Une maladie terminale (1)

Selon Catherine Elton, de Time Magazine, en partenariat avec la chaîne de télévision CNN, la démence est vue par le grand public comme des troubles de la mémoire, une maladie du cerveau âgé. Mais certains experts la définissent plus précisément comme une « insuffisance cérébrale fatale » : une maladie terminale comme le cancer, qui tue physiquement les personnes malades. Cette distinction est largement inconnue du grand public et du corps médical, mais elle est cruciale en ce qui concerne les décisions de fin de vie. Pour le Dr Greg Sachs, du centre de recherche sur le vieillissement de l'Université de l'Indiana (Etats-Unis), ce manque d'appréciation de la nature de la démence conduit à mettre en place des traitements de façon mal avisée (misguided) et souvent trop agressifs en fin de vie, conduisant à des souffrances inutiles. Il y a cinq ans, Greg Sachs s'était fait refuser un article sur les obstacles aux soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, au motif qu'il n'était pas possible qu'ils en meurent, et qu'il devait y avoir d'autres causes de décès. Le New England Journal of Medicine, l'un des plus rigoureux journaux médicaux du monde, vient de lui donner enfin raison, et lui ouvre ses colonnes pour un éditorial. Pour le Dr Greg Sachs, les cliniciens, les familles et le personnel devraient reconnaître et traiter la démence au stade avancé comme une maladie terminale demandant des soins palliatifs, et il ne faut pas attendre que les personnes malades soient proches de la mort pour lutter contre la douleur. Mais décider pour quelqu'un d'autre, qui ne peut pas prendre des décisions médicales de façon autonome, est un rôle difficile pour les enfants, qu'il faut accompagner davantage. Pour Greg Sachs, la reconnaissance de la démence comme maladie terminale doit être prise en compte dans les politiques de santé publique.

www.time.com, en partenariat avec CNN,alzheimersreadingroom.com, 14 octobre 2009. New Engl J Med. Sachs GA. Dying from dementia. 15 octobre 2009. New Engl J Med. Mitchell SL et al. Advanced dementia research in the nursing home: the CASCADE study. 15 octobre 2009.

Une maladie terminale (2)

Une grande étude prospective, menée par l'équipe de Susan Mitchell à l'institut du vieillissement Hebrew SeniorLife de Harvard (Boston, Etats-Unis), auprès de trois cent vingt-trois résidents de maison de retraite, est la première étude de cohorte multicentrique à suivre des personnes atteintes de démence à un stade avancé, et leurs aidants, analysant les choix, les attitudes et les stratégies de soins en fin de vie (étude CASCADE : Choices, Attitudes and Strategies for Care of Advanced Dementia at the End-of-Life). Au cours de l'étude 55% des personnes malades sont décédées, la moitié des décès ayant lieu dans les six mois après l'inclusion. La survie médiane était de quatre cent soixante-dix-huit jours (seize mois), similaire à celle des personnes atteintes d'un cancer en phase terminale. Trente-et-une personnes ont souffert d'un problème majeur de santé, tel qu'une crise convulsive, une hémorragie gastro-intestinale, une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral, mais ces événements ont rarement été mortels. Seules sept personnes ont connu l'un de ces événements dans les trois derniers mois de leur vie. Ceci confirme que ce ne sont pas les événements graves qui conduisent au décès dans la plupart des cas. Au stade terminal, on observe un ensemble de symptômes et complications (syndrome) : des difficultés à s'alimenter (86%), de la fièvre (53%), une pneumonie (41%). La mortalité à six mois était de 47% pour les résidents ayant eu une pneumonie, 45% pour ceux ayant eu un épisode fébrile et 39% pour ceux ayant eu des difficultés à s'alimenter. Ces événements sont causés par une insuffisance cérébrale. Claudia Kawas, professeur de neurologie à l'Université de Californie, explique : « nous oublions que le cerveau contrôle le coeur, les poumons, le système gastro-intestinal, le métabolisme ».
Les symptômes de stress étaient courants : difficulté à respirer (46%) et douleur (39%). Dans les derniers trois mois de leur vie, 41% des résidents ont subi au moins une intervention lourde (hospitalisation, admission aux urgences, traitement par voie intraveineuse ou alimentation par sonde gastrique). Les personnes malades dont les aidants comprennent le pronostic défavorable reçoivent beaucoup moins de traitements agressifs que celles dont les aidants ne le comprennent pas. En début d'étude, seul un tiers des aidants avait été conseillé par le médecin sur les complications de la maladie

www.time.com, en partenariat avec CNN,alzheimersreadingroom.com, 14 octobre 2009. New Engl J Med. Sachs GA. Dying from dementia. 15 octobre 2009. New Engl J Med. Mitchell SL et al. Advanced dementia research in the nursing home: the CASCADE study. 15 octobre 2009.

Troubles du comportement : approches non pharmacologiques

Les symptômes psycho-comportementaux de la démence tels que l'agitation, l'agressivité, l'opposition, les symptômes psychotiques (hallucinations ou ides délirantes) sont souvent documentés par les aidants ou les soignants au cours de la prise en charge des personnes âgées. Plus de 80% des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer présentent ces symptômes, avec une grande variabilité individuelle. L'intensité de ces symptômes est sévère chez une personne sur trois. Considérant l'efficacité limitée et l'ampleur des effets indésirables observés avec les traitements psychotropes, la majorité des directives existantes soulignent l'importance des traitements non pharmacologiques. Un travail collaboratif entre l'équipe du Professeur Philippe Henri Robert, du centre mémoire de ressources et de recherches du CHU de Nice, Nathalie Maubourguet et Xavier Gervais de la Fédération française des associations de médecins coordonnateurs d'EHPAD (FFAMCO), Laure Carcaillon de l'unité Inserm 897 de l'Université Victor Segalen de Bordeaux, l'Association Alzheimer Côte d'Azur et Benoît Lavallart, de la Direction générale de la santé (DGS), a testé, dans un essai clinque randomisé, l'efficacité d'un programme de formation du personnel pour la prise en charge non pharmacologique des troubles du comportement dans la maladie d'Alzheimer. Une formation de huit semaines a été délivrée dans seize maisons de retraite, et les effets sur trois cents personnes malades ont été évalués à l'aide de l'inventaire d'agitation de Cohen-Mansfield (CMAI) et d'un score d'observation, à l'inclusion, à la fin de l'intervention (huit semaines) et douze semaines après l'intervention. Une réduction significative des troubles a été observée dans le groupe d'intervention, mais pas dans le groupe témoin. Cet effet persiste trois mois après l'intervention.

Neurologie Psychiatrie Gériatrie. Robert PH et al. Apathie et dépression dans la maladie d'Alzheimer. 25ème congrès de psycho-gériatrie de langue française. 37th Congress of the European Association of Geriatric Psychiatry. Tours, 16-18 septembre 2009. Neurologie Psychiatrie Gériatrie. Int J Geriatr Psychiatr. Deudon A, Maubourguet N, Gervais X, Leone E, Brocker P, Carcaillon L, Riff S, Lavallart B, Robert PH. Non-pharmacological management of behavioural symptoms in nursing homes. 15 avril 2009. J Nutr Health Aging. Leone E et al. Methodological issues in the non-pharmacological treatment of BPSD in nursing home - the TNM study. Annales médico-psychologiques. Robert PH et al. Prise en charge non pharmacologique des troubles du comportement dans la maladie d'Alzheimer. Avril 2009.

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