Villes amies de la démence en milieu rural

Elaine Wiersma, du département des sciences de la santé de l’Université Lakehead de Thunder Bay (Ontario, Canada) et Alison Denton, de la Société Alzheimer locale,  ont interrogé soixante-et-onze personnes (responsables de services de santé, personnes atteintes de démence, aidants, commerçants, responsables d’associations, bénévoles, amis et voisins) pour explorer le contexte de la démence en zone rurale, dans le Nord de l’Ontario. Une culture de l’accompagnement et l’intérêt que se portent les membres de la collectivité contribuent au soutien social et la familiarité avec les autres apporte un environnement propice. Les membres de la collectivité portent de l’attention aux personnes malades, ce qui permet à celles-ci de maintenir les liens. Bien que fragile, ce type de soutien offre une sorte de filet de sécurité aux personnes vivant avec une démence.

Wiersma EC et Denton A. From social networks to safety nets: dementia-friendly communities in rural northern Ontario. Dementia (London) 2016: 15(1): 51-68. Janvier 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24381217.

Migrants atteints de démence : la perspective des aidants

Nienke van Wezel, de l’association Alzheimer Pays-Bas, en collaboration avec l’Institut de recherche en services de santé d’Utrecht, a interrogé quarante aidantes de personnes immigrées atteintes de démence, d’origine turque, marocaine ou créole surinamienne. Dans ces trois groupes, la culture et la religion considèrent que l’accompagnement familial est une tâche devant être accomplie avec respect et amour, principalement par les femmes, et qu’il est supérieur à l’accompagnement professionnel. Lorsque les hommes ont un rôle, il ne concerne pas en général les aspects physiques de l’accompagnement. L’activité d’aide procure une grande satisfaction aux aidantes. Dans les familles turques et marocaines en particulier, l’aide apportée par la fille ou la belle-fille est reconnue et appréciée.

En Suède, Sirpa Rosendahl, de l’École de santé, soins et protection sociale de l’Université Mälardalen à Eskiltuna, a interrogé neuf professionnels de l’aide et des soins et cinq aidants familiaux de personnes atteintes de démence vivant en établissement, d’origine finnoise, estonienne, hongroise et ingrienne [descendants des immigrants finnois luthériens de l’ex-empire suédois, déportés par l’Union soviétique et habitant aujourd’hui la région de Saint-Pétersbourg en Russie]. Toutes les personnes malades ont perdu leur capacité de parler suédois, leur deuxième langue. Les aidants, familiaux ou professionnels, décrivent trois types de difficultés : s’adapter à la nouvelle situation de vie (ajustements et attentes concernant les activités et la nourriture traditionnelle en habitat collectif) ; communiquer (communication limitée entre l’immigrant atteint de démence et le personnel parlant suédois, conséquences de l’incompréhension linguistique, nuances de communication dans un langage partagé) ; et affirmer le rôle de l’aidant familial (un lien avec l’histoire de vie en bonne santé du proche malade, un expert et un interprète auprès des professionnels).

van Wezel N et al. Family care for immigrants with dementia: The perspectives of female family carers living in the Netherlands. Dementia (London) 2016: 15(1): 69-84. Janvier 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24403313. Rosendahl SP et al. Immigrants with dementia in Swedish residential care: an exploratory study of the experiences of their family members and Nursing staff. BMC Geriatr 2016; 16(1):18. 16 janvier 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4715319/pdf/12877_2016_Article_200.pdf (texte intégral).

L’approche Carpe Diem en maison de retraite

La démarche Carpe Diem (« profite du jour présent ») a été développée au Québec depuis vingt ans par Nicole Poirier, directrice de la Société Alzheimer de Mauricie. Plus récemment, Blandine Prévost, malade jeune, s’est inspirée de ce modèle pour concevoir des maisons pour les malades jeunes à Crolles (Isère). La démarche Carpe Diem s’appuie sur plusieurs concepts : « les résidents sont considérés comme des personnes conservant des ressources et des capacités ; les accompagnements s’adaptent aux personnes ; chaque comportement a un sens et mérite un décryptage ; chaque action doit être menée avec cohérence et constance ; le contrôle et à l’opposé de l’accompagnement, comme la relation de pouvoir est à l’opposé de la relation de confiance ; les familles et les proches sont impliquées », résume le Dr Thierry Lebrun, médecin coordonnateur à l’EHPAD La mémoire des ailes à Marcheprime (Gironde), qui s’est inspiré de la démarche Carpe Diem, initialement conçue pour des petites unités de vie, pour l’adapter dans une maison de retraite accueillant dans des unités spécifiques Alzheimer vingt-huit personnes, âgées en moyenne de 83.8 ans. Une évaluation initiale a été menée pendant deux mois par le médecin coordonnateur et la psychologue de l’EHPAD, pour réaliser un inventaire neuropsychiatrique individuel et permettre aux soignants d’analyser en groupe les situations des différents résidents, les causes possibles des comportements difficiles et les interventions envisageables. Immédiatement après la phase d’évaluation initiale, et pendant une période de six mois, la totalité des personnels intervenant auprès de ces personnes ont été formés à la démarche Carpe Diem. Dans le mois suivant la formation, une évaluation finale a été menée. Après la formation, une réduction significative de la fréquence des symptômes psycho-comportementaux a été observée pour l’agitation ou l’agressivité (de 42.8% à 14.3%) et les troubles du sommeil des résidents (de 42.8% à 3.5%).

Le Brun T. L’approche Carpe Diem en EHPAD. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2016 ; 16 : 3-10. Février 2016.www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483015001166. Carpe Diem. http://alzheimercarpediem.com/l%E2%80%99approche-carpe-diem/, 4 mars 2016. 

Bénévoles : la qualification des “compagnons familiaux » en zone rurale

En Allemagne, le projet « compagnons familiaux » (Pflegebegleitung) a été mis en place avec succès entre 2003 et 2008 sur cent sites expérimentaux et est maintenant intégré dans le système de soins et d’accompagnement. Le programme actuel a été mis en place suite à un atelier de prospective sur la démence (Zukunftwerkstatt Demenz) du ministère fédéral de la Santé (Bundesministerium für Gesundheit). L’intervention a été développée pour le bénévolat en zone rurale (FABEL). Les bénévoles répondent à des besoins des aidants familiaux dans le cadre d’une structure de soutien de faible intensité (low threshold support) et organisent un réseau entre différentes personnes isolées. La formation préparatoire des bénévoles, un cursus de soixante-huit unités, comprend des modules thématiques de connaissance sur la démence et de la formation à la pensée systémique, orientée vers la résolution de problèmes, pour aider à s’organiser en réseau et mieux comprendre le rôle de chacun. Cornelia Kricheldorff et Thomas Brijoux, de l’École supérieure catholique de Fribourg, ont suivi pendant trois ans vingt-sept bénévoles qualifiés, ayant accompagné plus de soixante-dix familles en zone rurale. Leur qualification leur a permis de mener leur activité d’une façon très relationnelle et à encourager l’autonomie des aidants dans leur capacité à faire face à la situation. Les chercheurs observent une amélioration significative de la qualité de vie liée à la santé des aidants familiaux et une stabilisation de l’environnement domestique. En termes économiques, les gains obtenus par un moindre recours à l’aide formelle sont supérieurs aux coûts de la qualification des compagnons familiaux.

Kricheldorff C et Brijoux T. Family companions : New facets in accompanying relatives caring for people with dementia. Z Gerontol Geriatr, 29 février 2016 (article en allemand). www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26926149.

Bundesministerium für Gesundheit. Zukunftwerkstatt Demenz. 3 mars 2016 (texte en allemand). www.bmg.bund.de/themen/pflege/demenz/zukunftswerkstatt-demenz.html.

Retour haut de page