Vivre seul avec la maladie d’Alzheimer : les effets indésirables sur la santé

L’étude française PLASA (Plan de soin et d’aide dans la maladie d’Alzheimer), coordonnée par l’équipe du Pr Bruno Vellas au Gérontopôle de Toulouse (INSERM UMR1027), a suivi, pendant deux ans, onze cents personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivant à domicile. À l’inclusion, 30.8% des personnes vivaient seules. Si vivre seul n’augmente pas le risque de mortalité ou la perte de poids chez les personnes au stade léger à modéré de la maladie d’Alzheimer, le risque d’hospitalisation est augmenté de 33%, et le risque d’entrée en établissement multiplié par 2.5.   Une bonne condition physique a un effet protecteur sur l’entrée en établissement et la mortalité.

Soto M et al. Living Alone with Alzheimer's Disease and the Risk of Adverse Outcomes: Results from the Plan de Soin et d'Aide dans la maladie d'Alzheimer Study. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jgs.13347/abstract.

Vivre seul avec une démence : perdre pied peu à peu dans une existence fragmentée

Rune Svanström et Annelie Sundler, de l’École des sciences de la vie à l’Université de Skövde (Suède), ont rendu visite trente-deux fois à six personnes atteintes de démence, vivant seules à domicile. Qu’observent-elles ? « La personne seule atteinte de démence vit une existence vague avec l’impression qu’elle ne peut pas survivre seule. L’activité de la personne s’arrête et les mouvements du corps ralentissent. La vie quotidienne devient plus difficile à gérer et la façon naturelle de se relier au monde et aux autres se perd graduellement. Puis le sentiment de solitude et l’oubli obscurcissent le sens de la vie. » Pour les auteurs, il est important de mieux comprendre la vie intérieure et les besoins des personnes atteintes de démence pour mieux organiser l’aide et les soins.

Svanström R et Sundler AJ. Gradually losing one's foothold - A fragmented existence when living alone with dementia. Dementia (London) 2015; 14(2): 145-163. Mars 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24339094.

Refus de soins, rejet des autres

Une étude coordonnée par Jenny van der Steen, du centre médical Alzheimer de l’Université libre d’Amsterdam (Pays-Bas), a suivi onze cents personnes atteintes de démence vivant en maison de retraite. Les deux facteurs les plus importants associés au refus de soins et au rejet des autres sont le manque de compréhension et la dépression des personnes malades. L’amélioration de la communication entre résidents et aidants professionnels, ainsi peut-être que le traitement de la dépression, pourraient prévenir ou améliorer ces comportements envers les autres.

Galindo-Garre F et al. Factors Related to Rejection of Care and Behaviors Directed towards Others: A Longitudinal Study in Nursing Home Residents with Dementia. Dement Geriatr Cogn Disord Extra 2015; 5: 123–134.10 avril 2015. www.karger.com/Article/Pdf/369158(texte intégral).

Unités cognitivo-comportementales

Les unités cognitivo-comportementales ont été créées en soins de suite et de réadaptation (SSR) pour prendre en charge des personnes présentant des troubles du comportement dits "productifs" [cris, agitation, agressivité, déambulation, par opposition aux troubles du comportement survenant lors d’un épisode aigu de confusion, par exemple] dans le cadre d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Elles doivent répondre à des contraintes organisationnelles et architecturales et développer de multiples partenariats. « À partir de l’évaluation de ces troubles du comportement, une équipe pluridisciplinaire met en place un programme de soins individualisé comportant des approches non médicamenteuses (activité physique, entrainement cognitif, revalidation cognitive, réminiscence, psychothérapie de soutien, musicothérapie, art-thérapie…), dont le bénéfice se reflète habituellement dans la réduction des troubles. » La préparation de la sortie vers le retour à domicile ou parfois l’entrée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) permet un transfert de compétence vers d’autres soignants et des familles. « La qualité de l’approche soignante a rapidement démontré le bénéfice de ces structures pour la personne malade et son entourage, tout en offrant beaucoup de satisfaction aux soignants motivés », écrit Denise Strubel, gériatre et neurologue au centre Serre Cavalier de Nîmes, et membre du groupe de travail de la société française de gériatrie et gérontologie (SFGG) sur les unités cognitivo-comportementales.

Strubel D. Les spécificités du soin en unité cognitivo-comportementale. Soins Gérontol 2015 ; 113 : 37-42. Mai-juin 2015. www.em-consulte.com/article/973678/article/les-specificites-du-soin-en-unite-cognitivo-compor.

Activation comportementale

Un essai clinique contrôlé et randomisé, mené par Alma Au, du département des sciences sociales appliquées de l’Université polytechnique de Hong-Kong (Chine), en collaboration avec Dolores Gallagher-Thompson, du département de psychiatrie et sciences du comportement de l’Université de Stanford (Californie, Etats-Unis), a comparé deux interventions d’aide aux aidants par téléphone. Pendant quatre semaines, tous les participants ont bénéficié d’un programme psychoéducatif par téléphone, puis, pendant quatre mois, de huit appels de suivi deux fois par semaine. Les participants ont été ensuite répartis aléatoirement en deux groupes. Le groupe d’intervention a bénéficié de huit séances bihebdomadaires d’ « activation comportementale », centrées sur la programmation d’événements agréables et sur l’amélioration de la communication. Le groupe témoin, quant à lui, a bénéficié d’une discussion générale sur les programmes psychoéducatifs. Les chercheurs observent une réduction significative de la dépression des aidants dans le groupe d’intervention. « Une formation à l’amélioration des compétences des aidants peut être faite de façon efficace par téléphone, avec l’aide de retraités formés et recrutés comme des para-professionnels », concluent les auteurs.

Au A et al. Behavioral activation for dementia caregivers: scheduling pleasant events and enhancing communications. Clinical Interventions in Aging 2015; 10: 611–619. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4381894/pdf/cia-10-611.pdf (texte intégral).

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