Quelle place occupent les SSIAD dans les parcours de soins des personnes atteintes de troubles cognitifs vivant à domicile ? quelles recommandations la HAS a-t-elle formulées au sujet de la prise en charge à domicile des personnes présentant des troubles cognitifs ?

Delphine Dupré-Lévêque

D. D. L. « En 2020, on estime que plus d’un million de personnes seront atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée en France. Compte tenu de l’évolution démographique et de l’augmentation importante de personnes de plus de 85 ans, le nombre de personnes atteintes devrait encore progresser. Ces pathologies sont un défi sanitaire et social majeur.

La maladie d’Alzheimer et maladies apparentées sont des maladies évolutives. Les personnes malades peuvent rester longtemps à leur domicile dès lors qu’un réseau de soutien et d’entraide est organisé. La HAS a élaboré plusieurs recommandations ou guides  pour accompagner les professionnels, les malades et leurs aidants, à chaque étape du parcours, de l’annonce de la maladie aux stades sévères ainsi qu’à l’entrée établissement.

L’objectif des recommandations est de permettre à chacun sur l’ensemble du territoire d’accéder dès les premiers signes à un diagnostic rapide ainsi que des accompagnements et des aides adaptés. Les proches aidants nécessitent aussi d’être accompagnés et conseillés tout au long de l’évolution de la maladie. Les personnes malades ainsi que leurs aidants peuvent s’appuyer sur différents types de dispositifs selon les besoins et les attentes à chaque stade de la maladie, tels les accueils de jour, les séjours de répit, mais aussi les SSIAD et plus particulièrement encore les SSIAD avec ESA (Equipe Spécialisée Alzheimer). Ces derniers ont un rôle tout à fait déterminant pour l’accompagnement de personnes malades vivant à domicile et de leurs aidants.

Sollicitée dans le cadre du Plan maladie neuro-dégénératives (PMND 2015-2019), la HAS a rédigé et publié en 2018 un guide Parcours de soins de la maladie d’Alzheimer. C’est un outil d’analyse des pratiques individuelles et collectives destiné d’abord aux soins de première ligne puisque la majorité des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée vivent à domicile, y compris à un stade sévère de la maladie. Il est élaboré en deux parties. La première identifie les étapes complexes de la prise en charge comme repérer les premiers signes d’un trouble neurocognitif en médecine générale, établir le diagnostic étiologique et définir les objectifs thérapeutiques, préserver un niveau d’autonomie et de bien-être, préserver l’entourage et soutenir la fonction d’aidant, adapter le suivi médical des patients, prendre en charge les troubles chroniques du comportement et enfin soigner aux stades sévère et très sévère de la maladie. La seconde partie est élaborée sous forme de fiches. Elle répond aux questionnements auxquels sont le plus fréquemment confrontés les professionnels face à l’évolution de la maladie. Elles abordent notamment, le droit de savoir, le droit de décider, communiquer malgré les troubles de la mémoire et les troubles du langage, les mesures de protection juridique ainsi que les soins au stade ultime de la maladie. [...]

Concernant le repérage et l’aggravation des troubles tout au long de la maladie, la HAS a élaboré une recommandation qui s’adresse directement à l’ensemble des professionnels des structures intervenant à domicile (SSIAD, SAAD, SPASAD). Elle aborde quatre points essentiels, la mise en place d’un dispositif de veille permettant d’identifier les nouveaux besoins pour les personnes accompagnées, le partage de l’analyse des signes repérés des risques de pertes d’autonomie ou de son aggravation, l’adaptation des réponses lorsque les personnes accompagnées montrent des signes de perte d’autonomie ou de son aggravation et enfin sur l’appropriation de ces recommandations. Pour aller plus loin, des fiches repères ont été élaborées qui concernent les principaux risques de perte d’autonomie ou de son aggravation pour les personnes âgées mais aussi leurs aidants. » [...]

Certains chantiers sont-ils en cours, à la HAS, concernant la prise en charge à domicile des personnes atteintes de troubles cognitifs ?

D. D. L. « La HAS prépare un guide permettant une adaptation des pratiques aux spécificités des maladies neurodégénératives (MND) en lien avec le Plan MND 2014-2019. Ce guide est à l’attention des structures qui accompagnent à domicile les personnes atteintes de MND. Ces travaux sont en cours et seront publiés en 2020. »

En ligne sur le site de la HAS

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