant une nécessaire adaptation des proches aidants. Il convient alors pour les équipes d’accueillir et d’accompagner la famille dans cette période de changement. La reconnaissance du rôle des aidants familiaux, l’organisation de temps de rencontre permettant de mieux se connaitre, la pratique d’une communication régulière et transparente visant notamment à expliciter aux familles le rôle des différents professionnels, les possibilités, mais aussi les contraintes de la vie en collectivité, contribuent à créer et maintenir une relation de confiance. C’est aussi en permettant aux familles d’acquérir de nouvelles connaissances et de nouveaux repères que les équipes les aideront à mieux se positionner auprès de leur proche tout comme dans la vie de l’établissement, renforçant ainsi leur « pouvoir d’agir ».

Afin de préserver et enrichir les liens familiaux parfois mis à mal par la vie en établissement, nos observations soulignent l’importance de la participation des familles aux activités proposées. Ces bons moments passés ensemble offrent ainsi des occasions de partage avec leur parent et sont souvent sources d’étonnement et de valorisation de la personne malade auprès de ses proches. L’implication des aidants dans des activités porteuses de sens peut également conduire certains d’entre eux à concevoir et à animer des ateliers, en complémentarité de l’apport des professionnels.

Enfin, c’est par la mise à disposition de lieux plus adaptés à la poursuite d’une vie familiale que certaines équipes encouragent les proches à prendre place au sein de l’établissement.

La configuration et l’aménagement de certains lieux peuvent ainsi contribuer à offrir aux familles des espaces d’intimité, favoriser les retrouvailles familiales, aider la personne malade à retrouver une place et un rôle dans la parenté, ou favoriser la venue des différentes générations, notamment des plus jeunes.

Dans le contexte parfois difficile des établissements (manque de personnel et de moyens, images négatives associées à la fin de vie et à la privation de liberté, etc), ces éléments soulignent que l’implication des familles et leur participation à la réflexion institutionnelle peut constituer un levier d’amélioration des pratiques, un point d’appui pour les professionnels et surtout un facteur important de mieux-être pour les personnes malades.

Brochure publiée le 15 mars 2019 en partenariat avec l'association France Alzheimer et maladies apparentées.

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