Lancement d’un réseau de recherche en sciences humaines et sociales

En France, plus de huit cent cinquante mille personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer et elles seront plus de deux millions en 2040. En l’absence de traitement thérapeutique à court et moyen termes, il est plus que jamais indispensable de mieux comprendre la maladie et ses conséquences au quotidien pour améliorer l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches. Que savons-nous sur les conséquences psychologiques, sociales, économiques de la maladie d’Alzheimer ? Quelles devraient être les priorités de recherche dans ce domaine ? Par quels moyens (en termes de méthodes, d’acteurs et de financements) pouvons-nous parvenir à produire des connaissances utiles pour améliorer les conditions de vie des personnes malades et de leurs proches ? Face à ce constat, et dans une volonté de faire progresser la recherche, la Fondation Médéric Alzheimer a souhaité créer un réseau de recherche pluridisciplinaire sur le handicap cognitif liées au vieillissement. La recherche en sciences humaines et sociales est essentielle pour mieux comprendre le vécu des personnes malades et les difficultés que rencontrent les aidants familiaux. Elle permet aussi d’imaginer de nouvelles modalités de prise en charge et d’accompagnement, en abordant la maladie et ses conséquences de manière globale et décloisonnée. Ce réseau, intitulé Social Sciences for Dementia rassemble d’ores et déjà deux cent cinquante membres. Son originalité est d’associer étroitement des chercheurs académiques et des acteurs de terrain, réunit à la fois des chercheurs en sciences humaines et sociales (psychologie, sociologie, économie, droit, philosophie…) et des chercheurs menant des travaux plus appliqués (ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, musicothérapeutes, chercheurs en gérontologie, en santé publique, en travail social, en sciences infirmières…). C’est en effet en abordant la maladie d’Alzheimer de manière globale, dans toutes ses dimensions, qu’on est à même de mieux comprendre les besoins des personnes malades et de leurs proches aidants, pour apporter les réponses les plus adaptées. Des ateliers ont permis de définir le programme de travail du réseau à partir des thèmes débattus lors d’ateliers – comprendre les difficultés des malades pour mieux y répondre, resituer la personne dans son environnement familial et social, avoir accès à des professionnels formés et des services adaptés, ou encore la citoyenneté des personnes en situation de handicap cognitif. La fondation prévoit déjà d'organiser des « Assises de la recherche en sciences humaines sur le vieillissement cognitif et les syndromes démentiels » en 2017 – qui rassembleraient le réseau ainsi que des acteurs issus des secteurs de l'emploi, des transports, de l'habitat, du tourisme... – « pour réfléchir de façon collective aux conséquences du vieillissement cognitif dans la société de demain » et aux champs de recherche à explorer, précise Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer.

Fondation Médéric Alzheimer. Première journée du réseau Social Sciences for Dementia, 17 septembre 2015 (vidéo mise en ligne ultérieurement). www.silvereco.fr, www.fil-social.com, www.fnim.fr, www.espacedatapresse.com, www.capgeris.com, 2 septembre 2015. APM, Guide des maisons de retraite, 3 septembre 2015. www.iffresblog.com, 7 et 15 septembre 2015. www.senioractu.com, 8 septembre 2015. www.silvereco.com, 15 septembre 2015. Actualités sociales hebdomadaires, 18 septembre 2015. www.agevillagepro.com, 22 septembre 2015.

Les personnes malades conseillent les chercheurs (1)

« J’ai participé à plusieurs recherches », témoigne James McKillop, atteint de démence vasculaire et intervenant à la première journée du Réseau de recherche en sciences humaines et sociales, organisée par la Fondation Médéric Alzheimer le 17 septembre 2015 à Paris. C’est moi le pilote, je sélectionne et je choisis avec qui j’ai affaire. Je suis même resté ami avec mon premier chercheur et nous avons co-écrit un article pour Dementia, le journal international de recherche et pratique sociale. Ne traitez donc pas la personne comme un instrument de recherche, mais comme une personne ayant une expérience de vie. Vous espérez que ces personnes partageront avec vous des épisodes de leur vie qui les ont bouleversés, pour rendre la vie meilleure pour les personnes non encore diagnostiquées, pour leur épargner l’angoisse et le déchirement par lesquels nous sommes passés. Nous ne le souhaitons à personne. Je pense qu’en plus des médicaments, la stimulation joue un rôle majeur pour avoir une bonne qualité de vie. »

Fondation Médéric Alzheimer. Première journée du réseau Social Sciences for Dementia,17 septembre 2015 (vidéo mise en ligne ultérieurement).

Les personnes malades conseillent les chercheurs (2)

James McKillop poursuit : « moi et deux autres personnes avons fondé le groupe de travail écossais sur la démence (Scottish Dementia Working Group), un groupe mené par et pour des personnes atteintes de démence en Ecosse. Il en existe désormais un autre en Europe, mené par Alzheimer Europe au Luxembourg. Le groupe a commencé par recevoir de nombreuses demandes de participation des membres à la recherche. Nous avons donc formé un sous-groupe pour établir des principes que les chercheurs devraient suivre quand leur recherche s’applique à nous. Cela permettrait de gagner du temps, pour eux et pour nous. Nous avons été tellement sollicités que nous avons eu à restreindre les requêtes et à ne retenir que les sujets qui nous passionnent. Le sous-groupe, avec l’aide inestimable de l’Université d’Édimbourg, a publié un livret disponible sur Internet. Les personnes malades mettent en avant six principes fondamentaux : 1/ « je n’ai jamais entendu ce qui est arrivé » (les chercheurs n’informent jamais les personnes malades des résultats de leur étude) ; 2/ la connaissance peut venir de différents endroits (les personnes malades en ont l’expérience vingt-quatre heures sur vingt-quatre) ; 3/ nous avons besoin d’être dans un environnement sûr et sécurisé ; 4/ « rendez les choses simples… moins, c’est mieux » ; 5/ les chercheurs doivent avoir été formés à la démence et à l’approche des personnes malades ; 6/ « adaptez-vous au "temps de la démence". » Le groupe de travail écossais sur la démence déclare : « notre espoir est que ces principes auront une application bien plus large et un impact bien plus important en dehors de notre groupe. Nos principes fondamentaux mettent au défi les chercheurs de toutes les disciplines de reconsidérer non seulement comment les personnes atteintes de démence sont impliquées et valorisées dans la recherche, mais aussi comment la connaissance se construit dans la recherche sur la démence. » James McKillop a reçu le titre de docteur honoris causa de la prestigieuse Université de Strathclyde à Glasgow et fait membre de l’Empire britannique par la reine d’Angleterre « pour son action méritoire ».

Fondation Médéric Alzheimer. Première journée du réseau Social Sciences for Dementia,17 septembre 2015 (vidéo mise en ligne ultérieurement). The Scottish Dementia Working Group. Research Sub-group. Core principles for involving people with dementia in research. Mai 2015.

https://coreprinciplesdementia.files.wordpress.com/2014/05/dementia-a5-booklet.pdf(texte intégral).

Incontinence urinaire

Une personne atteinte de démence et d’incontinence urinaire peut-elle apprendre à uriner de façon autonome au lieu d’y être incitée par un aidant ? L’équipe de Stéphane Adam, de l’unité de psychologie de la sénescence et du vieillissement à l’Université de Liège (Belgique), publie une étude de cas. La personne malade a appris à associer un signal auditif d’une minuterie à l’action d’uriner, puis à reprogrammer la minuterie, en utilisant la méthode de mémorisation dite de récupération espacée [une technique de réhabilitation cognitive qui s’appuie sur la mémoire restante pour retenir des informations et faire de nouveaux apprentissages]. L’utilisation de la minuterie est efficace : la personne malade a réduit ses fuites urinaires de 1.5 accidents diurnes par semaine à zéro pendant quatre mois.

de Codt A et al. Management of Demented Patients with Urinary Incontinence: A Case Study. Clin Neuropsychol, 6 juillet 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26147911.

Prendre soin de jouer : une communication porteuse de sens dans la culture chinoise

Shika Card, du département d’anthropologie de l’Université McGill à Montréal (Québec) et Hauli Wang, du centre de soins et de recherche sur la démence de l’Institut de santé mentale de l’Université de Pékin (Chine), ont adopté une approche anthropologique pour étudier comment différents modes de communication jouent un rôle dans l’aide aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en Chine, et repenser la perception dominante de la maladie d’Alzheimer en termes de dégénérescence, perte et incapacité. Les auteurs ont mené treize entretiens avec des cliniciens et des aidants familiaux, et recueilli des données d’observation dans différents services. Selon eux, la notion de jeu est un mode de communication particulier qui pourrait transformer les pratiques professionnelles actuelles, reconfigurer et réaffirmer les relations du soin.

Card S et Wang H. Taking Care to Play: Meaningful Communication in Dementia Care in Chinese Culture. In Dick-Muehlke C, Li R et Orleans (Coord.) Psychosocial Studies of the Individual's Changing Perspectives in Alzheimer's Disease, pp. 76-103. Hershey : Medical Information Science Reference. doi:10.4018/978-1-4666-8478-2.ch004. www.igi-global.com/chapter/taking-care-to-play/136955.

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