Rencontre avec... Ils et elles témoignent

  • Bruno Anglès d’Auriac, Fondateur et Président d’honneur de la Fondation Médéric Alzheimer

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    Bruno Anglès d’Auriac, Fondateur et Président d’honneur de la Fondation Médéric Alzheimer

    Quels sont les défis pour les 10 prochaines années ?

    Tout d’abord, en termes d’économie, il nous faut constater une évolution concernant la notion de couverture du reste à charge pesant sur les malades et les familles. On étudie actuellement la possibilité de son effacement et pas seulement sa réduction, avec l’idée d’un cinquième risque « dépendance ». En même temps, la médecine coûte de plus en plus cher tandis que les caisses de l’État ne sont pas inépuisables. C’est pourquoi il convient de renforcer la réflexion sur les différents compléments de financement à envisager, comme par exemple les diverses formes de viager ou la mobilisation (liquéfaction) du patrimoine des Français. Une des questions posées est comment recourir aux sources de financement complémentaire, dans un contexte de redéploiement géographique des politiques de santé.

    Autre dimension économique : l’employabilité des aidants. À l’heure où des réformes des retraites sont engagées et tendent vers l’allongement de l’activité professionnelle, les aidants en emploi seront plus fréquents. Comment ces derniers peuvent-ils continuer à travailler tout en aidant un proche ?

    Cela peut remettre en question l’organisation actuelle du travail en entreprise. N’oublions pas qu’entre 20 et 25 % des aidants ont un engagement social, de type garde d’enfants, accompagnement d’un proche atteint d’un handicap, de troubles cognitifs, etc. Cela peut impliquer aussi une certaine polyvalence des salariés sur qui repose le surcroît de travail en raison de l’absence de leur collègue aidant. L’enjeu possède aussi des implications sur le parcours professionnel des salariés. Ce n’est pas seulement une question de protection sociale des salariés aidants, mais aussi de maintien en emploi et d’insertion sociale. Cela passe aussi par un bon dispositif de cumul emploi/retraite. La question de l’employabilité s’inscrit au cœur des trois thèmes du livre plaidoyer de la FMA : prévention - accompagnement - inclusion.

    On pourrait aussi étudier les différences de régime fiscal entre petites et grandes structures (maintien à domicile ou entrée en établissement), la question ne semblant pas encore être vraiment à l’ordre du jour.

    Enfin, n’oublions pas l’éthique : la bientraitance et la maltraitance constituent des enjeux importants. À cet égard, bientraitance et bénévolat devraient être conjugués plus systématiquement. Mais l’éthique peut aussi se situer au plan sémantique : par exemple promouvoir un langage véritablement respectueux à l’égard des personnes malades, comme il existe des recommandations en la matière dans certains pays. Mais l’éthique se joue également au plan épistémologique : nous devons la vérité au public, sur la complexité de la maladie ou bien encore sur la non efficacité actuelle des médicaments…

  • Bruno Carlier, trésorier de la Fondation

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    Bruno Carlier, trésorier de la Fondation

    En tant que trésorier, quelles évolutions la fondation a-t-elle connues ?

    En vingt ans, le contexte financier de la Fondation a sensiblement changé. La Fondation a été créée avec une dotation de départ substantielle. Cette dotation qui n’est, par nature, pas consomptible a été placée. Nous vivons en partie des revenus qu’elle produit. Une gestion clairvoyante, des investissements judicieux et des marchés financiers porteurs ont permis de soutenir la montée en puissance de la Fondation durant ces deux décennies.

    À mon arrivée, le budget de la Fondation continuait d’augmenter alors que les marchés, par nature volatiles, s’essoufflaient. Si la gestion était saine – et elle le demeure –, il a fallu introduire davantage d’anticipation et de prévisibilité dans nos choix budgétaires afin d’ajuster l’évolution des dépenses au rythme de progression des revenus générés par la dotation. Ils constituent quand même à eux seuls les trois quarts de nos ressources.

    En tant que trésorier, je suis le garant du budget et de la gestion du patrimoine de la Fondation. À cet égard, je suis très attentif à l’évolution des coûts, à la pertinence et au rythme des dépenses. La Fondation a fait de nombreux progrès, en particulier concernant le pilotage des projets qui demeure un exercice difficile car il est soumis à beaucoup d’aléas, souvent indépendants de notre volonté. En outre, la gestion budgétaire de la Fondation emporte des conséquences sur la gestion de ses ressources humaines à laquelle il convient d’être également très attentif.

    Ne perdons jamais de vue les missions stratégiques de la Fondation, telles que les énoncent ses statuts. Ils doivent guider nos choix : de quelles compétences avons-nous besoin pour remplir ces missions ? Quelles sont les priorités qui en découlent ? Quel moyens convient-il de mettre en œuvre ? De quels avantages comparatifs dispose la Fondation par rapport à d’autres acteurs pour y parvenir ? Quels résultats vise-t-on ? Comment les mesure-t-on ? Ces questions ne sont pas anodines et engagent une évolution en cours des pratiques professionnelles et la montée en puissance des outils de suivi et de reporting.

    À mon sens, et d’une manière plus large, la spécificité de la Fondation est sa capacité à repérer, évaluer et faire émerger des dispositifs, des outils et des pratiques. Elle peut et doit contribuer à leur diffusion lorsqu’ils ont fait leurs preuves. C’est cette compétence finalement pas si fréquente qui fait son originalité et lui donne sa valeur ajoutée. Il convient de la mettre davantage en avant, en assumant pleinement la portée pratique et la dimension opérationnelle de nos travaux, souvent étayée par la recherche. Comprendre, identifier, tester, évaluer, modéliser et bâtir à partir de ce corpus des solutions robustes.

    En vingt ans, la Fondation a acquis une vraie légitimité. Il convient désormais d’en tirer le meilleur parti, au service des malades et de leurs proches, en contribuant à renforcer les compétences des professionnels qui les accompagnent et en mettant à leur disposition des solutions innovantes.

  • Barbara Carillon, psychomotricienne, Prix Master 2 – 2017 de la Fondation

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    Barbara Carillon, psychomotricienne, Prix Master 2 – 2017 de la Fondation

    Quel regard portez-vous sur le rôle /place de la Fondation Médéric Alzheimer ?

    La Fondation Médéric Alzheimer joue un rôle majeur pour représenter les personnes ayant une maladie neuro évolutive au sein de notre société. Elle permet de faire entendre leur parole mais également celle des acteurs qui s’investissent, chaque jour, professionnellement et humainement auprès de ces personnes. Grâce à une pluridisciplinarité au sein de son équipe de recherche et la place accordée aux personnes âgées, aux familles et aux professionnels de terrain, la Fondation s’inscrit véritablement dans une démarche de réflexion collaborative et constructive. De par sa spécificité, elle permet de rassembler et d’impulser une dynamique collective autour d’un même projet, de faire du liant entre le terrain, les organismes et les pouvoirs publics, de favoriser la transversalité en s’appuyant sur une démarche à la fois ascendante et descendante.

    Avez-vous un souvenir marquant ?

    La projection du film La Parole contre l’oubli lors du colloque Alzheimer ensemble : trois chantiers pour 2030 en présence de certains participants du film. Ce souvenir reflète pour moi toute la dimension humaniste de la Fondation Médéric Alzheimer.

    Quel mot ou quelle phrase vous vient à l’esprit qui qualifierait le mieux la Fondation Médéric Alzheimer ?

    Humanité.

    Quels sont les défis selon vous pour les 10/20 prochaines années ? Comment la Fondation pourrait-elle y contribuer ?

    Pour bâtir une société solidaire et inclusive, cela passera avant tout par un changement en profondeur des représentations sociales de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées au sein de notre société. Reconnaître chaque personne quelque soit sa maladie ou son handicap dans son individualité est primordiale si nous souhaitons nous inscrire dans une culture positive et éviter toute forme d’exclusion. Dans les années à venir, plusieurs défis sont à relever : organiser la prévention, proposer un accompagnement adapté qui respectera la personne dans son intégrité tout au long de son parcours de soin (suivi médical et thérapeutique, habitat, vie sociale et citoyenneté, liberté et droits fondamentaux, soutien des aidants familiaux, etc.).

    Par ses actions, la Fondation œuvre dans ce sens (Living lab, Centre Eval’zheimer, divers prix, livre plaidoyer). Sa contribution passera par la poursuite de celles-ci : sensibiliser l’opinion publique, impulser et garantir un travail collaboratif entre les différents acteurs, soutenir la recherche, valoriser les initiatives de terrain et veiller à ce que la personne et son entourage restent des acteurs incontournables dans ce changement sociétal.

  • Karine Lefeuvre-Darnajou, professeur à l’École des Hautes Études en Santé Publique (EHESP), prix de thèse 2002 de la FMA

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    Karine Lefeuvre-Darnajou, professeur à l’École des Hautes Études en Santé Publique (EHESP), prix de thèse 2002 de la FMA

    Quel regard portez-vous sur le rôle /place de la FMA ? Avez-vous un souvenir marquant ?

    La Fondation Médéric Alzheimer est une fondation extrêmement active depuis de nombreuses années sur le champ de la recherche, de l’animation des réseaux, une source de réflexion enrichie par la collaboration et les regards croisés des professionnels de la santé et des proches aidants, qui œuvrent à l’accompagnement des personnes vulnérables atteintes de la maladie d’Alzheimer à domicile comme en établissement. Je ne saurais oublier mon premier contact avec la Fondation, qui m’avait honorée en me remettant le prix de thèse en 2002. L’attribution du prix à une thèse de droit était une première et la Fondation avait, par là-même, été précurseur pour saisir tout l’enjeu des interactions entre le droit et l’éthique pour la protection juridique dans le champ de la vulnérabilité. Je suis restée par la suite d’autant plus fidèle à cette Fondation, qu’elle est animée depuis longtemps par des membres marquant par leur dynamisme, des personnalités fortes, de vraies convictions et un sens aigu de la responsabilité pour faire avancer ensemble la réflexion sur ces enjeux sociétaux déterminants. Le soutien financier et de conseils aux jeunes pousses chercheuses est absolument indispensable pour sensibiliser la société.

    Quel mot ou quelle phrase vous vient à l’esprit qui qualifierait le mieux notre fondation ?

    Un lieu de convictions, un impulseur/agitateur de réseaux, un incubateur de pratiques innovantes

    Quels sont les défis selon vous pour les 10 prochaines années ? Comment la Fondation pourrait-elle y contribuer ?

    Continuer de promouvoir et soutenir les études et la recherche sur la vulnérabilité, impulser un travail de fond sur la question des représentations entre personnes accompagnées et professionnels, et celles des professionnels et de leurs missions. Travailler sur la transversalité des questions qui touchent à la vulnérabilité et qui ne touchent pas que les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer (passerelles grand-âge et handicap).

  • Joël Jaouen, Président de France Alzheimer et maladies apparentées

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    Joël Jaouen, Président de France Alzheimer et maladies apparentées

    Quel regard portez-vous sur le rôle/place de la FMA ?

    En tant que première association de familles reconnue d’utilité publique en 1985, nous avons été heureux d’assister à la création de la première fondation reconnue d’utilité publique dédiée à la maladie d’Alzheimer en 1999. Heureux car la spécificité de la Fondation Médéric Alzheimer dans la recherche en sciences humaines et sociales et dans les propositions d’innovation de solutions d’accompagnement apporte des éléments d’information conséquents et solides sur la maladie. La Fondation est donc un complément de nos actions concrètes sur le terrain. Pour relever le défi du déclin cognitif, les ressources dégagées par la Fondation pour mesurer et comprendre les initiatives conduites en France et à l’international sont précieuses. Nous nous enrichissons de ces données que nous croisons d’ailleurs régulièrement avec la Fondation avec celles issues de nos 99 associations sur le terrain.

    Quels sont les défis selon vous pour les 10/20 prochaines années ? Comment la Fondation pourrait-elle y contribuer ?

    Nous avons plusieurs défis majeurs à relever dans le cadre de la maladie d’Alzheimer. Dans le domaine de la recherche, un des enjeux majeurs vise la prévention avec notamment l’identification de facteurs de risque. La prévention nous permettrait de retarder de plusieurs années l’apparition des symptômes. Le diagnostic précoce ensuite car nous le savons particulièrement chez France Alzheimer, identifier la maladie dès les premiers symptômes, c’est permettre à la personne malade en possession de toutes ses capacités de faire des choix de vie avec ses proches.

    Le prolongement de l’autonomie est d’ailleurs un enjeu qui nous concerne toutes et tous. L’allongement de l’espérance de vie nous enjoint à développer des solutions économiques, sociales et sociétales. Nous devons travailler à la fois sur une approche globale des problématiques rencontrées sur le grand âge et sur des propositions spécifiques aux personnes souffrant de troubles cognitifs et de leurs aidants. Parmi les nombreux enjeux, nous devons solutionner le reste à charge des familles, qui est aujourd’hui trop conséquent, développer une nouvelle offre de maintien à domicile, inventer de nouvelles structures médicalisées, retrouver une égalité de traitements dans l’accès aux droits sur le territoire national, rendre accessible à tous le droit au répit, permettre un diagnostic sur l’ensemble des départements, mieux accompagner les aidants isolés. C’est à ce prix que nous pourrons bâtir les bases solides d’une société inclusive en réunissant pour cela tous les acteurs de bonne volonté.

    Nos réponses à des défis aussi majeurs ne peuvent qu’être collectives et structurées. Seuls nous allons plus vite, ensemble nous irons plus loin. Il est vain d’imaginer d’autres options.

  • Stéphane Guétin, musicothérapeute, fondateur de Music Care

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    Stéphane Guétin, musicothérapeute, fondateur de Music Care

    Quel regard portez-vous sur le rôle de la Fondation Médéric Alzheimer ? Avez-vous un souvenir marquant ?

    La Fondation a toujours été à mes yeux une équipe pluridisciplinaire regroupant des professionnels avec des compétences et des expertises variées. Cette synergie permet à la Fondation de réfléchir et de développer des stratégies adaptées et innovantes pour améliorer au quotidien la qualité de vie des personnes souffrantes. J’ai de nombreux souvenirs avec la Fondation. En 2005, nous avions obtenu (avec le Professeur Touchon, Inserm) une bourse de recherche de la Fondation pour réaliser la première étude contrôlée, randomisée française dans le domaine de la musicothérapie. Cette action montre que la Fondation a su innover dans des domaines où la science n’avait pas encore établi les fondements théoriques et scientifiques dans ce domaine. 15 ans après, les chercheurs universitaires continuent à s’intéresser aux pouvoirs de la musique sur les troubles psycho-comportementaux de la maladie d’Alzheimer. À l’heure actuelle, les résultats des recherches confirment l’utilité de la musicothérapie auprès des personnes institutionalisées en EHPAD.

    Quel mot ou quelle phrase vous vient à l’esprit qui qualifierait le mieux notre Fondation ?

    Rigueur, éthique, scientifique, accompagnement, action, environnement, soutien et humain.

    Quels sont les défis pour les 10 prochaines années ? Comment la Fondation pourrait-elle y contribuer ?

    Les défis sont nombreux. Guérir de la maladie d’Alzheimer ? Inventer un traitement pour quelle ne puisse plus se développer ? Des milliers de chercheurs y travaillent. En attendant et en espérant des solutions futures, le défi d’aujourd’hui est d’accompagner aux mieux les personnes atteintes de troubles cognitifs. Nous devons nous concentrer sur l’amélioration des conditions de vie des personnes malades et de leurs proches aidants, en institution ou à domicile. La Fondation pourrait y contribuer en aidant les structures et les aidants à développer un environnement rassurant et bienveillant. Le bien-être et la qualité de vie des personnes malades doivent être au cœur de nos préoccupations et notre défi pour ces dix prochaines années.

  • Thérèse Jonveaux, neurologue à l’hôpital Saint-Julien, chercheuse au laboratoire lorrain de psychologie et de neurosciences de la dynamique des comportements

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    Thérèse Jonveaux, neurologue à l’hôpital Saint-Julien, chercheuse au laboratoire lorrain de psychologie et de neurosciences de la dynamique des comportements

    Quel regard portez-vous sur le rôle de la Fondation Médéric Alzheimer ? Avez-vous un souvenir marquant ?

    Je me rappelle de la phase d’accompagnement et d’expertise du projet des jardins thérapeutiques. En tant que porteur de projet, j’avais été extrêmement impressionnée par l’accompagnement proposé par la Fondation pour affiner le projet et l’élaborer plus en détails…, vous aviez été une aide importante pour moi, cela m’avait permis de préciser et de compléter mon dossier de façon à valoriser le mieux possible le projet du jardin « art, mémoire et vie » du CHRU de Nancy. Je ne l’avais pas vécu comme une sélection pour éliminer des candidats. Là pas du tout, la méthode la Fondation était une approche bienveillante en quelque sorte pour accoucher du meilleur de nous-même.

    Quel mot ou quelle phrase vous vient à l’esprit qui qualifierait le mieux notre Fondation ?

    Quand j’étais venue à la réunion des porteurs de projets j’avais trouvé que c’était une très bonne idée qui nous a permis d’échanger sur les difficultés rencontrées ou, de mettre à profit les solutions des uns et des autres. Je me souviens que Madame Frémontier m’avait dit : « L’aventure ne fait que commencer… Nous allons vous solliciter pour travailler avec nous. », C’est aussi ça la Fondation Médéric Alzheimer, une relation personnelle nouée avec les porteurs de projets et des liens entretenus avec les personnes que vous avez repérées une première fois. C’est une histoire qui commence, avec vous… Autre souvenir en plus : vous accompagnez des porteurs de projets pour les actions d’initiatives locales mais aussi des porteurs de projets de recherche, et cette diversité est, je pense, une des caractéristiques de votre fondation. C’est une fondation dont le soutien s’étend des travaux en sciences humaines et sociales très pointus, très brillants, jusqu’aux initiatives de terrain, modestes. Avec des petites subventions, vous permettez à des projets bien construits d’aboutir et de porter leurs fruits. Vous leur consacrez le même soin, le même suivi et la même valorisation. Un petit pas sur le terrain, a la même valeur pour vous qu’un grand bond pour la science ! Vous savez les accompagner !

    Quels sont les défis pour les 10 prochaines années ? Comment la Fondation pourrait-elle y contribuer ?

    Je participe au groupe du What Work Centre et je me retrouve dans cette philosophie ! Dans les hôpitaux, nous avons des démarches qualité, grâce auxquelles nous avons l’opportunité d’analyser les erreurs, les problèmes. C’est absolument indispensable. Nous faisons dans le service très régulièrement une analyse des évènements indésirables pour qu’ils ne se reproduisent pas. Mais, ce que je pense, et que j’ai déjà plusieurs fois proposé, c’est que nous devrions faire l’analyse de nos réussites, de nos succès, car c’est tout aussi riche d’enseignements. C’est tout aussi instructif ! Or, pour l’instant en Lorraine, comme en France, nous n’y sommes pas du tout, à part la démarche du WWC de la Fondation. Alors que, par exemple, cela me semble important pour l’équipe d’un service hospitalier de pouvoir se dire, « Nous avons évité telle ou telle complication chez un patient. » ou « Nous avons réussi à éviter telle erreur médicamenteuse, à l’avenir, c’est comme cela que nous devons procéder. » J’adhère tout à fait à cette analyse des succès. Enfin, je crois qu’une des ressources de la Fondation Méderic Alzheimer, c’est de nous permettre d’être dans le présent, de s’y ancrer avec des projets que vous soutenez pour les personnes concernées aujourd’hui, tout en développant des projets visionnaires pour destinées au personnes de demain, d’après-demain, et d’après-après-demain.

  • Séverine de Sainte Foy, directrice d’un EHPAD, 1er prix 2017 en partenariat avec France Alzheimer

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    Séverine de Sainte Foy, directrice d’un EHPAD, 1er prix 2017 en partenariat avec France Alzheimer

    Quel regard portez-vous sur le rôle de la Fondation Médéric Alzheimer ?

    Cette institution représente pour moi une valeur sûre, une ressource professionnelle de qualité, bienveillante, qui valorisent les métiers du prendre soin de cette maladie et qui met en place toutes sortes d’actions permettant la mise en lien des professionnels du secteur par la promotion d’action innovante. C’est également un centre de ressources potentielles.

    Avez-vous un souvenir marquant ?

    Oui, lorsque j’invite des professionnels (IDE, aide soignant) à partager la remise des prix, c’est toujours un moment fantastique de reconnaissance de leur travail et de partage d’idées avec d’autres professionnels. C’est très riche. Ils reviennent galvanisés et communiquent avec leurs collègues ce qu’ils ont découvert.

    Quel mot ou quelle phrase vous vient à l’esprit qui qualifierait le mieux notre Fondation ?

    Une fondation à l’écoute des usagers, soutenante à l’égard des aidants et des professionnels concernés par la maladie d’Alzheimer, ouverte à l’innovation.

    Quels sont les défis pour les 10 prochaines années ? Comment la Fondation pourrait-elle y contribuer ?

    Poursuivre dans l’idée de la création d’un centre de ressources, faire partager d’autres cultures de soins, promouvoir les formations les plus adaptées, soutenir financièrement par des actions de formations à destination des professionnels, ou l’acquisition de matériels spécifiques.

  • Marion Villez, ancienne responsable du pôle Initiatives locales, enseignant-chercheur, Paris-Est-Créteil-Val-de-Marne

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    Marion Villez, ancienne responsable du pôle Initiatives locales, enseignant-chercheur, Paris-Est-Créteil-Val-de-Marne

    Quel regard portez-vous sur le rôle de la Fondation Médéric Alzheimer ?

    Il me semble que le rôle que joue la Fondation depuis sa création est celui de défricheur, d’éclaireur social, en cherchant à soutenir la réflexion sur des problématiques nouvelles mais aussi peu ou mal abordées dans le but de transformer le regard sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées et d’améliorer les conditions de vie des personnes concernées.

    Quel mot ou quelle phrase vous vient à l’esprit qui qualifierait le mieux notre Fondation ?

    Je répondrai plus particulièrement à partir de l’engagement que j’y ai tenu, pendant plus de dix ans, pour soutenir le développement d’initiatives locales pertinentes et inventives en matière d’accompagnement des personnes malades et de celles qui les entourent (proches aidants, professionnels, bénévoles, notamment), et en référence aux modes d’intervention que nous développions. Ce qui me vient à l’esprit, c’est la volonté de servir l’intérêt général à partir du compagnonnage avec celles et ceux qui cherchent à créer les conditions permettant aux personnes malades de vivre le mieux possible avec et malgré la maladie.

    Quels sont les défis selon vous pour les 10 prochaines années ? Comment la Fondation pourrait-elle y contribuer ?

    Je retiendrai deux grands enjeux. Le premier concerne le travail de celles et ceux qui accompagnent au quotidien et au long cours les personnes atteintes de troubles cognitifs et le chantier qui reste entier de sa reconnaissance. Le second concerne la place des personnes malades dans la Cité, place effectivement faite à ce qu’elles peuvent exprimer sur ce qu’elles vivent, mais aussi aux initiatives qu’elles prennent ou souhaitent prendre. Cela suppose notamment de continuer à œuvrer – concrètement et localement – au changement de regard porté sur les troubles cognitifs et les personnes qui en sont atteintes, et de poursuivre le travail de diffusion de démarches inspirantes, de partage d’idées et d’expériences.

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