Troubles du sommeil des aidants : s’inspirer des interventions parent-enfant

Katherine Gallagher et ses collègues, du service de psychiatrie du Baylor College of Medicine de Houston (Texas, Etats-Unis), s’appuyant sur une revue de la littérature concernant l’amélioration du sommeil chez les parents de jeunes enfants ou des enfants atteints de troubles du développement, relèvent que l’extinction graduelle de la lumière et le retrait progressif de l’adulte ont été peu explorées dans le cas de personnes atteintes de démence.

Gallagher KS et al. Treating Sleep Problems in Dementia Caregivers Based on Parent-Child Interventions. Am J Alzheimers Dis Other Demen, 21 juin 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21697142.

Le temps des repas

Melissa Aselage, de l’Ecole infirmière de l’Université Duke (Caroline du Nord, Etats-Unis) et ses collègues des Universités de Caroline du Sud, Sheffield (Royaume-Uni) et Sydney (Australie), proposent une revue des meilleures méthodes d’aide à la prise des repas à la main par des personnes atteintes de démence résidant en maison de retraite, à partir d’articles de journaux scientifiques, de sites Internet et autres ressources.

Shu-Yuan Ho, de l’Université bouddhiste Tzu-Chi à Hualien (Taïwan), publie un mémoire de master sur les effets d’une musique apaisante non commerciale, diffusée durant les repas, sur l’agitation des personnes atteintes de démence en maison de retraite. Les effets sont mesurés en utilisant l’inventaire d’agitation de Cohen-Mansfield. L’intervention réduit significativement le score d’agitation globale. La musique n’a toutefois pas d’effet sur l’agitation physique, agressive ou non, ni sur l’agitation verbale agressive.

Aselage MB et al. State of the science: alleviating mealtime difficulties in nursing homes residents with dementia. Nursing Outlook 2011; 59(4): 210-214. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21757077. Ho SY. The effects of soothing music on agitation in  nursing home residents with dementia. Tzu Chi University, Taiwan.  Master’s Thesis (Lai HL, dir.), soutenue le 14 juin 2011 (mémoire en chinois).

Soutien du soi et de l’identité

Lisa Caddell, doctorante, et le professeur Linda Clare, du département de psychologie à l’Université de Bangor (Pays de Galles), proposent une revue systématique des interventions de soutien du soi et de l’identité chez les personnes atteintes de démence. Elles ont identifié dix études, toutes montrant des bénéfices pour les participants. Les limites méthodologiques sont importantes et la qualité des études généralement faible.

Qu’en pensent les personnes malades ? Dans une étude auprès de dix personnes atteintes de démence, les mêmes auteurs utilisent une approche phénoménologique pour explorer les perceptions concernant l’impact de la maladie sur l’identité. Quatre thèmes émergent : l’altération de l’identité dans le futur, les conséquences de la démence sur le style de vie, les relations avec les amis et les relations avec la famille. Une grande majorité des personnes malades estime que la maladie ne modifie pas globalement leur identité, et déclarent : « je suis toujours la même personne ». La plupart identifient des facettes d’elles-mêmes différentes de celles existant avant la survenue de la démence. Les personnes malades apparaissent dans « un état de flux, vivant simultanément la continuité et le changement dans leur sens de l’identité ».

Caddell LS et Clare L. Interventions supporting self and identity in people with dementia: A systematic review. Aging Ment Health, 29 juin 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21711212. Caddell LS et Clare L. I’m still the same person: the impact of early-stage dementia on identity. Dementia 10(3): 379-398. Août 2011. http://dem.sagepub.com/content/10/3/379.abstract.

Improvisation théâtrale

De nombreuses personnes atteintes de démence nouvellement diagnostiquée traversent une période de stress lorsqu’elles se rendent compte qu’elles perdent la mémoire, tout en ayant suffisamment conscience (insight) qu’au fil du temps, elles ne pourront plus être autonomes. Le centre de neurologie cognitive (CNADC) de l’Ecole de médecine Feinberg à l’Université Northwestern et la compagnie Looking Glass Theater, l’une des grandes troupes de Chicago (Illinois, Etats-Unis) testent l’intérêt d’un programme de huit semaines d’improvisation théâtrale pour améliorer le bien-être de ces personnes. Improv for Alzheimer, porté par une équipe nommée Memory Ensemble, s’intéresse au moment présent, « qui représente un lieu très sûr pour quelqu’un qui perd la mémoire », explique Mary O’Hara, travailleur social au CNADC : « penser au passé et essayer de se souvenir rend les personnes malades anxieuses ou même tristes de voir leur mémoire défaillir, et trop penser à l’avenir les rend également anxieuses ». Quand on improvise, il n’y a pas de texte, donc rien à retenir. « Il ne leur reste qu’à apporter leur potentiel créatif, et elles y réussissent remarquablement ». Pour l’actrice Christine Mary Dunford, responsable des débutants, « l’un des principes de base d’Improv, parfait pour travailler avec des personnes atteintes de démence, est le concept du oui : il est ainsi fondamental que, quelle que soit la réponse qu’une personne peut apporter, le reste du groupe doit y travailler ». Lorsque nous pensons à des personnes atteintes de démence, nous nous les représentons comme des personnes en train de perdre leurs compétences. Mais ici, elles apprennent aussi quelque chose de nouveau. Des résultats préliminaires, recueillis auprès des participants et de leurs familles par Darby Morhardt, professeur associé à l’université Northwestern, montrent une tendance à l’amélioration de la qualité de vie des participants, et les séances d’improvisation apportent un sens de réussite et de maîtrise de la situation (empowerment) chez les personnes malades au stade léger à modéré. L’un des participants déclare : « je ne suis pas sûr que ma mémoire soit objectivement meilleure, mais je suis certain que ma capacité à faire face à la perte de mémoire s’est améliorée ».

Carpe Diem

Anais Marcil-Heguy, étudiante à l’Université de Sherbrooke (Québec) publie un mémoire de master consacré à la maison Carpe Diem, montrant qu’il est possible d’agir sur l’isolement et la solitude des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. La plupart des interventions visent la prévention. Les interventions faites directement auprès des personnes atteintes sont orientées vers le respect de la dignité, l’expression de soi et la continuité de la vie de la personne. Anais Marcil-Heguy a également découvert l’importance de la collaboration avec les proches, « experts de la personne atteinte », qui permettent d’individualiser davantage l’intervention.

La fondatrice de la maison d’accueil Carpe Diem, Nicole Poirier, va diffuser ses concepts en éditant de petites vidéos pour enseigner son approche aux aidants familiaux, grâce à un financement ministériel. Selon elle, ce qui a évolué depuis vingt-cinq ans, c’est une meilleure compréhension des personnes malades, l’appropriation d’approches nouvelles (personnels sans blouses blanches, en lien avec les domiciles, où les personnes accueillies restent toujours en relation avec leurs proches, approches no-médicamenteuses…). Mais ces analyses et ces expériences ne se sont pas encore imposées aux établissements, regrette-t-elle : il manque une réelle volonté politique pour oser « prendre des risques, inventer, expérimenter, apprendre ».

Nicole Poirier se mobilise par ailleurs en France pour le projet Ama Diem, une maison d’accueil pour personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer, projet porté par une personne malade, Blandine Prévost, âgée de trente-neuf ans et son mari, et qui veut pouvoir aller vivre dans un lieu qui ne soit pas un établissement d’hébergement ou une unité psychiatrique.

Marcil-Heguy A. Intervenir en vue de contrer l’isolement et la solitude chez les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une affection connexe : le cas de la maison Carpe Diem. Université de Sherbrooke. 214 p. ProQuest Dissertation & Theses. Août 2011. http://gradworks.umi.com/MR/70/MR70746.html. www.agevillagepro.com, 19 juillet 2011.

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