Accompagnement psychosocial du couple aidant-aidé : efficace pour prévenir l’entrée en établissement d’hébergement

Depuis vingt ans, les Pays-Bas ont développé cent vingt-cinq centres de réunion (meeting centres) pour apporter des services de proximité centrés sur la personne, à l’attention des personnes atteintes de démence au stade léger à modéré et de leurs aidants familiaux. Ce système s’appuie sur le modèle « s’adapter et faire face » (adaptation and coping) développé en 1991 par le Pr Rose-Marie Droës, ‎de la chaire d’accompagnement psychosocial de la démence au centre médical de l’Université libre d’Amsterdam. La personne malade bénéficie d’un soutien sur mesure pour la rendre actrice dans sa situation, et lui donner l’opportunité de vivre une vie active, sociale, stimulante et porteuse de sens. En parallèle, les familles reçoivent de l’information ainsi qu’un soutien émotionnel et pratique. Les personnes malades et leurs aidants apportent des idées pour améliorer les services et les activités proposées au centre de réunion, et partagent les informations avec les autres utilisateurs de ces services. L’efficacité de ces centres de réunion a été démontrée dans deux études contrôlées portant sur quatre-vingt-quatorze aidants, en prenant comme référence l’accueil de jour classique. Fréquenter un centre de réunion pendant sept mois permet de réduire les troubles du comportement et les troubles de l’humeur des personnes malades, accroître leur activité, réduire les comportements asociaux et dépressifs, et augmenter l’estime de soi. En sept mois, seules 4% des personnes malades fréquentant les centres de réunion sont entrées en établissements d’hébergement, contre 29% des personnes malades fréquentant les accueils de jour classiques. Cette différence est significative. Ce modèle de service peut-il être reproduit dans un autre pays ? Pour le tester, la Société Alzheimer britannique a mis en place deux centres pilotes à Droitwich Spa (Worcestershire) et Leominster (Herefordshire)dans le cadre du projet MeetingDEM soutenu par le programme conjoint européen de recherche sur les maladies neurodégénératives (JPND).L’évaluation sera réalisée par l’Association des études sur la démence de l’Université de Worcester, en collaboration avec l’University College de Londres et la London School of Economics, pour mesurer l’efficacité et le rapport coût-efficacité du modèle. Le projet européen comprend aussi la mise en place et l’évaluation de centres de réunion en Pologne et en Italie.

Meeting of minds. Alzheimer’s Society. Care and cure 2016 ; 6 :9. Printemps 2016. www.alzheimers.org.uk/site/scripts/documents_info.php?documentID=3224&pageNumber=3. www.meetingdem.eu/ (description du projet européen). Dröes RM et al. Effect of the Meeting Centres Support Program on informal carers of people with dementia: results from a multi-centre study. Aging Ment Health 2006; 10(2):112-124. Mars 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16517486.

Apprendre au couple aidant-aidé à faire face à la situation : quels effets ?

Le Dr Marja-Liisa Laakkonen, de la clinique gériatrique de l’hôpital de Laakso à Helsinki (Finlande), a mené une étude contrôlée et randomisée auprès de cent trente-six personnes atteintes de démence et de leurs aidants, vus en médecine générale ou en consultation mémoire, pour tester l’effet d’une formation de huit séances de groupe, d’une part pour les personnes malades et d’autre part pour leurs aidants, visant à accroître l’efficacité personnelle, la capacité à résoudre des problèmes et à offrir un soutien par les pairs. Par rapport au groupe témoin, l’intervention améliore la significativement la qualité de vie des aidants trois mois après le début de l’intervention (sur la dimension physique de l’échelle RAND-36). Neuf mois après le début de l’intervention, deux dimensions de la fonction cognitive se sont significativement améliorées chez les personnes malades : la fluence verbale [nombre de mots, idées ou expressions venant immédiatement à l’esprit quand on évoque un mot] et le test de l’horloge [on présente à la personne un cercle avec un point central en lui précisant qu’il représente le cadran d’une montre ou d’une horloge. On lui demande de positionner les chiffres correspondant aux heures, puis de représenter une heure précise : 10 heures 20 ou 16 heures moins 10, généralement sans indiquer qu’il faut dessiner des aiguilles]. L’intervention n’augmente pas les coûts de prise en charge.

Laakkonen ML et al. Effects of Self-Management Groups for People with Dementia and Their Spouses-Randomized Controlled Trial. J Am Geriatr Soc 2016; 64(4): 752-760. Avril 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27060101.

Soutien par les pairs pour le couple aidant-aidé : retour social sur investissement

« Le soutien par les pairs pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants est préconisé en routine ans les stratégies nationales comme intervention post-diagnostique. Mais il existe peu de preuves scientifiques pour démontrer la valeur qu ces groupes peuvent apporter », expliquent Elisabeth Willis, infirmière spécialisée Alzheimer au King’s College de Londres, en collaboration avec Amy Semple et Hugo de Waal, du réseau d’innovation pour la santé (Health Innovation Network), du Sud de Londres. Les chercheurs proposent une analyse de retour social sur investissement. Les méthodes et les résultats ont été validés de façon externe par la New Economics Foundation, une organisation reconnue pour son expertise dans le domaine. Comment est allouée la valeur économique (le « prix de marché ») aux effets de l’intervention ? Les personnes malades ressentent une réduction de leur solitude et de leur isolement : cet effet est valorisé au coût unitaire moyen du traitement d’une dépression (2 414 £ ou 3 082 € par personne). La stimulation cognitive est valorisée au coût moyen de quatre heures d’accueil de jour, cinquante fois par an (1 361 £ ou 1 739 € par personne et par an). La réduction du stress des aidants est valorisée au coût moyen du traitement de l’anxiété et de la dépression (1 122 £ ou 1 434 € par personne et par an). Et la valorisation économique du bénévolat ? La satisfaction procurée par l’engagement et l’épanouissement personnel est valorisée à 297 £ (379 €) pour un engagement de trois heures, onze fois par an. La connaissance supplémentaire acquise par les bénévoles est valorisée au coût d’une journée de formation à la démence (1 373 €). Au final, « les groupes de soutien par les pairs créent une valeur sociale positive, supérieure au coût de l’investissement. Cette valeur sociale est comprise entre 1.1 £ (1.4 €) et 5.18 £ (6.62 €) pour chaque livre (1.28 €) investie.

Willis E et al. Quantifying the benefits of peer support for people with dementia: A Social Return on Investment (SROI) study. Dementia (London), 24 mars 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27013520, www.nef-consulting.co.uk/new-report-on-the-social-value-of-investing-in-dementia. Millar R et Hall K. Social Return on Investment (SROI) and Performance Measurement. The opportunities and barriers for social enterprises in health and social care. Public Management Review 2013; 15(6): 923-941. www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/14719037.2012.698857. Emerson J et al. Social Return on Investment (SROI): Exploring Aspects of Value Creation. Working Knowledge. Harvard Business School, 29 janvier 2001. http://hbswk.hbs.edu/archive/1957.html (texte intégral).

Allemagne : vivre seul avec une démence

Dans le cadre d’un essai d’intervention contrôlé et randomisé sur le style de vie des personnes atteintes de démence, portant sur cinq cents personnes vivant à domicile et vues par des médecins généralistes du Mecklembourg-Poméranie, le centre allemand des maladies neurodégénératives (DZNE) relève que 51% des participants de l’étude vivent seuls. Seuls 9% ne sont soutenus par aucun aidant informel (non rémunéré). Par rapport au groupe témoin, les personnes malades vivant seules ne présentent aucune différence clinique en termes de déficit cognitif et fonctionnel, de dépression, de chute, de iatrogénie médicamenteuse, de malnutrition et de qualité de vie. Les personnes malades vivant seules utilisent plus souvent les services professionnels d’aide à domicile, d’aide à la prise de médicaments, de portage de repas ou d’aide-ménagère.

Eichler T et al. Living Alone with Dementia: Prevalence Correlates and the Utilization of Health and Nursing Care Services. J Alzheimers Dis, 25 mars 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27031480.

Déficit cognitif et précarité

Les études sur les personnes atteintes de troubles cognitifs vivant dans la précarité sont rares. Les autorités ou les associations peuvent s’y intéresser dans un objectif d’amélioration de l’accès au système de santé. Alzheimer Australie a produit une vidéo sur le sujet, financée par le département des services sociaux du gouvernement. Aux Etats-Unis, le Conseil national des soins de santé pour les sans-abri (National Health Care for the Homeless  Council), dans le cadre de son congrès annuel,organise un atelier interactif sur le sujet pour discuter des questions éthiques dans ce contexte, intitulé : « consentement, démence et prise de décision par un tiers ». Au Japon, dans le but de concevoir une intervention psycho-éducative adaptée à cette population, Graham Pluck, du laboratoire du cerveau et du comportement de l’Université Saint François de Quito (Équateur), et des chercheurs de l’Université Chuo à Tokyo, ont mené une étude pilote auprès de seize personnes sans abri. 44% présentaient un déficit cognitif, associé à une perte de fonctions exécutives. Les chercheurs ont relevé également un niveau élevé d’addiction au jeu.

Alzheimer’s South Australia. Homelessness and dementia. 22 avril 2016. https://sa.fightdementia.org.au/sa/about-dementia-and-memory-loss/homelessness-dementiahttps://youtu.be/HCKEydqpgvg (vidéo). National Health Care for the Homeless Council. Consent, dementia, and surrogate decision-making: Ethical challenges in the context of homeless health care. 2 juin 2016.https://nhchc.confex.com/nhchc/2016/webprogram/Session1138.html. Pluck G et al. Homelessness and Cognitive Impairment: An Exploratory Study in Tokyo, Japan Is Add-on Psycho-education Effective in the Treatment of Depression? East Asian Arch Psychiatry 2015; 25(3):122-127.Septembre 2015. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26429839.

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