Démence : la recherche en sciences sociales au Royaume-Uni (1)

Au Royaume-Uni, l’Académie des sciences sociales et la société psychologique britannique, en partenariat avec la Société Alzheimer, l’association AgeUK, l’Ecole des études sur la démence de l’Université de Bradford et la Société britannique de gérontologie, dans le cadre d’une campagne nationale pour les sciences sociales, publient une brochure destinée à promouvoir la recherche en sciences sociales sur la démence auprès du public, des médias et des décideurs politiques. « On donne d’habitude l’essentiel de l’attention à la recherche biomédicale dans ce domaine. C’est certes important, mais la démence ne peut pas être vue qu’à travers un prisme biomédical. Les conséquences humaines pour les personnes vivant avec une démence et pour ceux qui les accompagnent doivent devenir un objet d’étude et d’action. » Le concept de soins centrés sur la personne, adopté dans le monde entier, est issu des travaux de chercheurs en sciences sociales britanniques, de l’Université de Bradford. Ces recherches ont été récompensées par un Prix d’anniversaire de la Reine pour l’Éducation supérieure et professionnelle. En 2012, le Conseil pour la recherche économique et sociale et l’Institut national pour la recherche sur la santé ont accordé vingt millions de livres sterling (25.5 millions d’euros) à six projets majeurs sur une période de cinq ans. Un Institut national pour la recherche sur la démence a été créé fin 2015.

Démence : la recherche en sciences sociales au Royaume-Uni (2)

 « Il est vital que le financement de la recherche en sciences sociales augmente », déclarent les chercheurs, qui ont choisi de présenter plusieurs thèmes à fort impact social : 1/ le soin centré sur la personne et la qualité des soins infirmiers (dementia care mapping), qui permet de réduire les chutes et l’agitation en établissement, et qui améliore l’humeur du personnel ;  2/ la formation des personnels à la réduction de la prescription inappropriée d’antipsychotiques, qui seraient responsables de mille huit cents décès par an, en utilisant des  approches psychosociales ; 3/ la prise de risque acceptée pour éviter de réduire la qualité de vie de la personne malade en lui interdisant certaines activités, selon le principe « qui ne risque rien n’a rien » (nothing ventured, nothing gained) ; 4/l’éthique des soins et de l’accompagnement, pour guider la discussion multi-disciplinaire des dilemmes dans la pratique des soins et de l’accompagnement ; 5/ l’histoire de vie de la personne : les expériences, les relations, les joies et les peines, qui sont au cœur de leur identité ; 6/ la prise de décision par les membres de la famille et les professionnels du cercle rapproché ; 7/la réhabilitation cognitive, qui permet d’améliorer la cognition, l’humeur, la qualité de vie des personnes malades, de faciliter l’atteinte de leurs objectifs et de réduire le stress des aidants ; 8/ La diffusion de telles méthodes ; 9/ la facilitation de l’accès des minorités aux services de soins et d’accompagnement ; 10/ l’évaluation des coûts et de l’efficacité des interventions ; 11/ la sensibilisation du grand public à la démence et à son impact social ; 12/la prévention de la démence.

Démence et citoyenneté : où en est la recherche ? (1)

La revue Dementia publie un numéro spécial intitulé : « démence et citoyenneté ». » Une part importante de la recherche sur le sujet utilise la citoyenneté pour attirer l’attention sur l’exclusion sociale et la discrimination des personnes atteintes de démence, et commencer à examiner comment cette exclusion est façonnée par des pratiques socio-culturelles plus larges ou des politiques publiques », expliquent Deborah O’Connor, du centre de recherche sur la personnalité et la démence à l’Université de Colombie-Britannique (Canada) et Ann-Charlotte Nedlund, du centre de recherche sur la démence à l’Institut national pour l’étude du vieillissement et de la dernière partie de la vie à Linköping (Suède). « La citoyenneté est un concept puissant qui se trouve à l’intersection de nombreuses disciplines, notamment la philosophie, le droit, le travail social, les soins infirmiers, les sciences politiques, le handicap… Elle offre un potentiel pour un riche dialogue interdisciplinaire. » Clive Baldwin et Michelle Greason, de l’École de travail social et des études interdisciplinaires de l’Université du New-Brunswick (Canada), introduisent les concepts de « micro-citoyenneté » pour relier le niveau individuel et le niveau politique, ce qui constitue selon eux « un cadre utile pour bâtir des alliances citoyennes entre les professionnels et les personnes malades vivant en maison de retraite. » Tula Branelly, spécialiste de l’éthique du soin relationnel à la faculté des sciences de la santé de l’Université de Southampton (Royaume-Uni), évoque trois difficultés pour les personnes malades : la citoyenneté comme relation entre l’individu et l’État, la citoyenneté comme pratique, la citoyenneté en tant qu’identité et appartenance. Les questions d’inclusion et d’équité sont abordées dans une réflexion plus générale sur l’« intégrité du soin ».

O’Connor D and Nedlund AC. Editorial introduction: Special issue on Citizenship and Dementia. Dementia (London) 2016 ; 15(3): 285-288. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170581. Baldwin C et Greason M. Micro-citizenship, dementia and long-term care. Dementia (London) 2016; 15(3):289-303. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170582. Brannelly T. Citizenship and people living with dementia: A case for the ethics of care. Dementia (London) 2016 ; 15(3):304-314. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170583.

Démence et citoyenneté : où en est la recherche ? (2)

Pia Kontos et ses collègues, de l’Institut de réhabilitation de Toronto (Canada) et de la section des droits de l’homme au département de la Justice du Canada, examinent la citoyenneté dans le contexte de la sexualité en établissement d’hébergement, et proposent une réflexion éthique pour une approche politique, législative et clinique en ce domaine. Au croisement des sciences politiques et des sciences sociales, Jared Sonnicksen, du département de sciences politiques de l’Université technique de Darmstadt (Allemagne), explore les implications de la citoyenneté sur le processus politique dans une démocratie représentative. Pour les personnes atteintes de démence, il existe une tension entre les droits et la responsabilité. Au-delà du droit de vote et de la participation effective au vote, écrit-il, « la représentation des personnes malades peut être étendue à travers un système de médiation d’intérêts, de forums de délibération ou de représentants spéciaux. Il recommande une consultation obligatoire des personnes malades, de leurs proches et des groupes professionnels durant le processus législatif. Ann-Charlotte Nedlund et Annika Taghizadeh-Larsson, du centre de recherche sur la démence à l’Institut national pour l’étude du vieillissement et de la dernière partie de la vie à Linköping (Suède) examinent, à un niveau plus pratique, comment la citoyenneté et le droit à l’auto-détermination sont façonnés par les constructions juridiques en Suède, et comment ces constructions ont influencé la façon dont le système de protection sociale protège et soutient les citoyens , parfois avec des conséquences inattendues. Dans le droit suédois, aucune tierce personne n’est autorisée à agir contre la volonté d’une personne atteinte de démence, qui est considérée comme un acteur juridique à part entière. La seule exception est une situation d’urgence. En pratique, les acteurs de l’accompagnement peuvent se trouver pris dans des dilemmes éthiques lorsque leurs actes risquent d’être incompatibles avec le cadre juridique.

Kontos P et al. Citizenship, human rights, and dementia: Towards a new embodied relational ethic of sexuality. Dementia (London). 2016; 15(3): 315-329. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170584.  Sonnicksen J. Dementia and representative democracy: Exploring challenges and implications for democratic citizenship. Dementia (London) 2016; 15(3): 330-342. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170585. Nedlund AC et Taghizadeh Larsson A. To protect and to support: How citizenship and self-determination are legally constructed and managed in practice for people living with dementia in Sweden. Dementia (London) 2016; 15(3): 343-357. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170586.

Démence et citoyenneté : où en est la recherche ? (3)

D’autres chercheurs s’appuient sur une démarche empirique [qui se guide seulement par l'expérience] et mettent en avant les pratiques de citoyenneté sociales au quotidien. Le Professeur Sherry Dupuis, du département des études sur la récréation et les loisirs de l’Université de Waterloo, et ses collègues du département de réhabilitation de l’Université de l’Ontario (Canada), utilisent le terme de « citoyenneté narrative » pour décrire une approche de proximité, s’appuyant sur la critique artistique, pour créer des récits alternatifs sur la démence qui transcendent le discours dominant de « tragédie », avec ses hypothèses sous-jacentes de perte et de détérioration. Elaine Wiersma, du centre de formation et de recherche sur le vieillissement à l’Université Lakehead de Thunder Bay (Canada) et ses collègues présentent une recherche-action participative qui apporte des questionnements inattendus sur l’inclusion des partenaires de soin dans les programmes de renforcement des compétences individuelles de la personne malade. Dans une approche ethnographique, Alison Phinney, de l’École infirmière de l’Université de Colombie-Britannique (Canada) et ses collègues des Écoles de travail social et d’audiologie/orthophonie, attirent l’attention sur la simple marche dans le voisinage, en tant que pratique citoyenne pour des personnes atteintes de démence, à travers un engagement partagé et une implication de proximité. Charlotte Clarke, directrice de l’École de santé en travail social à l’Université d’Édimbourg, et Cathy Bailey, de la Faculté des sciences de la santé et de la vie à l’Université de Northumbria à Newcastle-upon-Tyne (Royaume-Uni), s’intéressent à l’usage de l’espace par les personnes atteintes de démence dans des collectivités rurales ou semi-urbaines. La familiarité avec les gens et les lieux peut apporter à la fois du soutien, en facilitant une « citoyenneté narrative » dans laquelle les personnes racontent une histoire d’inclusion et de ce qu’elles ressentent en elles-mêmes, mais cette familiarité peut aussi créer un obstacle social et un sentiment de distanciation (estrangement). Pour Ruth Bartlett, du Centre pour l’innovation et le leadership dans les sciences de la santé à l’Université de Southampton (Royaume-Uni), le domaine dans lequel la citoyenneté de la personne atteinte de démence est acté de la façon la plus claire est la citoyenneté sociale, celle du milieu ordinaire et des « villes amies de la démence. »

Clarke CL et Bailey C. Narrative citizenship, resilience and inclusion with dementia: On the inside or on the outside of physical and social places. Dementia (London) 2016; 15(3):434-452. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170591. Dupuis SL et al. Re-claiming citizenship through the arts. Dementia (London). 2016; 15(3):358-380. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170587. Wiersma EC et al. Creating space for citizenship: The impact of group structure on validating the voices of people with dementia. Dementia (London) 2016 ; 15(3): 414-433. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170590. Phinney A et al. Walking in the neighbourhood: Performing social citizenship in dementia. Dementia (London) 2016 ; 15(3):381-394. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170588. Bartlett R. Scanning the conceptual horizons of citizenship. Dementia (London) 2016 ; 15(3): 453-461. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27170592.

Retour haut de page