Soutien par les pairs : la personne malade comme animateur de groupe

Des personnes au stade léger à modéré de la démence sont capables d’animer des activités en petit groupe pour des personnes au stade plus avancé, a observé l’équipe de Hearthstone Alzheimer Care (Ohio, Etats-Unis), qui a mis au point un programme de formation spécifique (Resident-assisted programming). Les niveaux de participation positive des personnes malades sont plus élevés lorsque les activités sont animées par d’autres personnes malades plutôt que par le personnel.

Le soutien par les pairs est un type d’intervention largement répandu dans le domaine du handicap. Cette formule est progressivement reconnue comme l’un des moyens de mise en capacité des personnes vivant avec une démence et leurs aidants. Au Royaume-Uni, le soutien par les pairs est une mesure centrale du plan national anglais pour la démence, qui a mis en place quarante sites pilotes. À l’Université d’Edimbourg (Ecosse), Sarah Keyes et ses collègues ont mené des entretiens approfondis auprès de cent-une personnes vivant avec une démence et quatre-vingt-deux professionnels, dans 20% des sites pilotes. Le soutien par les pairs a un impact positif, émotionnel et social, qui s’enracine dans l’identification avec les autres, une expérience commune et la réciprocité du soutien. Il existe un contraste entre la qualité du soutien par les pairs et le soutien apporté par les professionnels. Les auteurs intitulent leur article « nous sommes tous dans le même bateau » et soulignent « l’importance de l’expérience vécue et de la promotion d’une approche interpersonnelle fondée sur les forces plutôt que sur les déficits. »

Skrajner MJ et al. Effects of using nursing home residents to serve as group activity leaders: lessons learned from the RAP project. Dementia (London) 2014; 13(2): 274-285. 1er mars 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24599816. Keyes SE et al. "We're all thrown in the same boat ... ": A qualitative analysis of peer support in dementia care. Dementia (London), 17 avril 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24742876.

Répit : enclencher des dynamiques d’autonomisation et d’encapacitation

Les sociologues Blanche Le Bihan, du centre de recherches sur l'action politique en Europe (CRAPE-UMR6051, Université de Rennes 1 et Institut d’études politiques de Rennes), Isabelle Mallon, du centre Max Weber (Université Lumière - Lyon 2, UMR5283, École normale supérieure de Lyon et Université Jean Monnet de Saint-Etienne) et leurs collègues comparent deux dispositifs de répit pour les proches de patients atteints de maladie d'Alzheimer, les accueils de jour et les plateformes de répit. Une analyse qualitative d'entretiens menés auprès de quarante-deux proches de personnes malades distingue quatre types de recours à ces différents services : le recours de confiance, le recours pragmatique, le recours en urgence et le recours inapproprié. Les auteurs analysent également l'expérience des dispositifs en s'attachant à éclaircir les formes de l'articulation entre la socialisation à la maladie préexistante aux dispositifs et la socialisation entraînée par l'intégration dans ces dispositifs. Ces dispositifs de répit permettent d’enclencher de manière distincte des dynamiques d'autonomisation ou d’encapacitation

Le Bihan B et al. Quels répits pour les proches de personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ? Comparaison de deux dispositifs (accueil de jour et plateforme de répit). http://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-00974833/, 7 avril 2014.

Stimulation cognitive : quelle efficacité ?

Il existe un corpus de preuves scientifiques de l’efficacité de la stimulation cognitive chez des personnes atteintes de démence, mais l’on connaît peu ses effets potentiels à long terme, explique Martin Orrell, de l’unité de santé mentale de l’University College de Londres. Dans une étude contrôlée et randomisée auprès de deux cent trente-six personnes atteintes de démence, dans neuf maisons de retraite et neuf services à domicile, les chercheurs ont comparé deux groupes ayant bénéficié d’un programme de stimulation cognitive de quatorze séances durant sept semaines. Le groupe d’intervention a poursuivi la stimulation cognitive pendant vingt-quatre semaines, le groupe témoin a reçu les soins et l’accompagnement habituels. Dans le groupe ayant bénéficié de la poursuite de la stimulation cognitive, la qualité de vie des personnes malades s’est significativement améliorée à trois mois et à six mois, ainsi que la capacité à réaliser des activités de la vie quotidienne. Une amélioration significative du score cognitif (mesuré par le test MMSE- mini-mental state examination) n’est observée que dans le sous-groupe de personnes traitées par un inhibiteur de l’acétycholinestérase.

Orrell M. Maintenance cognitive stimulation therapy for dementia: single-blind, multicentre, pragmatic randomised controlled trial. Br J Psychiatry, 27 mars 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24676963.

Réminiscence : de quoi parle-t-on ?

Laura Dempsey et ses collègues, de l’Université nationale de Galway (Irlande), analysent le concept de réminiscence dans les interventions psychosociales auprès de personnes atteintes de démence. Les différentes définitions de la littérature convergent. La réminiscence est un processus en plusieurs étapes, impliquant le rappel d’événements de la première partie de la vie et l’interaction entre individus. Les éléments de la réminiscence sont l’âge, les transitions de vie, la capacité d’attention, la capacité de se souvenir, la capacité à vocaliser et les situations stressantes. La réminiscence peut promouvoir une approche positive des situations, accroître l’estime de soi et améliorer les compétences de communication. La réminiscence facilite également la préparation à la fin de vie. Elle aide les personnes efficacement à maintenir un sens de la valeur de leur personne, de leur identité et de leur individualité.

Dempsey L et al. Reminiscence in dementia: a concept analysis. Dementia (London) 2014; 13(2): 176-192. 1er mars 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24599812.

Histoire de vie : comment remettre la personne au centre de son propre récit ?

Jocelyn Angus et Sally Bowen-Osborne, de l’Université Victoria de Melbourne (Australie) décrivent une méthode utilisant des formes structurales et thématiques de l’analyse du récit pour que la personne atteinte de démence reste au centre de son propre récit. Elles illustrent la méthode à partir des fils du récit de Janet, qui vit avec un handicap et une démence. Pour Janet, le handicap n’est pas perçu comme une incapacité personnelle, mais doit être replacé dans le contexte social et culturel de la famille et de la vie religieuse. Cette attitude a contribué à une meilleure résilience au cours du temps.

Angus J et Bowen-Osborne S. A self narrative of life-long disability: a reflection on resilience and living with dementia. Dementia (London) 2014 ; 13(2): 147-159. 1er mars 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24599810.

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